Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hoi @Steenbokje76!

Sorry dat het een tijdje heeft geduurd om wat van me te laten horen. Dat heeft er mee te maken dat ik tot voor kort veel last had van die constante kramp/stijve spieren rechts in m'n nek, hand, bovenrug en -arm. Dat maakte het helaas (te) pijnlijk om langere stukken tekst te typen :hmmm:.
Ook hebben we even een korte week vakantie gehouden (weer in Nijmegen, in het huis van de broer van mijn vriend).
Het gekke is dat ik van die krampen/stijfheid daar nauwelijks last heb gehad :confused:.. Maar wel zo prettig natuurlijk :). We zijn er veel op uit geweest (met een deelauto) naar Duitsland en Noord-Limburg o.a. en korte stukjes gewandeld. Niet veel gedaan, maar wel veel gezien dus ;).

Steenbokje76 schreef: 05 sep 2022, 10:00 Het ging indedaad iets beter toen na paar dagen wat minder heet weer en nu helaas weer niet.
Wat vervelend zeg dat het na die paar dagen dat het beter ging toch weer slechter ging :knuffel: !
Hoe gaat het momenteel met je?

Vind het erg confronterend deze zomer met het vele binnen moeten zitten door de hitte en alle emoties die dan op me afkomen.
Genieten van een warme zomer is er helaas niet meer bij zonder alllerlei voorzorgsmaatregelingen te nemen. Kon altijd heel erg goed tegen de zon.
Waar anderen in de schaduw gingen zitten, zat ik in het zonnetje... Daar moet ik dus afscheid van nemen nog gevoelsmatig. :(
Dat is nogal een verschil ja, als je eerst altijd zo van de zon kon genieten. Vind het echt rot voor je dat dat tegenwoordig (mede) zorgt voor extreme(re) vermoeidheid en zoveel pijn en dat je weer afscheid moet nemen van iets dat je graag deed door die *&% #* MS :( :knuffel: !

Hoe gaat het eigenlijk als je in de zon bent als deze minder warm is in het voorjaar en najaar? Heb je er dan minder/geen last van? Ik besef me dat het uiteraard niet hetzelfde is als in de zomer hoor, maar misschien hoef je niet helemaal afscheid van het genieten van de zon te nemen in de tijden dat het minder warm is wanneer de zon schijnt(?)

Zelf ervaar jij dus ook nadelige effecten van de warmte? Balen hoor! Hoe gaat het nu met je na deze warme dagen?
Nee, ik denk het niet omdat juist toen het een tijdje koeler was m'n klachten begonnen te verergeren. Ik denk daarom zelf eerder aan stress als oorzaak.

In mijn onderbenen heb ik ook als ik vanaf zitten of liggen (nog erger), weer in actie kom qua lopen of staan ,de meeste pijn.
Of na een poosje lopen (ook met orthese) dat dan de pijn toeneemt in de onderbenen. En bij het liggen in bed of op de bank, maar dan heb ik meestal vaak echt last van krampingen in mijn benen of krom trekken van mijn voeten.
Dus dat is bij jou ook zo helaas.. Bij mij dus precies zo: als ik een tijd niet heb bewogen en dan weer ga staan/lopen dat het dan de meeste pijn doet. En ook na een tijdlang zitten/liggen dat ik dan krampen krijg in m'n benen en voeten.
Het is jammer dat het kennelijk niet veel uitmaakt of je dan een orthese draagt of niet :hmmm:.

Mijn benen hebben altijd wel enige mate van pijn in zich helaas. Ze voelen helaas nooit meer 'normaal' sinds in ms heb. Altijd ook zwaar en vermoeid.
Hier ook helaas. Ben eigenlijk inmiddels vergeten hoe het voelt toen het nog normaal voelde. Kan het me ook niet meer goed voorstellen hoe het ook alweer was om normaal te kunnen lopen.

Ik heb wel gelezen dat fampyra daar verandering in zou kunnen brengen... Maar ik kom daar sws niet voor in aanmerking.
Waarom kom je daar niet voor in aanmerking, als ik vragen mag?

Ik ben momenteel bezig met (luister) zelfhulpboeken....Kan mijn tijd thuis , maar beter omarmen door het nuttig in te zetten voor mijzelf en eindelijk eens iets aan die angst proberen te doen. Raasde daar nml altijd aan voorbij toen ik nog werkte...
Heel goed van je dat je daar nu mee bezig bent, niet bij de pakken neerzit en 'van de nood een deugd maakt'!! Ben blij voor je dat het zo uitpakt dat het je ook een voordeel oplevert!
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina Hi! :)

Gewoon lekker een bericht schrijven wanneer je er zin in hebt of tijd etc. Maakt niks uit wanneer, zit geen reactie termijn aan vast bij mij haha

Hoe gaat het nu met je? nog last van verkrampte spieren? Wel bijzonder dat het weg was toen je weer weekje in nijmegen zat en wellicht meer ontspanning/ vakantiegevoel had? Leuk dat jullie veel gezien hebben!!
Hoe gaat het momenteel met je?
Nu de warmteklachten weg zijn komen de koudte klachten weer terug helaas. Weer meer spasmen (in mijn geval krom trekken van voeten en l. hand/duim) en vermoeidheid is best enorm momenteel. En de zenuwpijn in mijn gezicht begint weer op te spelen (kou is een trigger). Heb afgelopen weken al paar keer ervaren het gevoel dat de helft van mijn gezicht een heel brandend gevoel krijgt, wordt ook warm en fysiek rood. En de elektrische stroompjes/ schokjes heb ik ook alweer gevoeld. Maarja het is niet anders.
Hoe gaat het eigenlijk als je in de zon bent als deze minder warm is in het voorjaar en najaar? Heb je er dan minder/geen last van? Ik besef me dat het uiteraard niet hetzelfde is als in de zomer hoor, maar misschien hoef je niet helemaal afscheid van het genieten van de zon te nemen in de tijden dat het minder warm is wanneer de zon schijnt(?)
Ik kan zeker nog wel in een najaarszonnetje, voorjaarzonnetje of niet te heet zomerzonnetje zitten. Heerlijk als het niet warm is bijv. max 20C.
Dus dat doe ik ook nog zeer regelmatig. Vind het weer net als gisteren en vandaag echt heerlijk!
Gisteren ook naar een vriendin geweest en daar heerlijk buiten aan het water op het achterdek gezeten van haar nieuwe woonboot! Gave plek!
En thuis kan ik in mijn gezellige groene tuin gaan zitten om bijv lekker kopje koffie oid te drinken. Echt genieten dan in het zonnetje.
Lief dat je meedenkt hierover met mij!! :knuffel:
Dus dat is bij jou ook zo helaas.. Bij mij dus precies zo: als ik een tijd niet heb bewogen en dan weer ga staan/lopen dat het dan de meeste pijn doet. En ook na een tijdlang zitten/liggen dat ik dan krampen krijg in m'n benen en voeten.
Het is jammer dat het kennelijk niet veel uitmaakt of je dan een orthese draagt of niet :hmmm:.
Klopt! Ook als ik ga liggen op bank met orthese nog aan en ga dan staan, dan heb ik ook die pijn. Orthese helpt bij mij echt ter ondersteuning alleen bij vooral langere afstanden lopen (in mijn geval een aantal km) en in huis om minder snel vermoeid te raken in de benen. Dat dan weer wel. Maar zodra ik dus ga liggen en vervolgens weer moet opstaan is het verschil in pijn met of zonder orthese weg. Hoop dat ik het zo een beetje duidelijk omschrijf... :D

Met betrekking tot Fampyra, ik zit nog niet op de 4 van de EDSS schaal. En fampyra is alleen geindiceerd vanaf EDSS 4 tot 7. Zie volgende regel die ik gekopieerd heb van het internet;
Het is geïndiceerd voor de verbetering van het lopen bij volwassen patiënten met multiple sclerosis, met beperkt loopvermogen (EDSS 4-7).

Lees echter ook dat het lang niet bij iedereen werkt die het gebruikt.

Even over de ozanimod; heb jij toevallig ook meer last van haaruitval gekregen? Bij mij is het best veel. Baal ik echt van.
Zie het (nog) niet als bijwerking staan bij Ozanimod, maar wel bij Fingolimod en dat is uiteraard het 'zusje' ervan. Dus het is aannemelijk, aangezien ze beiden op dezelfde manier inwerken... dat ozaniomod dit ook kan veroorzaken. :roll:
Ga het wel doorgeven als bijwerking bij MS VK als ze weer belt, maar heeft geen haast want zij kan er ook niets aan veranderen..
En ga ik oktober ws geheel stoppen met de ozanimod. Wacht op telefoontje hierover van ziekenhuis, begin okt.

Wens je een fijne dag! :zon:
SuperLisa

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door SuperLisa »

Steenbokje76 schreef: 30 sep 2022, 10:57 Even over de ozanimod; heb jij toevallig ook meer last van haaruitval gekregen?
Ik gebruik ook Ozanimod, maar heb geen last van haaruitval. Ik ken dat alleen als bijwerking van Teriflunomide (Aubagio). Kan me voorstellen dat je ervan baalt! :sorry:
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@SuperLisa Hi!
Fijn dat je er geen last van hebt. Hoelang gebruik jij Ozanomod?
SuperLisa

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door SuperLisa »

[knip] inhoud verwijderd ivm privacy [/knip]
Misschien komt het nog, hoe lang duurde het voordat jij het merkte, @Steenbokje76?
Laatst gewijzigd door SuperLisa op 08 jun 2023, 20:07, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi @Steenbokje76 :) !
Om alvast op je vraag over haaruitval in te gaan: nee, ik heb zelf niet opgemerkt dat ik meer last van haaruitval heb gekregen sinds ik ozanimod gebruik. Ik kan daar ook niets over vinden als ik erop "google".
Kan me ook goed voorstellen dat je daar niet blij van wordt :hmmm:.

Ben je misschien veel af gevallen de laatste tijd? Dat zou een oorzaak kunnen zijn van haaruitval. Maar ook bijv. schildklierziekte of stress of ijzertekort..
Misschien goed om toch even bij je huisarts langs te gaan om andere oorzaken dan ozanimod uit te sluiten?
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Ben er achter gekomen dat mijn haarverlies zeer ws komt door de maagbeschermer die ik vier maanden slik nu.
Ongeveer 2 mnd geleden is het forse haarverlies begonnen.
op internet staat haarverlies ook vermeld als een evt. bijwerking bij protonpompremmers, ik heb uit deze groep de pantoprazol.
morgen maar ff vragen aan de ms vk of huisarts om een vervanging voor dit medicijn. Een maagzuurbinder zou minder heftig zijn, mss dat dit ook werkt.
Heb geen zin om weer problemen met eten te krijgen maar wil ook geen haaruitval...

Ben je misschien veel af gevallen de laatste tijd? Dat zou een oorzaak kunnen zijn van haaruitval. Maar ook bijv. schildklierziekte of stress of ijzertekort..
nee, dit alles is niet van toepassing op mij :)

thanks voor het meedenken!
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

@Steenbokje76
Ik zie inderdaad nu dat haaruitval een (zeldzame) bijwerking kan zijn van protonpompremmers.
Ik gebruik zelf al jaren Omeprazol tegen maag-/darmklachten en schrik wel een beetje van de mogelijke bijwerkingen (op de lange termijn) die ik zie..
Mijn vorige huisarts zei destijds dat veel van zijn patienten dat al jaren slikken en dat dat goed ging.

Hopelijk werken die maagzuurbinders ook afdoende.
Hou ons op de hoogte als je wil!
thanks voor het meedenken!
Graag gedaan :).
Marina

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi weer @Steenbokje76 :),
Steenbokje76 schreef: 30 sep 2022, 10:57 Hoe gaat het nu met je? nog last van verkrampte spieren? Wel bijzonder dat het weg was toen je weer weekje in nijmegen zat en wellicht meer ontspanning/ vakantiegevoel had?
Die krampen in m'n nek, arm enz. zijn gelukkig weg gebleven :thumbup:. Misschien inderdaad door meer ontspanning, zou goed kunnen :).
Wel heb ik last van langzamerhand toenemende krampen/spasmen vroeg in de ochtend (als ik nog in bed lig) maar daar heb ik minder last van dan ik van die andere krampen had gelukkig.

Nu de warmteklachten weg zijn komen de koudte klachten weer terug helaas. Weer meer spasmen (in mijn geval krom trekken van voeten en l. hand/duim) en vermoeidheid is best enorm momenteel. En de zenuwpijn in mijn gezicht begint weer op te spelen (kou is een trigger). Heb afgelopen weken al paar keer ervaren het gevoel dat de helft van mijn gezicht een heel brandend gevoel krijgt, wordt ook warm en fysiek rood. En de elektrische stroompjes/ schokjes heb ik ook alweer gevoeld.
Wat vervelend dat, nu de warmte weg is, er weer klachten door de kou opspelen :( .
Maar de overgang van de (extreme) warmte afgelopen zomer naar de kou is dit jaar ook best wel abrupt verlopen he?!
Gebruik jij momenteel (alternatieve) medicatie tegen de zenuwpijn en/of spasmen/krampen?
Ik was laatst vergeten om baclofen bij te bestellen en toen merkte ik, na een paar dagen zonder, toch wel verschil. Ik werd vaker wakker van krampen 's ochtends vroeg in m'n slaap. Dus het heeft gelukkig toch wel enige werking ben ik nu achter gekomen.

Goed om te lezen dat je nog wel heel regelmatig (in je prettige tuin) van het, minder warme, zonnetje kunt genieten :)! En fijn dat je bij een vriendin geweest bent op haar woonboot en daar ook van hebt genoten! Heerlijk zo op het koele water lijkt me :).

Ook als ik ga liggen op bank met orthese nog aan en ga dan staan, dan heb ik ook die pijn. Orthese helpt bij mij echt ter ondersteuning alleen bij vooral langere afstanden lopen (in mijn geval een aantal km) en in huis om minder snel vermoeid te raken in de benen. Dat dan weer wel. Maar zodra ik dus ga liggen en vervolgens weer moet opstaan is het verschil in pijn met of zonder orthese weg. Hoop dat ik het zo een beetje duidelijk omschrijf... :D
Dus als ik het goed begrijp dan heb je tijdens het lopen met orthese minder pijn als zonder, maar heb je wel weer meer pijn bij het opstaan (na een tijdje liggen?) En heb je van de orthese vooral profijt in de zin dat je benen daarmee minder snel vermoeid raken?

Met betrekking tot Fampyra, ik zit nog niet op de 4 van de EDSS schaal. En fampyra is alleen geindiceerd vanaf EDSS 4 tot 7. Zie volgende regel die ik gekopieerd heb van het internet;
Het is geïndiceerd voor de verbetering van het lopen bij volwassen patiënten met multiple sclerosis, met beperkt loopvermogen (EDSS 4-7).
Oh dat wist ik niet dat dat alleen mag worden voorgeschreven bij een EDSS van 4 tot 7.
Overigens vind ik die indeling wel een beetje onduidelijk. Bijv. bij EDSS 6 heb je een hulpmiddel nodig om 100 m. te kunnen lopen. Bij EDSS 5 kun je 200 m. lopen zonder loophulpmiddel. Ik heb wel altijd een loophulpmiddel nodig maar kan met zo'n 900 m. lopen alvorens te moeten rusten, val ik dan onder EDSS 4.5 of 5.5 want volledige dagtaak is niet mogelijk(=EDSS 5). En wat wordt er onder loophulpmiddel verstaan? Valt daar ook een orthese onder?

Weet je misschien al iets inmiddels over vervanging van de pantoprazol door een maagzuurbinder?
Zou fijn zijn als dat kan en ook goed werkt maar dan zonder het vervelende haarverlies :knuffel: .

Wens je een fijne dag nog! Hopelijk binnenkort weer met een niet te warm, lekker :zon: :).
Steenbokje76

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hi again! :-)
Die krampen in m'n nek, arm enz. zijn gelukkig weg gebleven
Fijn dit te horen!! Wel jammer dat je weer meer last van spasmen in de ochtend. Heeft dit bij jou met het koudere weer te maken denk je?
Ik heb vorig jaar een warmtedeken gekocht en als ik last heb van spasmen, dan zet ik deze lekker aan op een lage stand en merk dan dat de spasmen wel minder worden. Maar niet bij iedereen zal gematigde warmte hetzelfde effect hebben denk ik. Het is proberen.
Ik gebruik verder geen medicijnen tegen mijn spasmen/spasticiteit en zenuwpijn.
afgezien van de pijn is het nog redelijk onder controle en wegen medicijnen (met vaak forse bijwerkingen) nu nog niet op tegen de klachten.
De pijngrens wordt ook steeds wat hoger.. dus ik probeer aanvullende medicatie zo lang mogelijk uit te stellen.
Dus als ik het goed begrijp dan heb je tijdens het lopen met orthese minder pijn als zonder, maar heb je wel weer meer pijn bij het opstaan (na een tijdje liggen?) En heb je van de orthese vooral profijt in de zin dat je benen daarmee minder snel vermoeid raken?
Klopt, de orthese zorgt ook voor minder vermoeidheid bij het lopen en daarom wellicht ook minder snel pijn?
Bij het liggen op bank en daarna opstaan heb ik idd wel altijd pijn en moeite om op gang te komen. Zeker als ik op sokken of blote voeten loop, dan voel ik de vloer niet zo goed onder mijn voeten. Op goede slippers lopen is wel een vereiste in huis om enigszins normaal voort te bewegen.
Ik heb wel altijd een loophulpmiddel nodig maar kan met zo'n 900 m. lopen alvorens te moeten rusten, val ik dan onder EDSS 4.5 of 5.5 want volledige dagtaak is niet mogelijk(=EDSS 5). En wat wordt er onder loophulpmiddel verstaan? Valt daar ook een orthese onder?
De EDSS is een krom iets naar mijn inzicht. Want het neemt oa. hulpmiddelen als orthesen niet mee. Verder vind ik nog wel meer dingen vreemd en niet kloppend aan de EDSS maar zal er niet over uitwijden :haha: . Er wordt naar mijn inzicht wel teveel gekeken naar de EDSS en ik vind deze meetmethode erg achterhaalt.

Maagbeschermers: ik ben er vooralsnog mee gestopt en ga er alleen weer mee beginnnen wanneer het nodig is.
Op dit moment gaat het eten redelijk..
Zal ik een nieuw topic nog even iets over het haarverlies vermelden, daar zouden anderen mss ook iets aan kunnen hebben.

Hoe gaat het met jou? Ik hoop goed!! Nu ga ik op pad voor mn corona vaccinatie. :knuffel:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp