Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS met mild verloop

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Moekesolar

Re: MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

Ik was op zoek naar positieve verhalen inderdaad. Op dit forum lees ik over flinke beperkingen, driewielers etc. Dus daarom vroeg ik me af of het ook anders kan verlopen. Maar ja dat zegt niets over hoe het bij mij zal verlopen.
Girlsmom

Re: MS met mild verloop

Bericht door Girlsmom »

Moekesolar schreef: 07 dec 2022, 21:21 Ik was op zoek naar positieve verhalen inderdaad. Op dit forum lees ik over flinke beperkingen, driewielers etc. Dus daarom vroeg ik me af of het ook anders kan verlopen. Maar ja dat zegt niets over hoe het bij mij zal verlopen.
Ik ben gaan rondzoeken op instagram en heb daar mensen aangesproken.
Het is een hele community. Ondanks de struggles die vele mensen daar delen, heb ik ook vele positieve verhalen gelezen.

De meesten passen het hun levensstijl aan en volgen bepaalde methoden zoals OMS, Coïmbraprotocol, nemen wel of niet de gekende medicatie, doen aan meditatie,..

Misschien helpt het jou ook om daar wat kracht uit te putten?
Ondanks dat je natuurlijk nooit weet wat je te wachten staat, deed het mij wel deugd.
Nessa

Re: MS met mild verloop

Bericht door Nessa »

Ik heb 2 puberzoons en wij doen in de zomer in het zwembad altijd een keer de uitdaging: zoek het Instagram/ TikTok - model. We vinden er ieder jaar hooguit 1... Zoals er op dit forum waarschijnlijk meer mensen zitten met beperkingen, zitten er op de socials meer mensen die willen laten zien hoe fantastisch hun leven is. Dus beide zijn niet echt representatief.

Ik snap dat je graag positieve verhalen wil horen. Daar is iedereen naar op zoek, zeker na de diagnose.

Zelf heb ik MS sinds 2005. De eerste 10 jaar heb ik eigenlijk weinig last gehad, kreeg zelfs het predikaat 'goedaardige MS'. En natuurlijk zeg je dan tegen jezelf dat dat komt door je mindset, medicatie en aanpassingen in levensstijl en voeding.

Alleen zo blijft het meestal niet. Zonder dat daar een oorzaak voor te geven is, en zonder dat het ligt aan iets dat je wel of juist niet hebt gedaan. Of is er wel een oorzaak aan te wijzen maar heb je daar geen invloed op gehad.

Ik denk dat de kunst vooral is om te leven in het nu en niet teveel je hoofd te breken over wat misschien wel of misschien niet gaat gebeuren.
Moekesolar

Re: MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

In hoeverre is het verhaal van Terry Wahls geloofwaardig? Als het klopt wat ze zegt dan zou je dus eigenlijk wel veel invloed hebben. Maar ik weet niet of het echt klopt. Zo moeilijk te achterhalen.

De diagnose is voor mij wel een enorme wake up call. Dat gezondheid dus niet vanzelfsprekend is. Echt een life event.

Het zoeken naar manieren om grip te krijgen zit misschien wel het acceptatieproces in de weg.
Nessa

Re: MS met mild verloop

Bericht door Nessa »

Moekesolar schreef: 08 dec 2022, 17:55 Het zoeken naar manieren om grip te krijgen zit misschien wel het acceptatieproces in de weg.
Ik denk dat het een normaal onderdeel is van het acceptatieproces.
ardo

Re: MS met mild verloop

Bericht door ardo »

Grote kans dat mensen met een mild verloop niet meer regelmatig hier op de site kijken en/of reageren. Daardoor kan je een vertekend beeld krijgen van MS en de gevolgen voor jou als je net na de diagnose hier als nieuweling terecht komt.
Zelf heb ik na een Oog Zenuw Ontsteking gevolgd door een periode met dubbel zicht de diagnose MS in 2012 gekregen. Op de MRI lichtte de hersenen op als een kerstboom waardoor de diagnose makkelijk gesteld kon worden. Het accepteren was een stuk moeilijker. Je zoekt veel informatie op (waaronder hier) en ik kreeg snel al medicijnen (Rebif) voorgeschreven. Ben later overgeschakeld op Aubagio.
Ik heb verder geen nieuwe schub gehad, wel wat bijkomende "gebruikelijke" problemen zoals die vermoeidheid waardoor ik voor 60% afgekeurd ben. Wel ben ik dus nog voor 40% (aangepast) aan het werk bij dezelfde werkgever. Je leert jezelf aan te passen aan de nieuwe situatie en gaat daar zo goed mogelijk mee om. Zonder nieuwe problemen wordt dit voor jou en je omgeving dus het nieuwe normaal.
Dus een mild verloop? Ja t.o.v. de vele verhalen en situaties die je hier tegenkomt (hoewel je er zelf soms anders over denkt). In vergelijking tot gezonde mensen blijft het minder.
MS en zijn gevolgen is voor iedereen anders, je past je echter aan aan jouw situatie en maakt er het beste van. Mild of niet.
noira

Re: MS met mild verloop

Bericht door noira »

Dus een mild verloop? Ja t.o.v. de vele verhalen en situaties die je hier tegenkomt (hoewel je er zelf soms anders over denkt). In vergelijking tot gezonde mensen blijft het minder.
MS en zijn gevolgen is voor iedereen anders, je past je echter aan aan jouw situatie en maakt er het beste van. Mild of niet.
[/quote] helemaal mee eens!

Heb al 34 jaar MS. Alles wat je kunt bedenken betreft MS heb ik gehad. Vind het leven toch meer dan de moeite waard. Voorbeeld....Vorige week gewandeld ( ik in scootmobiel) met mijn dochter en kleinzoon. Zelfs naar het café geweest om de voetbalwedstrijd van Nederland te bekijken. Was super gezellig.

Aangekomen bij haar huis moest ik vanuit de scootmobiel hooguit 10 meter lopen van de tuin naar de huiskamer. Na 2 meter viel ik hard op de grond.
Tja, deed zeer, moest daar ff van bijkomen ( gelukkig niets gebroken) maar toen ging de de dag vrolijk verder!

Mijn leven is letterlijk met vallen en opstaan. Tja.......mensen om mij heen zeggen......dat ik de drive hebt om dingen te doen.

Ben een positief mens, maar mild is mijn ziekte niet. Ik maak er het beste van.
Klick

Re: MS met mild verloop

Bericht door Klick »

Nessa schreef: 08 dec 2022, 19:28 Ik denk dat het een normaal onderdeel is van het acceptatieproces.
dat denk ik ook.

@Moekesolar ik heb een boek van terry wahls. het is een indrukwekkend verhaal.

wat ik ermee doe? niet veel, in combinatie met andere “dieet/leefstijl” dingen: ik eet zoveel mogelijk vers (geen pakje of zakje) en probeer geraffineerde suiker te vermijden. ik neem supplementen b12, omega3, D en magnesium.

mild verloop? tsja wanneer heb je dat? ik sta al 5jr stil op de mri, maar kachel wel langzaam achteruit. aan mij is niks te merken (begin 40) maar ik ben cognitief slecht, afgekeurd en ja ook die vermoeidheid. lopen wordt moeilijker (wel nog 2km achterelkaar) maar met evo (onzichtbaar) enz.

je leert omgaan met dingen die je niet meer kan en dat is vaak ongemerkt.
Troelifer

Re: MS met mild verloop

Bericht door Troelifer »

Hallo, graag wil ik het milde verloop van ‘mijn’ ms hier met jullie delen.

In 2001 kreeg ik de diagnose rrms, en had regelmatig shubs

waardoor ik gevoelsstoornissen had, brandend gevoel in gezicht

en borst, tintelingen etc etc. Ik heb regelmatig de rolstoel moeten

gebruiken en ben gestart met Betaferon prikken.

Tot 2011, toen kreeg ik meer klachten en ben gestopt met de Betaferon, een soort medicijnvakantie.

Wonder boven wonder namen mijn klachten langzaam af, ik kreeg geen shubs meer.

Heel af en toe flakkert er nog wat, zo heb ik onlangs nog een half jaar dubbel gezien.

Het enige waar ik nog last van heb zijn restverschijnselen.

Traplopen, hellingen nemen, in het donker lopen en fietsen, op de fiets mijn richting houden, dat soort dingen.

Inmiddels ben ik 72 en gaat mijn leeftijd ook meespelen, maar verder prijs ik mezelf

een heel gelukkig mens dat ik al 11 jaar geen aanvallen of achteruitgang meer heb gehad. Zo kan het dus ook gaan!

Ik wens jullie allen het allerbeste!
Moekesolar

Re: MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

Troelifer schreef: 16 dec 2022, 13:11 Hallo, graag wil ik het milde verloop van ‘mijn’ ms hier met jullie delen.

In 2001 kreeg ik de diagnose rrms, en had regelmatig shubs

waardoor ik gevoelsstoornissen had, brandend gevoel in gezicht

en borst, tintelingen etc etc. Ik heb regelmatig de rolstoel moeten

gebruiken en ben gestart met Betaferon prikken.

Tot 2011, toen kreeg ik meer klachten en ben gestopt met de Betaferon, een soort medicijnvakantie.

Wonder boven wonder namen mijn klachten langzaam af, ik kreeg geen shubs meer.

Heel af en toe flakkert er nog wat, zo heb ik onlangs nog een half jaar dubbel gezien.

Het enige waar ik nog last van heb zijn restverschijnselen.

Traplopen, hellingen nemen, in het donker lopen en fietsen, op de fiets mijn richting houden, dat soort dingen.

Inmiddels ben ik 72 en gaat mijn leeftijd ook meespelen, maar verder prijs ik mezelf

een heel gelukkig mens dat ik al 11 jaar geen aanvallen of achteruitgang meer heb gehad. Zo kan het dus ook gaan!

Ik wens jullie allen het allerbeste!
Mooi dat het zo kan verlopen. Weet je waar het aan ligt dat je zo lang stabiel bent?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp