Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS of toch wat anders

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Barbara

MS of toch wat anders

Bericht door Barbara »

Ten eerste superfijn dat er dit soort forums zijn. Ik ben 47 jaar en woon al 14 jaar in Duitsland.
Ik heb een aardige historie aan auto imuunziektes waar zeker ook klachten die bij MS kunnen voorkomen bij horen maar de laatste maanden zijn er veel klachten bij elkaar die me toch doen twijfelen of er niet iets anders aan de hand is. Ik zal proberen een klein stukje info te geven.

Als tiener ben ik gediagnosticeerd na een biopt met Discoide Lupus (de huidversie van deze ziekte). Op mijn 18e ben ik in elkaar gestort en bleek Vitamine B12 en foliumzuur tekort te hebben. Na diverse maagonderzoeken bleek ook dat mijn maagwand de vitamine B12 niet opneemt en sindsdien moet ik regelmatig spuiten. Ik voel precies wanneer mijn waarde te laag is en wanneer ik moet spuiten. momenteel zijn de waardes goed.

Ook heb ik al jaren een te hoge aantal trombocyten in het bloed waarvoor ik 2x een beenmergpunctie gehad heb maar alles nog binnen een acceptabel bereik is , diverse keren trombose gehad.

Ook heb ik diabetes type 2 wat nu door goede voeding en een goed gewicht onder controlle is.

Nu naar mijn huidige klachten:

Sinds een paar maanden (2 a 3) ben ik regelmatig duizelig. Zo duizelig dat het lijkt alsof ik omval of op een schip zit wat enorm deint. Ook als ik zit heb ik het gevoel dat mijn hoofd van links naar rechts gaat terwijl dat dus niet zo is. Ik heb dit al eens eerder gehad ene paar jaar geleden, daarvoor ook een MRI gehad van mijn hoofd en het enigste wat ik nog herinner is dat de arts zei dat er wel wat zat maar dat ik me daar geen zorgen over hoefde te maken en dat alles prima was...ik zei toen nog tegen mijn man wat raar dat hij dat dan zegt als het niks is dan gaan mensen zich toch zorgen maken? Maar goed niet meer bij stilgestaan en het is daarna ook weg gebleven. Tot nu dus,
Ook mijn linkeroog is wazig sinds een paar weken en af en toe nare steken in het oog.

Wekenlang heb ik links onder mijn oog zenuwtrekjes gehad en jeuk op dezelfde plek. nu zijn die zenuwtrekken weg onder mijn oog links en zitten nu in mijn linker hand op de rug van mijn hand tussen pink en ringvinger. alsof er een wormpje onderkruipt, kleine tikjes onder de huid. Ook mijn rechterhand heeft inmiddels die zenuwtrekjes maar minder als links. Mijn rechterwenkbrauw heeft nu ook deze zenuwtrekjes.

Ik heb soms problemen met slikken, soms overdag maar meestal snachts dan voelt het alsof ik stik en dan zit ik meteen recht op in mijn bed. heel eng en heel naar.

Ik heb al ruim een jaar last van mijn kaak..snachts bijt ik zo hard mijn kaken op elkaar dat ik inmiddels al 3 kiezen kapot gebeten heb. Ook heb ik sinds een paar weken dat ik tijdens het slapen mijn rechterarm zover overstrek(stijf langs mijn lichaam hou) dat ik pijn aan mijn elleboog heb.

In bed heb ik ook regelmatig schokken..vannacht bijvoorbeeld mijn linkerarm die ineens onvrijwillig omhoog ging en meteen weer neerviel. Vorige week was heel eng toen werd ineens mijn hele linkerkant warm van top tot teen en begon te tintelen van binnen...toen ik met mijn rechterhand mijn borst wilde vastpakken omdat ik zo schrok voelde dat heel raar alsof ik een lappen pop aanraakte en het voelde ook alsof mijn mondhoek scheef was maar dat was niet zo het voelde wel zo. Dat gevoel was met een paar minuten weg.

Ik heb heel veel last van tintelingen in handen en voeten, soms gekke pijn in ledematen die ineens komt en eigenlijk nergens door komt..ben sinds we verhuisd zijn al 3x van de trap gelazerd omdat ik schijnbaar mijn voeten niet hoog genoeg optil.

Heb periodes dat ik heel verward ben...niet uit mijn woorden kan komen...periodes van enorme vermoeidheid die ongetwijfeld veroorzaakt worden door het slechte slapen wat al jaren een probleem is. Maar het niet op woorden kunnen komen etc is vrij nieuw

Heb sinds een paar weken ook een strakke band gevoel onder mijn borsten daar waar normaal je bh zit. Ik ben zelfs gestopt met bhs dragen zo vervelend is dat gevoel. Voelt branderig..tintelend...meestal helemaal rondom soms ook aan 1 kant. zijn momenten dan is het even weg en dan komt het weer terug. soms ook een soort golvende beweging van links naar rechts daar op die plek.

Momenteel heb ik ook enorm last van mijn maag en darmen..veel obstipatie dan weer diarree.

er zijn dagen dan gaat het een stuk beter en voel ik me redelijk maar er zijn ook dagen dan voel ik me echt rot.

Wat ik ook regelmatig heb en wat heel raar is is soms als ik bijvoorbeeld wat aan het doen ben iets inspannends dan krijg ik een enorme pijn tussen mijn schouderbladen en nek zo erg dat ik mijn armen moet laten zakken en wat ik in mijn handen heb los moet laten.

ik heb hele stijve handen rechts meer als links en ze tintelen regelmatig. ook heb ik als ik in bed lig vaak allemaal spiertrillingen. Van de week lag ik in bed en leek het alsof er en hele golfbeweging en bubbeltjes aan de binnenkant van mijn torso zaten. Dat was na een paar minuten weg.

We zijn een half jaar geleden verhuisd en ik woon in duitsland. Dus ik benu mijn papieren aan het opvragen bij de oude huisarts zodat ik in januari naar de arts kan voor verder onderzoek want ik wil gewoon weten wat er aan de hand is.

Maar ook ik ben natuurlijk aan het googlen geslagen en ms kwam regelmatig ook omhoog dus ik wilde mijn klachten gewoon aan jullie voorleggen kijken of iemand iets herkend. Ik ben verder heel nuchter en sta erin met we zullen het wel zien wat er uit komt. Ik heb 2 aangetrouwde tantes met MS dus ik weet dat het serieus kan zijn maar zeker geen eindoordeel hoeft te zijn.

Bedankt voor jullie mening en ik wens iedereen alvast hele fijne en liefdevolle kerstdagen
Klick

Re: MS of toch wat anders

Bericht door Klick »

@Barbara welkom hier!

ik heb (door mn ms, cognitie dingetje) niet alles helemaal kunnen lezen maar wat ik lees herken ik wel en zou bij ms kunnen horen, echter er zijn ook heel veel andere mogelijke oorzaken..

misschien heb je het dus al gezegd.. sorry..
hoe lang houden je klachten aan? bijvoorbeeld als je iets nieuws hebt zoals toen die duizeligheid.. is het uren, dagen of weken?

die slechtere dagen is dat steeds na een dag dat je druk bent geweest? (of veel prikkels)
Barbara

Re: MS of toch wat anders

Bericht door Barbara »

@Klick die klachten zijn dan echt wel dagen en soms weken/maanden aanwezig. Ik kan mijn vinger er niet opleggen wat het is dat het triggerd. Ik ben eigenlijk altijd druk dus daar heeft zich niet echt iets ingrijpend veranderd moet ik eerlijk zeggn. Alhoewel het deze x eind september begonnen is na een netelroos aanval (wat ik ook vaker heb). Deze was voedselgerelateerd omdat ik ergg gevoelig ben voor bepaalde kruiden etc.
Klick

Re: MS of toch wat anders

Bericht door Klick »

voor ms houden de klachten bij RR weken of maanden aan. tot de relapse hersteld en er blijft misschien restschade achter.

ook heb je oude klachten (opspelen restschades) bij koorts of als je lichaam aan het vechten is tegen een ontsteking (een blaasontsteking merk je soms niet en toch voel je de ms)

altijd druk… misschien is het handig even rust te pakken en naar je lichaam te luisteren. kijk wat rust met je doet, plan een paar dagen rust in.. continu rennen dan heb je geen hersteltijd
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp