Meehelpen op het forum? We zoeken een moderator! Lees er hier meer over.

Hoe meet je MS?

MS onderzoek&studies
Moekesolar
Berichten: 141
Lid geworden op: 28 mei 2022, 18:50

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Moekesolar »

NPO wil de neuroloog niet doen, omdat ik geen klachten heb. Ik denk dat ze geen tijd of financiering hebben voor allerlei extra nul-metingen (of begin meting). Er moeten grote klachten zijn, willen ze iets gaan meten denk ik.

Ik heb wel een lumbaalpunctie als eerste meting om de diagnose te stellen. Die vulde de gegevens van de MRI aan dus ik vraag me dan af wat je extra zou kunnen meten als je die als tussenmeting nog eens zou herhalen. Ik zou het niet erg vinden, maar het wordt volgens mij wel als invasief gezien
Zou je dan meer zicht krijgen op het lekkende zwembad? Of zou je een andere biomarker kunnen gebruiken?
Steenbokje76
Berichten: 476
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar
Wel logisch dat er pas een test/ onderzoek ingezet wordt als er ook klachten zijn gezien de tijd en kosten die in npo gaat zitten.

Maar ik snap zeker dat je een nulmeting zou willen hebben.

Mss is meedoen met het onderzoek temprano iets voor je?

https://www.vumc.nl/zorg/expertisecentr ... mprano.htm

Je krijgt dan ook een beknopte teruggave van jouw resultaten (npo, fmri etc.). Moet je wel aangeven dat je dit wilt.

Volgens mij zoeken ze nog mensen hiervoor.
Denk liever aan wat je wel nog kan, in plaats van wat er niet meer lukt :zon:
Moekesolar
Berichten: 141
Lid geworden op: 28 mei 2022, 18:50

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Moekesolar »

Super! Dank je. Ik heb een mailtje gestuurd om me op te geven. Doe jij hier ook aan mee?
Steenbokje76
Berichten: 476
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar

Het had me zeker interessant geleken en heb er echt een tijd over getwijfeld, maar het is in Amsterdam en woon zelf in Dordrecht.
Dus die afstand is best groot. Ruim 2 uur op een dag rijden is vaak te veel voor mij, zeker voor en na zo'n vrij intensieve onderzoeks dag.
Maar mocht er in Rotterdam, Erasmus MC , een keer een interessant onderzoek zijn, dan zal ik daar wellicht wel aan deelnemen.
Denk liever aan wat je wel nog kan, in plaats van wat er niet meer lukt :zon:
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 287
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 19 nov 2022, 12:34 Ik heb wel een lumbaalpunctie als eerste meting om de diagnose te stellen. Die vulde de gegevens van de MRI aan dus ik vraag me dan af wat je extra zou kunnen meten als je die als tussenmeting nog eens zou herhalen.
...
Zou je dan meer zicht krijgen op het lekkende zwembad? Of zou je een andere biomarker kunnen gebruiken?
Dat is een hele goede vraag @Moekesolar. Er wordt druk gezocht naar een goede biomarker voor de constante neurodegeneratie -> het dalen van het water in dat zwembad.
Ik was vorige week in Italië bij een congres over progressieve MS. (Het lekkende zwembad werd daar zelfs twee keer gebruikt om die progressie uit te leggen.)
Er komt steeds meer aandacht voor de progressie bij MS. Het is nu ook duidelijk dat dit proces zelfs al vroeg in de ziekte aanwezig is. Het wordt door sommigen zelfs gedacht dat dat de échte MS is. Dat dit al vroeg aanwezig is komt nu aan het licht omdat er medicijnen zijn die in veel gevallen de acute ontstekingen (de relapses) volledig onderdrukken. Studies van groepen van die mensen laten over tijd toch een langzame constante achteruitgang zien.
Het is nu zaak om dit op individueel niveau te kunnen meten. En dat is heel lastig. Vooral omdat veel maten zoals bijvoorbeeld de lichte vlekjes op MRI, oligoclonale bandjes in de lumbaalpunctie en ook NfL metingen zijn voor de acute onstekingen en niet voor de progressie.
De EDSS is een te grove schaal om het op individueel niveau te meten.

Of andere maten het wel goed kunnen meten wordt uitgezocht. Een herhaalde NPO zou zo'n maat kunnen zijn, maar dat kost te veel, duurt te lang en als je dat vaak herhaalt zitten daar ook leereffecten aan (je wordt dus beter als je oefent, maar dat zegt niet dat er dan ook minder MS-progressie is).
Wellicht dat metingen uit apps zoals ik die noem in dat filmpje over 'hoe meet je MS' een uitkomst zullen bieden, maar ook dat moet worden onderzocht.
En dan is een belangrijke vraag natuurlijk ook "wat kun je er aan doen?". Want de huidige MS-medicijnen hebben er blijkbaar geen of nauwelijks invloed op. Ook daar wordt veel onderzoek naar gedaan. Het was een zeer interessant congres.
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Moekesolar
Berichten: 141
Lid geworden op: 28 mei 2022, 18:50

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Moekesolar »

Bedankt ik heb het bekeken. Ik zal de app installeren.

Wat zijn de belangrijkste conclusies van het congres?

Kan het veranderen van de uiting van MS ook niet iets te maken hebben met de veroudering van het immuunsysteem? Ik las ergens dat de b en t cellen op oudere leeftijd in andere aantallen aanwezig zijn.
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 287
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Moekesolar schreef: 21 nov 2022, 13:28 Bedankt ik heb het bekeken. Ik zal de app installeren.
De app kun je vooralsnog alleen maar gebruiken als je ziekenhuis met MS Sherpa een contract heeft geloof ik. Icompanion is wellicht een alternatief (geen ervaring mee nog), heb wel een tijdje gesproken met mensen van die app op het congres.
Moekesolar schreef: 21 nov 2022, 13:28 Wat zijn de belangrijkste conclusies van het congres?
MS-progressie bestaat uit:
  • RAW (relapse associated worsening) en
  • PIRA (progression independent of relapse activity).
De huidige medicijnen kunnen erg goed werken en het RAW (slechter worden door terugvallen) gedeelte van de ziekte volledig onderdrukken. Wat overblijft is PIRA (progressie onafhankelijk van terugvallen).
Het nieuwe inzicht is dat PIRA niet secundair optreedt na RRMS, maar al gedurende de hele ziekte aanwezig is.
Sanofi had wel een mooie zin die het samenvat: "If You Think MS is Silent, You’re Not Listening".

Omdat deze progressie steeds meer in beeld komt wordt er ook gewerkt aan behandelingen die die progressie aanpakken.
Moekesolar schreef: 21 nov 2022, 13:28 Kan het veranderen van de uiting van MS ook niet iets te maken hebben met de veroudering van het immuunsysteem? Ik las ergens dat de b en t cellen op oudere leeftijd in andere aantallen aanwezig zijn.
Dat het immuunsysteem slechter werkt naarmate je ouder wordt heet 'Immunosenescentie'. Dit is wellicht de reden zijn dat op latere leeftijd minder terugvallen optreden. Daardoor komt PIRA meer op de voorgrond.
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Andra
Berichten: 64
Lid geworden op: 28 dec 2019, 12:15
Locatie: regio Amsterdam

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Andra »

Bram_MSinbeeld schreef: 21 nov 2022, 18:49 Omdat deze progressie steeds meer in beeld komt wordt er ook gewerkt aan behandelingen die die progressie aanpakken.
Interessant.
Kun je al iets meer vertellen over het soort behandelingen waaraan men werkt en hoe ver dat is, @Bram_MSinbeeld?
Gebruikersavatar
Bram_MSinbeeld
Berichten: 287
Lid geworden op: 22 jan 2021, 08:14
Locatie: Manila
Contacteer:

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Andra schreef: 22 nov 2022, 12:52 Interessant.
Kun je al iets meer vertellen over het soort behandelingen waaraan men werkt en hoe ver dat is, @Bram_MSinbeeld?
Het snelste op de makrt zullen waarschijnlijk de BTK-remmers zijn (verwacht binnen 2-3 jaar)
Een stel farmaceuten is bezig met zogenoemde BTK-remmers. Omdat dat middel ook invloed heeft op de 'microglia' (die niet eerder aangepakt werden door MS-medicatie) zou het mogelijk ook een positief effect kunnen hebben op progressieve ziekte. -> Microglia zijn bij MS-schade overactief, ze worden gevonden aan de rand van 'smeulende' laesies. <- een filmpje hierover staat op de planning.

Een ander mogelijk medicijn dat snel beschikbaar kan zijn voor MS als het nuttig lijkt is metformine. Dat is een medicijn dat al voor lange tijd gebruikt wordt bij diabetes. Het is een bloedglucoseverlagend medicijn. Gezien is dat zenuwherstel bij muizen die 'vasten' vele malen beter is dan bij muizen die gewoon eten. Ook bij mensen is aangetoond dat vasten een positieve uitwerking heeft op herstel na zenuwschade. Metformine veroorzaakt gelijke processen in het lijf als vasten. Daarom wordt gedacht dat het mogelijk ook nuttig kan zijn bij MS. Studies hierna worden zeer binnenkort gestart en zijn ook al bezig. Een tijdje geleden heb ik een filmpje over een soortgelijke vraag gemaakt.

Ook het middel ATA188 is mogelijk werkzaam voor progressieve MS. Hiernaar is ook een fase 3 studie begonnen en wellicht komt het ook binnen 2-3 jaar op de markt, het is volgens mij wel lastiger om te maken en duurder dan die BTK-remmers.

Andere medicijnen die invloed hebben op de remyelinisatie zijn volgens mij nog niet zover, echter het zou kunnen dat net als bij metformine er wordt gevonden dat een al bestaand middel positief effect heeft. Omdat zo'n middel al is goedgekeurd door de geneesmiddelenauthoriteit gaat die goedkeuring voor MS dan sneller.
Stichting MS in beeld: “Wij leggen moeilijke dingen begrijpelijk uit”
Disclaimer: Dit is de persoonlijk mening van Bram en niet persé het standpunt van Stichting MS in beeld. Dit bericht moet niet worden geïnterpreteerd als persoonlijk klinisch advies.
Moekesolar
Berichten: 141
Lid geworden op: 28 mei 2022, 18:50

Re: Hoe meet je MS?

Bericht door Moekesolar »

Is het niet gezonder om te vasten en weinig koolhydraten te eten dan om medicatie in te nemen om het glucose gehalte laag te houden?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp