Meehelpen op het forum? We zoeken een moderator! Lees er hier meer over.

Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Hier kun je alles kwijt wat niets of niet direct met MS te maken heeft
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 1022
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Ha @Steenbokje76!

Fijn te lezen dat het met het eten redelijk gaat en dat je met de maagbeschermers hebt kunnen stoppen :) !
Gaat het momenteel ook beter met de haaruitval? En hoe gaat het met je andere klachten?


De verergerde spasmen in de ochtend waar ik last van had en het slaaptekort daardoor zijn gelukkig nu weer wat verminderd. Ik denk niet dat het met kou te maken heeft bij mij, tenminste ik heb nooit verschil gemerkt qua spasmen bij warmte of kou, tenzij het heel koud is dan worden de spieren wel stijver.
Wel heel fijn dat zo'n warmtedeken bij jou een positief effect heeft op je spasmen en dat dat effect tot nu toe blijvend is!

Steenbokje76 schreef: 20 okt 2022, 12:32 Ik gebruik verder geen medicijnen tegen mijn spasmen/spasticiteit en zenuwpijn.
afgezien van de pijn is het nog redelijk onder controle en wegen medicijnen (met vaak forse bijwerkingen) nu nog niet op tegen de klachten.
De pijngrens wordt ook steeds wat hoger.. dus ik probeer aanvullende medicatie zo lang mogelijk uit te stellen.
Ik snap dat je dan de aanvullende medicatie zo lang mogelijk uit wilt stellen.
Prettig dat het voor je gevoel nog niet echt noodzakelijk is en dat je pijngrens ook steeds wat oprekt.
Ik zou eigenlijk ophogen naar 3 tabletten baclofen, maar laat het voorlopig bij 2 al heb ik momenteel weinig last van bijwerkingen.

Klopt, de orthese zorgt ook voor minder vermoeidheid bij het lopen en daarom wellicht ook minder snel pijn?
Bedoel je omdat je lichaam (en het centrale zenuwstelsel daardoor?) minder belast wordt, door de orthese, dat er meer restcapaciteit is waardoor zenuwpijn minder snel opspeelt?
In ieder geval fijn dat het de vermoeidheid bij het lopen verminderd.


Ik heb de laatste tijd wel meer last van pijnlijke voeten + onderbenen tijdens het lopen en van verminderd gevoel in m'n rechterbeen en -hand (aan de "slechtere" kant).
Wat me wel verbaasd is dat ik, ondanks verergerde klachten over het algemeen, de laatste weken wat langere afstanden kan lopen :huh: . Het scheelt zo'n 400 m. en elke meter die ik meer kan lopen is winst wat mij betreft :zon: .

Verder heb ik alweer 3 weken een defecte driewieler en komen ze de fiets vandaag pas ophalen voor reparatie door een intern misverstand :roll: . Het kan nu nog weken duren (een indicatie van de tijd kunnen ze niet geven behalve dat deze "niet overmorgen gerepareerd is" :weetniet: ) voor de fiets weer gemaakt is. Ik merk nu wel weer goed hoeveel vrijheid de fiets me eigenlijk geeft!

Wens je een fijne dag nog :zon: !
Steenbokje76
Berichten: 476
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hi :-)

Hoe gaat het met je? Is de spasticiteit in je benen nog steeds minder en slaap je dus weer beter?
Ik hoop het!
Mis het gevoel van vroeger dat mijn benen normaal en licht aanvoelen ... kan me dat steeds minder goed herinneren.
Na eerste terugval hebben ze nooit meer normaal aangevoeld. Altijd zwaar en altijd pijn en die varieert per dag.
Denk dat veel mensen met ms dit herkennen. Merk wel dat magnesium tauraat van vitakruid goed werkt bij mij tegen beenklachten.
Het zijn wel enorme tabletten zeg... vraag me af of zoiets niet kleiner gemaakt kan worden.... :hmmm:
Bedoel je omdat je lichaam (en het centrale zenuwstelsel daardoor?) minder belast wordt, door de orthese, dat er meer restcapaciteit is waardoor zenuwpijn minder snel opspeelt?
In ieder geval fijn dat het de vermoeidheid bij het lopen verminderd.
Geen idee... dat zou de reden kunnen zijn ja.
Mijn logica zegt in elk geval ook: minder belasting = minder vermoeidheid en minder pijn.
Ik heb de laatste tijd wel meer last van pijnlijke voeten + onderbenen tijdens het lopen en van verminderd gevoel in m'n rechterbeen en -hand (aan de "slechtere" kant).
Wat me wel verbaasd is dat ik, ondanks verergerde klachten over het algemeen, de laatste weken wat langere afstanden kan lopen :huh: . Het scheelt zo'n 400 m. en elke meter die ik meer kan lopen is winst wat mij betreft :zon: .
Hoe gaat het daar nu meer? Mijn neuroloog vertelde ooit dat gevoelsklachten los kunnen staan van motorische klachten dus dat die je afstand lopen niet perse hoeven te beïnvloeden.
Hoe uit zich bij jou dat pijnlijke gevoel in je voeten? Zit het op je voetzolen (als in gevoel op scherpe dingen te lopen) of is het soort van zenuwpijn?
Wat is de afstand (aantal meters) die jij kan lopen momenteel?

Zoals je mss gelezen hebt in een ander topic (over ocrevus en kesimpta) ben ik nu 5 weken gestopt met ozanimod.
Voel me sinds za. niet echt lekker. Extreem moe, duizelig en meer pijn. Denk dat het toevallig is hoor want ozanimod werkt volgens mij wel ff door als je het niet meer neemt.
Bespreek het maandag wel ff met neuroloog.

Is je driewieler alweer terug??

Geniet van je dag. :knuffel:
Denk liever aan wat je wel nog kan, in plaats van wat er niet meer lukt :zon:
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 1022
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi :)! Wil hier alvast even op reageren:
Steenbokje76 schreef: 18 nov 2022, 13:11 Merk wel dat magnesium tauraat van vitakruid goed werkt bij mij tegen beenklachten.
Het zijn wel enorme tabletten zeg... vraag me af of zoiets niet kleiner gemaakt kan worden.... :hmmm:
Ik kende deze vorm van magnesium nog niet. Fijn dat het goed werkt tegen je beenklachten! En op wat voor manier precies? oftewel waar zit hem de verbetering van je klachten in?
Ben meteen ook even gaan Googlen op magnesium tauraat. Moet zeggen: ik zie er veel positieve dingen over, bijv. dat het beter wordt opgenomen dan magnesium-citraat en lees veel goede ervaringen van gebruikers.

Ik vond toevallig ook een website waar ze ze in capsule-vorm verkopen in plaats van die enorme tabletten en zo te zien goedkoper ook dan Vitakruid :).
Zie: https://www.vitaminesperpost.nl/magnesi ... omposition
Steenbokje76
Berichten: 476
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Oh sorry ik heb ook vega capsules. Maar wel enorme joekels, niet de standaard maat zeg maar.
De ozonimod capsule is daar bijv. een mini tegenover....

Bedankt voor de tip @ link.

Bij mij werkt het goed tegen de pijn ,krampen en spierspanning in mn benen en ook tegen het spontaan krom trekken van de voeten of hand in een spasme. Eigenlijk alles is enorm afgenomen.
En dat nog steeds met de toenemende kou (ben ik helaas wel gevoelig voor mbt spasmen)
Ook voel ik me helderder in mijn hoofd.

Helaas wel meer klachten sinds za.
Maar die zijn vooral mbt duizeligheid en vermoeidheid etc. En ik ga er van uit dat die klachten niet blijvend zijn.

Ik zou magnesium tauraat zeer zeker aanraden !

(Heb beide merken nog niet vergeleken mbt ingrediënten, dus kan niet zeggen of ze exact hetzelfde zijn. Ik heb dus die van vitakruid.)
Denk liever aan wat je wel nog kan, in plaats van wat er niet meer lukt :zon:
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 1022
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 18 nov 2022, 17:49 Oh sorry ik heb ook vega capsules.
Oh OK, dan heb je helaas dus niet veel aan de tip :ogen:. Ik dacht dat het vooral in tablet-vorm te koop is en in capsule-vorm minder. Jammer dat deze dan zodanig groot zijn dat ze alsnog lastig in te nemen zijn :hmmm:.
Bij mij werkt het goed tegen de pijn ,krampen en spierspanning in mn benen en ook tegen het spontaan krom trekken van de voeten of hand in een spasme. Eigenlijk alles is enorm afgenomen.
Ook voel ik me helderder in mijn hoofd... Ik zou magnesium tauraat zeer zeker aanraden !
Wat goed zeg, heel fijn dat dat zo werkt bij je :) !!

Ik zou het wel willen proberen, alleen heb ik heel veel moeite met het slikken van wat grotere tabletten en zelfs capsules als deze groot zijn. Ik zal eens op zoek gaan of er geen kleinere capsules te koop zijn ergens en kijken of ik kan vinden of de samenstelling hetzelfde is als die van Vitakruid. Als ik iets heb gevonden zal ik het wel doorgeven hier.

Helaas wel meer klachten sinds za.
Maar die zijn vooral mbt duizeligheid en vermoeidheid etc. En ik ga er van uit dat die klachten niet blijvend zijn.
He vervelend zeg :hmmm:. Hoop voor je dat het niets te maken heeft met het stoppen met ozanimod! Ben benieuwd wat je neuroloog daar maandag over zegt.
Steenbokje76
Berichten: 476
Lid geworden op: 12 dec 2020, 09:08

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina
Hi :)
Even een update.
Voel me nog steeds niet ok. Meer klachten dan normaal..

Neuroloog dacht afgelopen maandag niet direct aan een schub omdat het neurologisch onderzoek ongewijzigd was t.o.v. vorige keer. En ik had ook aangegeven dat alles nog functioneert maar dat ik me gewoon niet lekker voel, misselijk / duizelig en extreem vermoeid etc.
Ze gaf verder aan dat ozanimod wel langer doorwerkt nog dan 5 weken en dat de lymfocyten nog niet direct terug zijn. Dat het wel paar maanden kan duren...

Maar gisteren hoorde ik van mn ms verpleegkundige, dat mijn lymfocyten toch al flink gestegen zijn in de afgelopen 4.5 week, naar 0.9 (t.o.v. 0.4 laatste keer) dus gaat toch wel stuk sneller dan neuroloog zelf dacht !
En 1.0 - 4.0 is referentiewaarde van lymfocyten.

Hoe snel lymfocyten stijgen is per persoon afhankelijk las ik ergens.

Denk zelf echt te voelen dat het medicijn uit m'n lichaam aan het gaan is en dus ook minder z'n werk doet..

Krijg maandag de gehele uitslag van bloed en urine (tbv kesimpta screening) en dan hoor ik ook of er nog aanvullende onderzoeken nodig zijn en wanneer ik mag beginnen.

Ben benieuwd ...to be continued..
Groetjes van mij !
Denk liever aan wat je wel nog kan, in plaats van wat er niet meer lukt :zon:
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 1022
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Hi weer @Steenbokje76 :)
Steenbokje76 schreef: 18 nov 2022, 13:11 Hoe gaat het met je? Is de spasticiteit in je benen nog steeds minder en slaap je dus weer beter?
Ik hoop het!
Mis het gevoel van vroeger dat mijn benen normaal en licht aanvoelen ... kan me dat steeds minder goed herinneren.
Het gaat weer wat beter, ik word alleen 's ochtends nog zo'n 2 keer wakker, niet lang voor ik eruit moet/wil en ben dus niet meer eerder en vaker wakker momenteel :).

Ik begrijp je helemaal wat betreft het gevoel van vroeger in je benen missen... probeerde me ook laatst nog te herinneren hoe het vroeger aanvoelde. Ik weet dat het beter aanvoelde (of eigenlijk stond ik daar toen nooit bij stil en was het vanzelfsprekend), maar hoe dat precies voelde kan ik me ook niet meer echt herinneren.
Gek hoe je dat kwijt kunt raken, maar kennelijk passen we ons ook (onbewust) steeds weer aan aan de nieuwe situatie. En ik denk misschien in bepaald opzicht wel goed dat je het je niet meer goed kan herinneren en je waarschijnlijk daarom ook je minder bewust bent van het verschil met vroeger dan wanneer je het je wel goed zou herinneren.

Hoe gaat het daar nu meer? Mijn neuroloog vertelde ooit dat gevoelsklachten los kunnen staan van motorische klachten dus dat die je afstand lopen niet perse hoeven te beïnvloeden.
Hoe uit zich bij jou dat pijnlijke gevoel in je voeten? Zit het op je voetzolen (als in gevoel op scherpe dingen te lopen) of is het soort van zenuwpijn?
Wat is de afstand (aantal meters) die jij kan lopen momenteel?
Goed om te weten dat gevoelsklachten los kunnen staan van motorische klachten!
Ik heb nog steeds last van pijnlijke voeten + onderbenen tijdens het lopen en van verminderd gevoel in m'n rechterbeen en -hand, maar ietsje minder dan eerst. De pijn in voeten + onderbenen uit zich als pijnlijke tintelingen/prikkelingen en stijfheid in de hele voet/onderbeen.

Ik kan momenteel max. ca. 900 m. lopen en na een half uur rusten weer dezelfde afstand. Daarna moet ik echt weer een aantal uren bijkomen.

Is je driewieler alweer terug??
Ja! Gelukkig is die sinds een korte week terug en rijd ik nu - zelfs in de regen en kou ;) - weer met plezier op m'n 3wieler :).
Laatst gewijzigd door Marina op 25 nov 2022, 13:21, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 1022
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 23 nov 2022, 22:37Even een update..
Balen zeg dat je nog steeds last hebt van die misselijkheid, duizeligheid en extreme vermoeidheid :hmmm: !
Steenbokje76 schreef: 23 nov 2022, 22:37 Neuroloog dacht afgelopen maandag niet direct aan een schub omdat het neurologisch onderzoek ongewijzigd was t.o.v. vorige keer. En ik had ook aangegeven dat alles nog functioneert maar dat ik me gewoon niet lekker voel, misselijk / duizelig en extreem vermoeid etc.
Ze gaf verder aan dat ozanimod wel langer doorwerkt nog dan 5 weken en dat de lymfocyten nog niet direct terug zijn. Dat het wel paar maanden kan duren...

Maar gisteren hoorde ik van mn ms verpleegkundige, dat mijn lymfocyten toch al flink gestegen zijn in de afgelopen 4.5 week, naar 0.9 (t.o.v. 0.4 laatste keer) dus gaat toch wel stuk sneller dan neuroloog zelf dacht !

En 1.0 - 4.0 is referentiewaarde van lymfocyten.
Jeetje wat vervelend joh dat je lymfocyten sneller zijn gestegen dan je neuroloog dacht :hmmm: !
Goed dat ze je waarden nu gemeten hebben (al zou een eerdere meting beter zijn geweest lijkt mij..)!
Is het eigenlijk zo, voorzover je weet, dat je wellicht last zou kunnen hebben van onttrekkingsverschijnselen? Ik weet dat dat bijv. het geval kan zijn bij het stoppen met anti-depressiva. Zou het ook zo kunnen werken voor MS-medicatie?
Je neuroloog denkt dus niet aan een schub gelukkig. Maar wel even schrikken lijkt me dat die waarde al zo gestegen is..
Krijg maandag de gehele uitslag van bloed en urine (tbv kesimpta screening) en dan hoor ik ook of er nog aanvullende onderzoeken nodig zijn en wanneer ik mag beginnen.
Ik hoop dat je snel mag beginnen! Sterkte met alles :knuffel: !!
Nessa
Berichten: 1134
Lid geworden op: 06 sep 2006, 22:00
Locatie: Noord-Brabant

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 Juist goed nieuws dat je lymfocyten al zo snel stijgen! Want 0,4 is inderdaad fors onder de referentiewaarde.

En dat kan echt klachten geven... Ik heb al eerder geschreven dat ik van de Tecfidera erg ziek ben geweest. Misselijk, overgeven, duizelig, vreselijk moe. Ik kon alleen in bed liggen en als mijn man moest werken, kwamen mijn ouders om me te verzorgen. En toen kwam de uitslag van het bloedonderzoek: lymfocyten waren 0... echt nul, compleet weg.

Het heeft mij 4 maanden gekost om daar van bij te komen. Ik hoop dat het bij jou ook beter gaat als de lymfocyten weer op orde komen.
Het maakt niet uit hoe langzaam je gaat - zolang je maar niet opgeeft.
Gebruikersavatar
Marina
Berichten: 1022
Lid geworden op: 04 okt 2019, 11:07

Re: Vermoeide benen: algemeen welzijns topic

Bericht door Marina »

Nessa schreef: 30 nov 2022, 15:12 0,4 is inderdaad fors onder de referentiewaarde.
En dat kan echt klachten geven... Ik heb al eerder geschreven dat ik van de Tecfidera erg ziek ben geweest. Misselijk, overgeven, duizelig, vreselijk moe.
Goh dat wist ik niet! Is een waarde van 0,5 (heb ik) dan ook nog vrij fors onder de referentiewaarde? Oftewel: vanaf welke waarde zit je goed en is de kans op die klachten klein/afwezig?
Ik veronderstelde tot nu toe dat een waarde van 0,5 goed was omdat met een (veel) hogere waarde de kans op actieve ontstekingen van de myeline weer te groot zou worden. (Heb er overigens ook niets over gehoord van de verpleegkundige dat die waarde erg laag zou zijn en dat dat klachten kan geven.)
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp