Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

toekomst

Over gezin, familie, vriendschappen, vervoer en andere dagelijkse zaken
Saar33

Re: toekomst

Bericht door Saar33 »

Ik heb sinds 2 jaar de diagnose RRMS met vraagtekens. Ik ben gelijk na de diagnose in een rolstoel beland en kan nog 30 meter lopen. Ik heb niet kunnen nadenken over wat ik nog wilde doen voordat ik mogelijk in deze situatie zou belanden. We waren fervente wandelaars en kampeerders. Sinds een half jaar kan ik weer kleine mogelijkheden zien. We zijn begonnen met het pieterpad waarbij ik dit dus met rolstoel en handbike doe. Dit was altijd de planning als de kinderen wat ouder zouden zijn en we dit gewoon zonder het gedoe van oppas konden doen. Nu zijn we gewoon rustig aan begonnen. Het is een 10 jaren plan en ik houd er rekening mee dat ik het nooit afmaak, maar ik ben er wel aan begonnen.
Ik zie de toekomst niet erg rooskleurig, dit is mij ook wel verteld. Ik herstel niet/slecht door een schub, dus het is zaak om die niet te krijgen. Ik lijk nu sinds een jaar stabiel op ocrelizumab. Maar ik probeer echt bij de dag te leven, maar het kost wel frustratie en verdriet van het hele gezin dat ik al zo beperkt ben.
Moekesolar

Re: toekomst

Bericht door Moekesolar »

Het lijkt me ook moeilijker hoor als je zo plotseling enorm achteruit gaat. Is gewoon niet behappen. Dan heb je wel erg veel verlies te verwerken. Is gewoon traumatisch lijkt mij.
Heel knap dat je nu een manier hebt gevonden om toch het Pieterpad te volgen en de mogelijkheden nu weereer ziet.
Saar33

Re: toekomst

Bericht door Saar33 »

Moekesolar schreef: 13 nov 2022, 08:33 Het lijkt me ook moeilijker hoor als je zo plotseling enorm achteruit gaat. Is gewoon niet behappen. Dan heb je wel erg veel verlies te verwerken. Is gewoon traumatisch lijkt mij.
Heel knap dat je nu een manier hebt gevonden om toch het Pieterpad te volgen en de mogelijkheden nu weereer ziet.
Dankjewel, lief!
Seahorse

Re: toekomst

Bericht door Seahorse »

Een van mijn reacties op de diagnose was dat ik wilde gaan doen wat ik altijd uitstelde en eng/moeilijk vond. Ik ben, met mijn hoogtevrees en "rare gevoel in been" eindelijk naar een klimpark gegaan en heb daar op 4 meter hoogte het makkelijkste parcour afgemaakt. Ik ben blij dat ik t heb gedaan, al bleef de blijdschap toen niet zo lang hangen...
Dave22

Re: toekomst

Bericht door Dave22 »

Een ding is wat men eigenlijk niet moet doen is denken dat je helemaal niets meer kan als je de diagnose MS krijgt. Dat is absoluut niet waar. Omdat de simpele feit dat MS helemaal niet te voorspellen is…. Gelukkig maar denk ik. Als ik naar mezelf kijk dan zie ik dat ik lichamelijk nog heel veel kan doen het is alleen wel een beetje plannen. Voordat ik de diagnose kreeg waren we al vaak in Canada en Amerika geweest. En na de laaste reis had ik eigenlijk al besloten er niet meer heen te gaan. Dus dat kan ik aftikken. En nu richten we ons op Europa en dan vooral Engeland. We gaan er jaarlijks heen voor 4 weken en hopen straks 2 maanden of langer daar te verblijven. Het is nu bijna een jaar geleden dat ik een pseudoschub heb gehad. Ook toen dacht ik, ik heb SP/PP MS. Zal ik slechter worden? Wordt het ooit beter?Dat moet haast wel, maarrrr ik lijk eindelijk weer te herstellen. Het wandelen en paardrijden gaat weer veel makkelijker en steeds langer. Ik zou wel restschade houden. Maar ik kijk alweer uit naar de campings en wandelingen voor de komende vakantie. Ik moet zeggen dat ik een hele goede fysio heb, die ook in de werkgroepen zit voor MSpatienten. Ik zou graag willen verhuizen naar een gelijkvloerse woning. Maar dat is niet te betalen of te krijgen er zit dan niets anders op dat in ons huidige woning een traplift moet komen. Als het niet meer lukt, nou dat moet dan maar…. Ik blijf positief.
En denk altijd voor elk probleem is wel een oplossing.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp