Meehelpen op het forum? We zoeken een moderator! Lees er hier meer over.

Kesimpta of ocrevus

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76
Berichten: 476
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa

Die reacties schijnen vnml bij de eerste paar injecties voor te komen, maar moeten uiteraard wel meegenomen worden bij de bijwerkingen.
Had hier ook navraag naar gedaan.
Maar we zullen zien. Het is sowieso afwachten hoe je op iets reageert.
Dat geldt voor alle meds.
Gelukkig is er dus keuze 😀
Denk liever aan wat je wel nog kan, in plaats van wat er niet meer lukt :zon:
Moekesolar
Berichten: 141
Lid geworden op: 28 mei 2022, 18:50

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Volgens mij is het begin bij beide middelen heftig omdat de b cellen dan kapot gaan en je lichaam er nog aan moet wennen.
Saar33
Berichten: 37
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Saar33 »

Nessa schreef: 22 nov 2022, 20:18 @Moekesolar
Ik vind het juist wél fijn dat Ocrevus maar 2 keer per jaar is. Ik ben in de week na het infuus erg moe en dan werk ik niet, en de tweede week werk ik vanuit huis. En tussendoor heb ik nergens omkijken naar.
Van de prednison heb ik niet bijzonder veel last.

Wat mij bij Kesimpta echt wel zou tegenstaan, zijn de huidreacties die je bij subcutane injecties toch wel heel vaak ziet en ook de griepachtige reacties. Blijkens de bijsluiter van Kesimpta komt dit allebei vaak voor, bij meer dan 1 op de 10 gebruikers.
Dit vind ik ook. Ik zie het elk half jaar even als mini vakantie. En je bent er ook maar 2 keer per jaar mee bezig. Maar ik denk dat het heel persoonlijk is en dat je moet kijken wat er het beste bij je past.
Nessa
Berichten: 1134
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Nessa »

@Saar33 Ik 'mag' in december weer. Ik kan er nu al naar uitkijken dat ik straks even niks hoef. Ongegeneerd de dagen vullen met slapen en eten. Het voelt voor mij ook echt even als een rustmoment.

Dat komt ook omdat ik 4 dagen werk en de infusen veel beter in te passen zijn. Toen ik nog injecteerde en pillen slikte, werd er eigenlijk niet genoeg rekening gehouden met de bijwerkingen. Ook voor mijn gezin is het veel makkelijker en duidelijker dat ik alleen rondom de infusen niet volledig kan meedraaien in het gezin.

En dat zal voor iedereen anders zijn. Fijn dat er nu steeds meer keuze is
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Saar33
Berichten: 37
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Saar33 »

@Nessa Ik zit er net zo in als jij. Inderdaad geeft het ook duidelijkheid naar de kinderen en kunnen zij er rekening mee houden. Maar iedereen zo zijn/haar voorkeur inderdaad. Fijn voor je dat het bijna weer december is.
Moekesolar
Berichten: 141
Lid geworden op: 28 mei 2022, 18:50

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Hoe lang melden jullie je ziek op het werk door medicatie?
Hebben jullie last van haarverlies? Zou het kunnen helpen als ik nu alvast biotine neem?
Saar33
Berichten: 37
Lid geworden op: 16 sep 2020, 18:55

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Saar33 »

Moekesolar schreef: 25 nov 2022, 16:49 Hoe lang melden jullie je ziek op het werk door medicatie?
Hebben jullie last van haarverlies? Zou het kunnen helpen als ik nu alvast biotine neem?
Ik meld me niet ziek, want ik werk al een heel aantal jaar niet meer. Ik sla wel een week fysio over. Na een week kan ik weer een beetje mijn gang gaan. Haarverlies heb ik na mijn 2e hele niet meer gehad. Maar ben wel zeker 1/3e kwijtgeraakt. Ik had gelukkig een volle bos.
Nessa
Berichten: 1134
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Nessa »

@Moekesolar Ik krijg mijn infuus altijd op maandag. Dan werk ik de rest van de week niet en ik sla ook de vaste fysio-afpraak op vrijdag over.

De week erop werk ik arbeidstherapeutisch vanuit huis. Maandag werk ik dan 2 uur, dinsdag 4 uur, woensdag ben ik vrij, donderdag 6 uur en vrijdag is dan zoals altijd 6 uur werken en naar de fysio.

Ik heb geen haarverlies van de Ocrevus. Van de Tecfidera had ik dat wel heel erg.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Moekesolar
Berichten: 141
Lid geworden op: 28 mei 2022, 18:50

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Moekesolar »

Ik ga Ocrevus gebruiken. Ik blijk toch nog niet in aanmerking te komen voor Kesimpta. Hoop niet dat ik 2 weken ziek ben, maar ja anders is niet anders.
Steenbokje76
Berichten: 476
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Kesimpta of ocrevus

Bericht door Steenbokje76 »

@Moekesolar
Hi!
Ocrevus is gelukkig ook een heel effectief middel gebleken de afgelopen jaren!

Zelf heb ik vandaag groen licht gekregen voor kesimpta, als ik tenminste geen blaas ontsteking blijk te hebben. Anders moet ik nog ff geduld hebben.

Mag ik vragen waarom je niet in aanmerking komt voor kesimpta?
Denk liever aan wat je wel nog kan, in plaats van wat er niet meer lukt :zon:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp