Ziekteverloop?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Gebruikersavatar
SuperLisa
Berichten: 40
Lid geworden op: 02 sep 2022, 10:05
Locatie: Leiden

Ziekteverloop?

Bericht door SuperLisa »

Ik ben nog heel nieuw, met een diagnose die net een jaar achter me ligt, relatief weinig ingrijpende symptomen, een rustig verloop en een stevige aanpak met medicatie. Hierdoor lijkt het soms net alsof ik me nergens druk om hoef te maken, niet alleen voor de buitenwereld maar ook voor mezelf.

Door mijn beperkte 'ervaring' met de ziekte heb ik ook niet echt een idee van wat ik moet verwachten en hoewel dat soms een geluk lijkt te zijn, maakt het me tegelijk ook weleens nerveus. Daarom vraag ik graag aan diegenen die al vaker relapses hebben meegemaakt: hoe werkt dat?

Is het realistisch om bang te zijn dat ik op een dag ineens wakker word en niet meer kan zien? Of dat mijn been ineens niet meer wil?

Kán de achteruitgang zo dramatisch zijn, of is het realistischer om rekening te houden met minder plotselinge symptomen die geleidelijk sterker worden? Eerst een keertje struikelen en pas na een tijdje niet meer op mijn benen kunnen staan, of me eerst afvragen of mijn bril soms vies is en pas na enkele dagen doorhebben dat het toch echt aan mijn ogen ligt.

Ik vraag niet om voorspellingen, we weten allemaal dat dat onmogelijk is en ik hoop dat ik niet de enige ben die dat antwoord meer dan beu is. Ik denk dat ik gewoon wat meer ervaringen wil kennen om een beeld te krijgen van "De Dag Waarop Alles Anders Wordt", want kennis is macht en ik grijp alles aan om dat gevoel van onmacht een beetje te beheersen.
"You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have." ~ Bob Marley
Toeter
Berichten: 1575
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Ziekteverloop?

Bericht door Toeter »

Ik snap het wel hoor. Ik had dat ook. Het vertrouwen in je lichaam is weg en het duurt even voor je weer het gevoel hebt ergens zeker van te kunnen zijn.

Ik werd meestal wakker met mijn shubs of ze kwamen in een paar dagen opzetten, maar eigenlijk altijd was het een verslechtering van kracht/gevoel/zicht. Niet totaal verlies van functies.

In 1x blind of verlamd komt heel weinig voor. Zeker aan 2 ogen/benen. Ik heb het eigenlijk nog nooit gehoord.

Edit: heb ik hier 1x gelezen. Halfzijdige verlamming.

En sinds ik goed ga op medicijnen heb bijna nooit shubs en als ik ze heb zijn ze heel mild.

Wat ik wel heftig vind: als ik koorts krijg, ben ik zo goed als verlamd. Dus normaal gesproken zie je niks aan mij. Overal restschade, maar is te doen.

Maar ik heb nu 2x 40 graden koorts gehad door griep en naast doodziek, ben ik dan grotendeels verlamd.

Gelukkig kan ik paracetamol nemen, zakt de koorts en dan kan ik weer een beetje rondlopen zoals je normaal zou doen als je heel ziek bent. Maar dat vind ik wel eng.
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 956
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Ziekteverloop?

Bericht door Marina »

SuperLisa schreef: 20 sep 2022, 11:11 ...Ik denk dat ik gewoon wat meer ervaringen wil kennen om een beeld te krijgen van "De Dag Waarop Alles Anders Wordt", want kennis is macht en ik grijp alles aan om dat gevoel van onmacht een beetje te beheersen.
Begrijpelijk. En zo werkt het voor mij ook vaak.

Het standaard antwoord van mijn psych als ik eens in de zoveel tijd angstig ben voor eventuele toekomstige aanvallen/klachten is dan (in mijn woorden) dat ik me niet teveel met de toekomst bezig moet houden en me zorgen maken en stress te hebben over iets dat wellicht nooit zal gebeuren.
Maar dat lukt mij niet altijd en er zijn ook zeker wel angsten waarbij kennis kan helpen om deze te verminderen en het gevoel van onmacht te verminderen.

Zo was ik bijvoorbeeld een keer bang (omdat ik dat ergens gelezen had op het forum) dat door een laesie ergens vrij hoog in mijn nek mijn beide benen en armen verlamd zouden kunnen raken of ik ernstige ademhalingsproblemen zou kunnen krijgen.
Ik heb dit toen bij m'n MS-verpleegkundige (met tientallen jaren ervaring) na gevraagd. Zij vertelde toen dat zij dat in haar loopbaan met tienduizenden patienten en van collega's en op congressen nog nooit gehoord had. Dat stelde wel gerust!

Mijn tip is dus (je raadt het al): vraag het ook na bij je MS-verpleegkundige.

Mijn persoonlijke ervaring is dat ik nooit met hele heftige, plotselinge gevolgen van schubs te maken heb gehad maar dat het heel geleidelijk ging. Ik ging bijvoorbeeld eerst wat moeilijker lopen en na maanden werd ik op een dag wakker en liep een ietsje minder stabiel waarna die stabiliteit in de loop van jaren steeds, na een bepaalde tijd, ietsje minder werd. Dat maakte het allemaal wat beter te "behappen'.
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 956
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Ziekteverloop?

Bericht door Marina »

Nog even ter aanvulling op m'n vorige bericht:

Het begon bij mij niet gelijk met wat moeilijker lopen maar (achteraf gezien) met tintelingen in een been die weer over gingen. Daarna jaren geen klachten, waarna nogmaals dezelfde tintelingen die weer over gingen en minder energie. Dan weer jaren geen klachten (op minder energie hebben na) en pas daarna kreeg ik last van wat moeilijker lopen.
Gebruikersavatar
SuperLisa
Berichten: 40
Lid geworden op: 02 sep 2022, 10:05
Locatie: Leiden

Re: Ziekteverloop?

Bericht door SuperLisa »

Ik vind het echt heel fijn om jullie reacties te lezen, het is gek genoeg geruststellend om te weten hoe het bij jullie is gegaan, ook al is het natuurlijk ook eng om te weten dat er hoe dan ook iets gaat gebeuren qua progressie. Ik probeer me er maar niet te veel zorgen over te maken, ik kan het immers toch niet tegenhouden en ik heb wel meer dringende gezondheidsproblemen om te 'tackelen' op dit moment.

Mijn borstonsteking is door een pittige antibiotica kuur goed genezen en ook hoef ik niet terug voor verder onderzoek, dus dat is alvast 1-0 voor mij! Nu over anderhalve week een galblaasoperatie om van te herstellen en dan kan ik dat ook van het lijstje strepen. 2-0 haha!

De MS verpleegkundige heeft me aangemeld bij de revalidatiearts en ik hoop samen met hen in kaart te brengen waar ik allemaal tegenaan loop en welke ondersteuning ik nodig heb om weer vooruit te komen met mijn gezondheid. Het doel is om zo gezond mogelijk te worden voordat de MS weer de kop op steekt. Hopelijk duurt dat nog heel lang, zodat ik heel fit kan worden. Aan mij zal het in elk geval niet liggen. :zon:
"You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have." ~ Bob Marley
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3591
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Ziekteverloop?

Bericht door Klick »

bij mij (diagnose 2015) is alleen de beginperiode heftig geweest.

ik was duizelig en dat begon met evenwichtsproblemen wat langzaam erger werd.
ik had een ozo (aan 1 oog) die begon heel langzaam en na wat ontkenning niet meer te doen (mijn andere oog doet niks)
en een gevoelsstoornis in mijn gezicht, begon met tintelingen in mijn neus.. een aantal dagen en daarna werd t doof.
allemaal in 1 a 2 jr, voelde ze eigenlijk allemaal aankomen.

ik gebruik een remmer vanaf het begin, maar sinds tecfidera heb ik geen leasies meer erbij gekregen maar wel achteruitgang. voor mijn gevoel ben ik sp of zelfs pp, maar men gaat er vanuit dat de tec gewoon goed werkt.
Gebruikersavatar
SannieBannie
Berichten: 316
Lid geworden op: 22 jul 2008, 18:36
Locatie: Nieuwkoop

Re: Ziekteverloop?

Bericht door SannieBannie »

Ik had in 2008 last van gevoelsstoornissen die erger werden en na een aantal maanden kwam de diagnose ms. Binnen zeer korte tijd heb ik toen nog 2 schubs gehad en ben ik met medicatie gestart. Daarna is mijn ms tot 2021 heel rustig gebleven en heb ik weinig schubs gehad.En de schubs die ik had, waren mild.

Ik heb tot 2016 gewoon altijd fulltime gewerkt en heb mij bijna nooit ziek gemeld vanwege ms klachten. In 2013 is er bij mij borstkanker ontdekt en heb ik een heel traject van behandelingen ondergaan (waaronder bestraling en chemo) en ook toen is de ms rustig gebleven. In 2016 ben ik vanwege hevige vermoeidheid in de ziektewet gekomen (en in 2018 afgekeurd) , maar die vermoeidheid was waarschijnlijk afkomstig van de chemo's e.d. en niet van de Ms.

Sinds vorig jaar ga ik achteruit; mijn rechterbeen werkt niet meer goed en is de vermoeidheid verergerd. Ook ik weet dat de ms bij iedereen anders verloopt, maar je kan dus ook jaren lang ms hebben, zonder dat je daar veel van merkt (behalve de medicatie gebruiken natuurlijk).

Mijn advies is om te proberen om je niet te druk te maken over dingen waarvan je niet weet of ze überhaupt wel gaan gebeuren (dat geldt niet alleen voor de ms trouwens), want vask maak je je dan druk om iets wat helemaal niet komt of heel anders verloopt 😉
Always look on the bright side of life
Always look on the light side of life

:zon: :lekker: :aaitje: 8-)
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 956
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Ziekteverloop?

Bericht door Marina »

Fijn, Lisa, dat de reacties je wat gerust stellen!

En fijn dat je borstontsteking in ieder geval goed is genezen en je de galblaasoperatie binnenkort ook achter de rug zal hebben :zon:.
Goed ook dat je ondersteuning gaat krijgen van een revalidatiearts en door middel van gezonder en fitter te worden jezelf een 'voorsprong' wil gaan geven :thumbup: ! Dat kan zeker helpen om (eventuele) toekomstige klinische achteruitgang 'op te vangen' / te verminderen.
Gebruikersavatar
SuperLisa
Berichten: 40
Lid geworden op: 02 sep 2022, 10:05
Locatie: Leiden

Re: Ziekteverloop?

Bericht door SuperLisa »

Ik ben bezig een lijstje te maken voor dingen die ik binnenkort met de MS VPK en/of revalidatie arts wil bespreken. Het kan denk ik geen kwaad om dat even tegen jullie aan te houden om te zien of ik nog iets voor-de-hand liggends vergeet, als dat mag.
  • Prognose? Hoe ziet lange termijn verloop van RRMS er uit met medicatie? 90% RRMS na 10-15 jaar SPMS?
  • Hulp bij beweging & fit worden: revalidatietraject? Ergotherapie? Chronische indicatie voor fysio?
  • Hulp bij energiemanagement?
  • Holistische aanpak fysieke gezondheid svp
  • Diëtist via ZH ivm specialistische hulp MS?
  • Vitamine D?
"You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have." ~ Bob Marley
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 3591
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Re: Ziekteverloop?

Bericht door Klick »

natuurlijk mag dat! no problem
SuperLisa schreef: 27 sep 2022, 10:08
  • [1] Prognose? Hoe ziet lange termijn verloop van RRMS er uit met medicatie? 90% RRMS na 10-15 jaar SPMS?
    [2] Hulp bij beweging & fit worden: revalidatietraject? Ergotherapie? Chronische indicatie voor fysio?
    [3] Hulp bij energiemanagement?
    [4] Holistische aanpak fysieke gezondheid svp
    [5] Diëtist via ZH ivm specialistische hulp MS?
    [6] Vitamine D?
1. ga je niks aan hebben, ik snap dat je het zoekt (ik deed hetzelfde) maar een arts of vpk gaat je alleen gemiddeldes geven die niks zeggen over jou.
2. revalidatietraject en chronische fysio krijg je wel.
3. is onderdeel revalidatietraject
4… ik heb geen idee
5. weet niet of dat bestaat.. of bedoel je zoiets als OMS? of Wahls? je leert vanzelf wat wel of niet goed is voor je. ik ga slecht op teveel chocolade en teveel wijn. luister naar je lijf, slechte dag? wat heb je gegeten de dag ervoor?
6. wat is hier je vraag? vitamine D ben ik een groot voorstander van! ik probeer mijn bloedwaarde tussen 100-150 te houden en dat lukt aardig mbv mijn huisarts. al werd mijn 1e ha zenuwachtig toen ik boven de 60 kwam 😂
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp