Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

'Uitbehandeld'

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Bram_MSinbeeld

'Uitbehandeld'

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Helaas zijn er op dit moment geen medicijnen die MS volledig genezen. Sommige middelen slagen er in om de ontstekingen bij RRMS te onderdrukken en soms zelfs volledig te stoppen. Op het smeulende proces van continue neurodegeneratie (dat wat je vooral ziet bij progressieve MS) lijken de huidige medicijnen geen invloed te hebben.
Daarom horen veel mensen met niet actieve secundair of primair progressieve MS van hun neuroloog "helaas kan ik niks meer voor je doen". Soms is het zelfs zo dat er gezegd wordt dat het niet meer nodig is om de neuroloog eens per jaar te blijven zien...

Ik keek een paar dagen geleden dit praatje (Stamceltherapie bij MS, deel 1 van 2, Introductie en presentatie Dr. Gerald Hengstman). Ik vond het een heel goed praatje over aHSCT, maar dat vond ik niet het belangrijkste. Over HSCT heb ik zelf ook al een uitgebreid filmpje gemaakt. Daarnaast is het nut van HSCT bij niet actieve PPMS is niet bewezen en omstreden.
Maar bij de introductie van Upendo zei dr. Hengstman iets heel belangrijks:

Gerald Hengstman:
“Wat is het doel van de zorg bij een vooralsnog ongeneeslijke ziekte als MS?”
Niet alleen maar het vinden van een medicijn dat je MRI er zo goed mogelijk uit laat zien. En als dat er niet meer is zeggen dat je niks meer kunt doen...
Gerald Hengstman:
“Zolang we MS niet kunnen genezen lijkt mij dit de doelstelling:”
“Zoveel mogelijk het leven kunnen leiden dat jij graag wilt leiden ondanks de aanwezigheid van MS”

Dat is de juiste insteek. Want hoewel er lang niet altijd een medicijn gevonden kan worden dat de ziekteprogressie effectief remt is er nog een boel dat wèl gedaan kan worden om ervoor te zorgen dat je je leven kunt leiden zoals jij dat graag wilt.
Denk b.v. aan:
  • Leren omgaan met je beperkingen (fysiek/cognitief)
  • Een voor jou zo goed mogelijke leefstijl aanleren (beweging/voeding/slaap/rust)
  • De juiste hulpmiddelen (stok/rolstoel/scootmobiel/traplift/katheter/etc.)
  • Mogelijkheden externe hulp (WMO:hulp in het huishouden/kinderopvang/etc.)
  • Mentale hulp (hoe voel je je goed ook al heb je beperkingen? Als je het hebt over "je leven leiden zoals jij dat graag wilt", dan heeft dat "zoals jij dat graag wilt" wellicht een mindset verandering nodig)
  • Etc.
Punt is dat er ook naast medicatie enorm veel is dat je kunt doen om de kwaliteit van je leven te verbeteren.
Dus 'uitbehandeld'... nee... dat ben je nooit! Een hulpverlener die dàt zegt is ongeschikt als behandelaar van een chronische ziekte!

Ik schreef dit antwoord eerder als reactie op een forumpost 'Gestopt met Ocrevus', maar ik vind dit zo belangrijk dat het zijn eigen 'draadje' verdient hier op het forum.
Moekesolar

Re: 'Uitbehandeld'

Bericht door Moekesolar »

Goed punt! Ik denk ook dat je veel meer kunt doen dan alleen medicatie gebruiken.
SuperLisa

Re: 'Uitbehandeld'

Bericht door SuperLisa »

Goede stof tot nadenken, @Bram_MSinbeeld!

Hoewel ik het in essentie met je eens ben vind ik dat er wel een verschil zit tussen "ik kan niets meer voor je doen" en de term "uitbehandeld" horen van een MS neuroloog.

Dat eerste is strikt genomen niet per sé onjuist. Ze kunnen dan nog MRI's blijven bestellen (= radiologie) en beoordelen om te bevestigen dat er progressie is, ze kunnen medicatie voorschrijven tegen de symptomen (maar dat kan een andere arts ook, afhankelijk van het symptoom) en ze kunnen doorverwijzen naar andere specialisten.

De term "uitbehandeld" gebruiken vind ik wel aanstootgevend om van een MS neuroloog te horen, maar ik ben dat nog niet tegengekomen (met mijn beperkte ervaring).

Misschien focus ik te veel op de semantiek, óf misschien begrijp ik de rol van de neuroloog niet genoeg. :stil:
Bram_MSinbeeld

Re: 'Uitbehandeld'

Bericht door Bram_MSinbeeld »

SuperLisa schreef: 28 okt 2022, 09:28 Misschien focus ik te veel op de semantiek, óf misschien begrijp ik de rol van de neuroloog niet genoeg. :stil:
Zo lang de neuroloog de hoofdbehandelaar is van iemand met MS vind ik de 'behandeling' van MS niet beperkt tot MRI's, neurologische onderzoeken en MS-medicatie. In dat opzicht vind ik 'uitbehandeld' een verkeerde term.
Jrs77

Re: 'Uitbehandeld'

Bericht door Jrs77 »

Ik ben hierin echt zoekend.
Wie vult dat dan in; Een neuroloog? Een revalidatiearts? Een andere arts/specialist?
Ik heb echt het gevoel dat niemand dit als zijn taak ziet. Hoe gaat dat bij anderen?
Bram_MSinbeeld

Re: 'Uitbehandeld'

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Jrs77 schreef: 29 okt 2022, 16:03 Ik ben hierin echt zoekend.
Wie vult dat dan in; Een neuroloog? Een revalidatiearts? Een andere arts/specialist?
Ik heb echt het gevoel dat niemand dit als zijn taak ziet. Hoe gaat dat bij anderen?
Dat is inderdaad een hele goede vraag. Ik ben zelf patiënt geworden bij Upendo en die denken logischerwijs zo (Dat is opgericht door Gerald Hengstman die het bovenstaande zei). Ik denk dat er langzaam wel een verschuiving komt naar dit soort meer omvattende zorg voor MS. Dit "Steenenburg Brain Center" is veel belovend.

Ik ben benieuwd naar de ervaring van anderen. Wellicht zijn er neurologen of MS verpleegkundigen die heel goed meedenken.
Moekesolar

Re: 'Uitbehandeld'

Bericht door Moekesolar »

Revalidatieartsen zijn wel gewend om alles te coördineren. Een neuroloog misschien niet? Maar zou wel bij de rol van de neuroloog kunnen passen. Ik denk alleen dat die er geen tijd voor heeft tijdens een consult van 15 minuten.

Mijn neuroloog vertelt steeds wat zijn bevingen zijn en zijn plan en dan gaat typen en is het consult voorbij. Aardige man wel hoor, maar hij staat niet uitgebreid stil bij je beleving etc
Bar_Daantje

Re: 'Uitbehandeld'

Bericht door Bar_Daantje »

Zelf ben ik gaan kijken naar experimentele behandelingen na de melding: Ik kan niets meer voor je betekenen. Nu heb ik Porseus gevonden maar daar heb ik nog niets over kunnen vinden hier op het forum.
Dus voor mij houdt het in dat ik mij verdiep in experimentele behandelingen. Voor de rest ben ik inderdaad bezig met de punten genoemd in de beginpost.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp