Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Goedenavond allemaal

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Goedenavond allemaal

Bericht door Qanuk00 »

Tsja, ik ben niet zo'n ochtendmens meer sinds de MS actief is. Dus een goedenavond allemaal!

Wat een zware, warme rotweek. Klachten stapelen zich op en tot overmaat van ramp gestart met de zoveelste AB kuur dit jaar. Ik ben de tel kwijt. Die pillen slikken vind ik nou niet het grootste probleem, maar wel al die extra katheterisatiemomenten en de pijn/tintelingen die om de hoek komen kijken :grrr:

Hamvraag..wat voor n vakantie past hier nou bij? Ik blijf dit jaar dus lekker thuis, waar alles voorhanden is, incl huisarts en ehbo voor nooTgevallen. Voelt het veiligste voor mij nu.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Goedenavond allemaal

Bericht door Toeter »

Goedemiddag :)

Wat een ellende he, met de hitte intolerantie en de vermoeidheid. Nu ook nog de infectie gevoeligheid door je medicijnen... het zit je niet mee!

Mijn ervaring is dat eigenlijk aan heel veel soorten vakanties wel een mouw te passen is, maar dat het erg belangrijk is dat jijzelf het tempo kunt bepalen.

Ik ben met mijn ms-vermoeidheid bijvoorbeeld wezen backpacken in India. Ja ik lag dan veel op de kamer te rusten, maar als je naar buiten gaat, is het wandelingetje
naar een eetgelegenheid al een avontuur!

We hadden ook een deel van de reis laten plannen door een reisbureautje en dat was een fout. We hadden wel gezegd 'rustig aan, veel tijd ertussen', maar nog was het veel te heftig en veel teveel reizen achter elkaar.

Dan leer je dat weer.

Ik heb nu jonge kinderen en mijn tweejarige is heel ondernemend en kan al harder rennen dan dat ik nog kan. Daarmee ga ik niet op een camping zitten. Hij rent alle kanten op en springt zonder angst zo in het zwembad. Dan kan ik de hele vakantie geen seconde zitten.

Ik heb dus een huisje gehuurd met een gigantische, volledig omheinde tuin. En zelfs dat vind ik al vermoeiend. Inpakken, reizen, andere omgeving, uit je structuur van thuis. Vakantie is sinds de ms niet meer om uit te rusten. Dat komt na de vakantie weer.

Qua klimaat vond ik in de zomer Schotland heerlijk. Net wat koeler dan bij ons (al valt dat dit jaar ook tegen) en het is daar ook prachtig.

Het zal een beetje zoeken en uitproberen zijn! En ook vooral accepteren dat hoe je vroeger op vakantie ging en opgeladen thuiskwam, verleden tijd is
Marina

Re: Goedenavond allemaal

Bericht door Marina »

Goedemiddag ;),

Gelukkig dat het wat minder warm is geworden nu!
Ik hoop dat in ieder geval je nu ook weer minder last hebt van pijn/tintelingen @Qanuk00 ?

Begrijpelijk dat een vakantie thuis nu het veiligst voor je voelt Qanuk. Niet zo makkelijk om een passende vakantie te vinden, maar misschien hoef je daarvoor niet ver weg te gaan en kun je dicht(er) bij huis toch een vakantiegevoel beleven en tegelijkertijd toch goede hulp/EHBO in de buurt hebben. Met een mooie omgeving vlakbij of in bijv. het bos/de duinen/.... zelf, in de buurt van een grotere stad bijv.?
Zoals Toeter schrijft ervaar ik ook dat de laatste tijd vakantie niet meer om uit te rusten is. Maar het verblijven in een andere (mooie) omgeving en andere ervaringen geven me wel weer een mentale opkikker.
Jetteke

Re: Goedenavond allemaal

Bericht door Jetteke »

Over een halfuurtje is het alweer avond ;-)

Balen dat de MS zo'n spelbreker is als het om vakantie gaat. Ikzelf ben al jarenlang niet met vakantie geweest. Niet zozeer vanwege de MS, maar ik heb er vaak voor gekozen om te werk even voor te laten gaan. Dagjes op pad en logeren bij vrienden beviel me ook prima. Ook voor dit jaar heb ik geen plannen, afgezien dan van een keer op het terras hangen.

Terwijl het nu vakantie is, heb ik eindelijk mijn Ikea hoog/laagbureau in elkaar geknutseld. Ik ben er superblij mee en ben trots dat het me is gelukt om het eigenhandig te doen. Het was qua fijne motoriek nog even klungelen met de imbussleutel. De warmte van de afgelopen dagen zit nog wel behoorlijk in mijn lijf, maar qua temperatuur was vandaag wel de handigste dag om hem in elkaar te zetten. Nu alleen nog een goede bureaustoel, maar die ga ik tweedehands halen.

Fijne avond allemaal!
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Goedenavond allemaal

Bericht door Qanuk00 »

Vanavond even de poetsdoek door de keuken gehaald en nu weer achter mijn laptop gekropen om bij te komen van deze giga inspanning ... :haha:
Ja, ik lach er cynisch om, want 10 jaar geleden liep ik nog een halve marathon in 1 uur en 46 minuten. Ongelooflijk, wat een rare ziekte is dit...

@Marina Helaas, de tintelingen houden nog steeds aan. Nu mijn 3e zomer met de MS diagnose en inmiddels een paar maanden de 1e Lemtradakuur in mijn lichaam. Er is nog steeds hoop dat het beter gaat worden, al ben ik die zelf echt wel een beetje aan het kwijtraken :cry:
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Goedenavond allemaal

Bericht door Marina »

Qanuk00 schreef: 30 aug 2022, 19:55 Vanavond even de poetsdoek door de keuken gehaald en nu weer achter mijn laptop gekropen om bij te komen van deze giga inspanning ... :haha:
Herkenbaar.. soms is een kopje oploskoffie maken al bijna teveel van het goede de laatste tijd :roll: .

Helaas, de tintelingen houden nog steeds aan. Nu mijn 3e zomer met de MS diagnose en inmiddels een paar maanden de 1e Lemtradakuur in mijn lichaam. Er is nog steeds hoop dat het beter gaat worden, al ben ik die zelf echt wel een beetje aan het kwijtraken :cry:
Vervelend zeg dat die tintelingen er nog steeds zijn :hmmm:. Zou je misschien nog last hebben van de (relatieve) warmte? Heb wel gelezen dat het effect van warmte-intolerantie nog een tijd kan aanhouden ook al is de hitte weg.
Wat betreft de Lemtradakuur, zou het kunnen dat deze meer tijd nodig heeft? Er is in ieder geval nog hoop kennelijk bij je neuroloog (als ik het goed begrijp?)
Nog niet de hoop opgeven hoor :knuffel: !!
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Goedenavond allemaal

Bericht door Qanuk00 »

Joepie, mijn MRI's laten een rustiger beeld zien (MRI ruggenmerg stabiel, MRI hersenen 1 plekje erbij)! Zou het dan toch nog beter gaan worden? :zon:
Fysiek in ieder geval nog niet, maar zoals zo mooi werd verteld - mijn hardware oogt stabiel, mijn software is duidelijk nog van de kaart :ster: .

Fijn weekend allemaal!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Goedenavond allemaal

Bericht door Marina »

Goed om te lezen dat je MS, in ieder geval wat betreft het aantal nieuwe laesies, rustiger lijkt te zijn geworden :)!

Een fijne avond nog :zon:!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp