Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen


Hi allen,

graag zou ik willen weten wat jullie (recente) ervaringen zijn met medicatie tegen extreme vermoeidheid?

Alvast dank!
Saar33

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Saar33 »

Ik heb fampyra geprobeerd. Ik loop ook erg slecht, maar hoopte eerder op verbetering van de energie dan van het lopen omdat ik ook denk dat die deels aan elkaar gekoppeld zijn.
Voor mij geen feestje. Werd een zombie en ging alleen maar slechter lopen, totdat ik zowat geen stap meer kon zetten.
Ik heb toen besloten te stoppen in overleg met de MS verpleegkundige. Zij kwam ook al tot de conclusie dat ik erg heftig reageer op bijwerkingen van medicatie. Bij de tecfidera had ik ook al veel last en na mijn ocrelizumab infuus heb ik ook 2 weken nodig om weer op niveau te komen.
Ik heb me nu ingeschreven voor het MS leefstijlprogramma van het MS fonds. Hopelijk gaan ze daar begin van het jaar mee starten. Lijkt me wat minder bijwerkingsgevoelig. :hmmm:
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

[mention]Saar33[/mention]

Jammer dat fampyra niks voor je deed.
Ik kom daar sws niet voor in aanmerking omdat ik daar nog te goed voor loop.

Het leefstijlprogramma kan een toevoeging zijn uiteraard. Hoop dat het werkt voor je. Ik probeer ook gezond te leven (eten/ beweging etc).
Hoor graag over je ervaringen tzt.

Helaas is er nog geen remedie tegen die invaliderende vermoeidheid. 😞

Ben nog benieuwd naar ervaringen van overige meds, zie link;

[url]https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... ntadine%20(Symmetrel,sclerose%20(MS)%20te%20verlichten
[/url]
Al word ik ook niet echt vrolijk als ik de resultaten daarvan lees.

Als iemand iets positiefs weet om ms vermoeidheid te bestrijden hoor ik het uiteraard graag.
Thanks🙏
Laatst gewijzigd door Steenbokje76 op 17 dec 2022, 11:22, 1 keer totaal gewijzigd.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Toeter »

Medicatie is mij altijd afgeraden door neurologen.

Er is wel de trefams-studie in het vumc. Je zou kunnen kijken of dat wat voor je is. Kan ook online.

Er zijn ook verschillende studies die aantonen dat intensieve fysieke training een positief effect heeft op MS vermoeidheid.

Hier bijvoorbeeld een ministudie over wandklimmen en yoga: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20371148/

Maar ze hebben allerlei ministudies met allerlei sporten

Het is ook mijn persoonlijke ervaring, maar het werkt alleen zo lang je fit bent.

Het is me een paar jaar geleden gelukt om heel fit te worden en ik voelde me toen aanzienlijk beter. Ik kon zelfs een paar uur werken in mijn eigen bedrijfje.

Na mijn laatste zwangerschap, een shub en lang te hebben rondgelopen met verborgen bloedarmoede, lukte het me maar niet om weer fitter te worden.

Ik ben nu heeeel langzaam weer op weg om fitter te worden, maar het vraagt heel veel investering en een lange adem, want in eerste instantie kost het alleen maar energie.

En ik ben nog lang niet op het niveau van een paar jaar geleden, maar ik blijf proberen.
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 gevonden ;) ;)

mij is ooit symmetrel voorgeschreven.
ik werd daar enorm naar van.. in de zin dat ik me een zombie voelde in mijn hoofd. ik zat toen in de aanloop naar een verhuizing.
dus ben op eigen initiatief gestopt.

ik heb het besproken met mijn nieuwe neuro en die zei me dat dat kwam omdat ik al last heb van prikkels, de geleiding wordt versterkt dus ook de hoeveelheid prikkels die aankomen. ze raadde het af.
toen spraken we over fampyra omdat ik loop problemen heb.
mijn problemen zitten in balans, zwabber voet en zwakte in been en voet heffer. maar het is nog lang niet slecht genoeg voor (ik kan max 2km lopen en niet meer stilstaan). vervelend want ik had het graag geprobeerd.

de vermoeidheid is heel erg vervelend, ik probeer dan ook zo fit mogelijk te blijven door iedere dag te wandelen. bij elkaar opgeteld nu 3km per dag.

de vermoeidheid en cognitie klachten zijn de 2 waar ik het liefste wat aan zou doen/vanaf wil! als ik die 2 kon ruilen tegen het in een rolstoel gaan zitten deed ik het!
het klinkt misschien raar, maar het wel energie hebben en het wel gewoon je eigen hoofd/denken hebben is me zoveel waard. ik kan nu soms niet logisch denken, geen plan B als iets fout gaat en juist dat was altijd een sterke eigenschap. je ziet niks aan mij maar ik ben enorm verandert.
Moekesolar

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Moekesolar »

Zou sporten bij een gespecialiseerde fysiotherapeut niet kunnen helpen?
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Toeter
Knap dat je het zo aan het proberen bent om tegen je vermoeidheid in te gaan. Ik heb voor de MS altijd een goede basisconditie gehad en kon heel veel aan. Maar nu ben ik al blij dat ik nog zelfstandig mijn hele huis kan schoonmaken, de tuin kan doen etc. Uiteraard alles in stukjes opgedeeld. Doe ik teveel dan krijg ik last van pijnlijke spiertrekkingen oftewel spasmen. En ook het maken van een simpele wandeling van 2 a 3 km is vaak al te lang omdat ik zo moe ben, dan verkrampen mijn spieren ook sneller.. Maar echt intensief sporten zit er voor mij echt niet meer in. Mss een mooi doel voor de jonge MS'ers onder ons. Ik ben niet heel oud, maar bijna 47 en vind voor mezelf beweging belangrijker en verstandiger dan intensief sporten met alle blessures die kunnen optreden.
Heb ook wel het idee dat er een beetje een placebo effect in verscholen zit. "Ik maak een wandeling in de frisse lucht/ of zon en voel me daarna beter.. En dat is uiteraard ook zo, maar dat effect is in elk geval bij mij maar van zeer korte duur op mijn vermoeidheid.

Sinds ik gestopt ben met de Ozanimod is mijn vermoeidheid in extreme mate toegenomen. Nu uiteraard in opstart nieuwe meds maar dat duurt even voordat het werkt.

Dat onderzoek in Amsterdam is oa met cognitieve gedragtsherapie. Ik heb eerder 10 sessies gevolgd bij een neuropsycholoog vanuit het ziekenhuis en ook daarbij voelde ik me kortdurend goed (een boostje van een paar uurtjes, mentaal) en daarna verdween dat gevoel weer.

Dus wellicht zal ik op zoek moeten naar een aaneenschakeling van boostjes. En dat zonder mezelf uit te putten...
Das nog eens een uitdaging :lol:
Steenbokje76

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick

Dat vreesde ik al, dat die medicijnen weer andere nare klachten zouden veroorzaken. Dus toen was je niet alleen vermoeid, maar een vermoeide zombie?? :lol:
Mijn neuroloog is er ook geen voorstander voor. Er is te weinig bewijs dat de medicatie werkt.
Bij mij (en wellicht ook bij jou) is er naast fysieke vermoeidheid een grote mate van mentale vermoeidheid.
Weet je, ik denk eerlijk gezegd dat af en toe passende afleiding zoeken het beste is. Dat 'boostje' voor jezelf creëren.
Dat heb ik bijv. ook als ik vrienden gezien heb, of ik krijg vrolijk nieuws etc. Dan vergeet je als het ware een momentje even je vermoeidheid.

Blijven wandelen is voor mij ook belangrijk. In plaats van auto even de benenwagen pakken.
(even off topic maar heb recent mijn auto verkocht en een automaat gekocht. Een hypermoderne sportieve kia picanto uit 2021 gekocht met groot Android scherm en ik kan er nu met mijn EVO in, want er zit links uiteraard geen koppeling. Heerlijk! )

Ik zou er ook heel veel voor geven om van die cognitieve problemen/ vermoeidheid en fysieke vermoeidheid af te komen.
Ook ooit wel eens gedacht, als het mn benen waren dan had ik nu mijn bedrijf nog gehad. Want werkte in kantoor aan huis.
Maarja rolstoelers kampen weer met heel andere zware problematiek. En het is ook enorm behelpen in een rolstoel, zeker als je alleen woont.

Je kan je lot toch niet zelf bepalen. Het enige wat je zelf kan doen is positief proberen te blijven en idd in beweging te blijven.
Daarom is voor mij zo belangrijk ook om zelf nog het huishouden en de tuin te blijven doen. Je gebruikt daarbij toch weer andere spiergroepen.
Doe jij zelf je huishouden nog?
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 😂 ja idd en dat in een tijd van pre-verhuizen, dus regel stress.. ik dacht ik kan wel extra energie gebruiken, maar werd een zombie met idd iets meer energie, maar dan alleen de fysieke energie. de prikkels kwamen allemaal veel harder aan en dus mentaal uitgeput.

ik zie die 2 ook los mentaal en fysiek. fysiek moe kun je bij slapen, mentale moeheid moet slijten, daarvan sta je moe op sochtends.

na paar dagen gestopt..

ja ik doe het huishouden nog zelf. zoveel mogelijk doe ik nog zelf, de tuin, de dakgoten enz enz. opgesplitst in klusjes per dag en alleen als het lukt.
de klimopheg bijvoorbeeld heb ik over 9 meter 2 weken gedaan (met mn oude zadelkruk) 😅 maar achteraf wel trots, heerlijk..
Viridis

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Viridis »

In het verleden heb ik Amantadine gebruikt, dit deed niets voor mijn vermoeidheid.

Sinds een aantal jaren neem ik iedere dag 2 tabletten Methylfenidaat en ik heb ‘mijn leven’ weer terug.
Ik heb weer plezier in de dingen die ik doe en het lukt om oprecht tevreden te zijn met de dingen die ik doe.
Ik leef niet meer in modus ‘ik doe ze maar gewoon, ooit vond ik het leuk’ terwijl ik alles vanaf de zijlijn bekijk omdat mijn leven voelt als een duffe schemerwereld bestaande uit watten.

Sinds Methylfenidaat word ik niet meer overvallen door microslaapjes waardoor mijn nachtslaap compacter is geworden en ik niet meer uren wakker lig.
Ik ben helderder in mijn hoofd, heb minder pijn en kan daardoor meer en langer bewegen.

Soms wissel ik het af met Modafinil.

Het komt niet in de buurt van het leven wat ik had voor MS, daarvoor is er teveel schade.
Maar ik voel me weer een beetje mens met deze medicatie.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp