Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS of Functionele bewegingsstoornis🤔

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Pipo-ik

MS of Functionele bewegingsstoornis🤔

Bericht door Pipo-ik »

Hoi allen,

Nou vandaag na lang wachten eindelijk bij neuroloog terecht.
En de diagnose was na 15 minuten klaar,Functionele Bewegingsstoornis.
Geen onderzoek, geen MRI's bekeken van afgelopen 2 jaar, niks van dit alles.
10 meter heen en terug lopen, paar bewegingkjes met armen, aantal vragen over mijn verleden en dat was het.
Teleeurgesteld? Ja, voel me niet serieus genomen, patiënt voor ons was te laat waardoor wij 1 uur en kwartier moesten wachten, kort excuus en gevoel dat ik snel moest worden beoordeeld om zo verloren tijd in te halen.
Ook nog paar uitspraken die mij hardt raakten.
Maakt dat ik met rotgevoel terug kijk op gesprek met zeer gerenomeerd en gerespecteerd neuroloog😔😔
En nu, even verwerken en verder.
Btw, ik hoopte niet op diagnose MS of iets aanverwant, laat dat duidelijk zijn, maar hiermee en op deze manier kan ik ook niet veel verder..
Laatst gewijzigd door Pipo-ik op 20 dec 2022, 16:06, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: MS of Functionele bewegingsstoornis🤔

Bericht door Marina »

Beste Henk,

Wat vervelend dat je het gevoel kreeg niet serieus genomen te worden en door de lange wachttijd het idee kreeg dat er weinig tijd genomen werd voor onderzoek van jouw klachten..

Ik weet niet wat een multifunctionele bewegingsstoornis is en of dit anders is dan een functionele bewegingsstoornis, maar er even van uitgaande dat het om dit laatste gaat zal ik daar op reageren:

Ik zag dat er een website is op initiatief van het Expertisecentrum Movement Disorders UMC Groningen, geschreven door een aantal experts op het gebied van functionele bewegingsstoornissen. Ik wil je aanraden om deze eens te bekijken.

Hier een aantal passages uit de tekst van deze website:
"De diagnose functionele bewegingsstoornis, met klachten zoals trillen (tremor), schokken, standsafwijking, gelaatsspasmen en verlamming, wordt bij voorkeur gesteld door een neuroloog. Dit gebeurt op basis van het gesprek met de patiënt en het lichamelijk onderzoek in de spreekkamer (met lichamelijk onderzoek bedoelen we het onderzoek waarbij o.a. de spierkracht, uw gevoel en de reflexen worden getest). Er wordt gelet op kenmerken en symptomen die passen bij functionele stoornissen, zogenaamde positieve symptomen. Het is dus niet zo dat de diagnose gesteld wordt omdat er niets anders wordt gevonden."

"Gezien de diagnose wordt gesteld op basis van kenmerken en symptomen die passen bij een functionele bewegingsstoornis, hoeven er meestal geen andere ziekten uitgesloten te worden. Patiënten zijn soms bang dat er sprake is van een andere ziekte, zoals de ziekte van Lyme of MS en willen dan graag dat hier onderzoek naar gedaan wordt. Echter, als de diagnose functionele bewegingsstoornis duidelijk is door het lichamelijk onderzoek en kenmerken van de klachten, hoeft er meestal geen onderzoek gedaan te worden of er niet iets anders aan de hand is: de bevindingen passen dan bij een functionele bewegingsstoornis, en niet bij een andere aandoening.

Soms wordt er wel verder aanvullend onderzoek gedaan, in de vorm van een hersenscan of zenuw/spieronderzoek. Een normale scan past bij de diagnose functionele stoornis. Als er wel afwijkingen op de scan gevonden worden kan dat betekenen dat er de diagnose functionele bewegingsstoornis niet klopt, maar veel vaker betekent het dat de patiënt zowel een functionele bewegingsstoornis heeft als een andere aandoening.

Veel patiënten met functionele stoornissen hebben twijfels over de diagnose. Ze zijn bezorgd dat er misschien iets gemist is. Twijfel over de diagnose kan voor veel onrust zorgen. Begrip van de manier waarop de diagnose is gesteld, kan erg helpen om die twijfel weg te nemen.

Soms wordt die twijfel veroorzaakt door onduidelijkheid vanuit artsen en andere hulpverleners. Sommige artsen vinden het bijvoorbeeld moeilijk om de diagnose te stellen of leggen niet goed uit waarom de diagnose functionele bewegingsstoornis is gesteld. Gelukkig wordt steeds vaker de diagnose wel herkend door neurologen en andere artsen."


Link naar de website: https://functionelebewegingsstoornissen ... se-gesteld

Dat er verder niet is gekeken naar MRI's hoeft dus niet te betekenen dat er onvoldoende onderzoek is gedaan. En uit het lichamelijke onderzoek kan een neuroloog veel informatie halen.

Ik denk dat het goed zou zijn om om uitleg te vragen aan je neuroloog waarom deze diagnose is gesteld en wat er aan je klachten te doen is.
Laatst gewijzigd door Marina op 20 dec 2022, 17:07, 2 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: MS of Functionele bewegingsstoornis🤔

Bericht door Marina »

Verder las ik op de website (https://functionelebewegingsstoornissen ... se-gesteld) nog het volgende:
"Bij sommige neurologische ziekten kunnen we op een CT-scan of MRI-scan zien wat het probleem is, bijvoorbeeld bij een bloeding of een tumor. Patiënten met functionele symptomen hebben geen stucturele schade van het zenuwstelsel. Daarom is het niet verrassend dat er ook geen veranderingen zijn te zien op een gewone hersenscan. In plaats daarvan is er een probleem in het functioneren van het zenuwstelsel; de werking is veranderd."

Ik hoop dat je hier iets mee kunt! En ik denk dus dat het belangrijk is om erachter te komen waarom de diagnose (multi)functionele bewegingsstoornis is gesteld en hoe dat stellen van de diagnose gaat. Op die website kun je daar veel over vinden.
Pipo-ik

Re: MS of Functionele bewegingsstoornis🤔

Bericht door Pipo-ik »

Dank voor jullie reacties.

Het woord " Multi" was misverstand tussen mij en autocorrectie op mobiel😬😬

Het bezoek en de diagnose stellen gisteren was in het UMCG!

Het lijkt erop dat ik geen vrede heb met de diagnose, dit is niet zo, als dit het is wat ik mankeer dan ga ik daar in mee, ik heb tot diep in de nacht de site waar jullie ook uit citeren doorgespit, en ja er vallen heel veel puzzel stukken op hun plaats, en na de feestdagen ga ik met huisarts hier verder mee.

Mijn frustratie zit in de omgang, beschuldiggende vinger wijzen en op punten doordrammen die niet kloppen.
Ik ben 57, heb veel meegemaakt en mankeer helaas ook veel, veel duidelijke aantoonbare aandoeningen.
Tijdens het consult voelde ik mij een ventje van 8 voor de rechter zoals ik werdt toegesproken door de neuroloog, een zeer hoog gewaardeerd neurologe wel te verstaan.
Ik ben niet perfect en maak zeker fouten, maar dit ging te ver.

Ik moet met de diagnose en de aandoening leren leven, bepaalde dingen in mijn leven aanpassen en dan maar hopen dat de klachten minder worden.

Voor nu, fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk 2023 voor iedereen👍🥂🤜
Marina

Re: MS of Functionele bewegingsstoornis🤔

Bericht door Marina »

Pipo-ik schreef: 21 dec 2022, 14:37 Het woord " Multi" was misverstand tussen mij en autocorrectie op mobiel😬😬
OK, duidelijk, dat kwam door de "spellingsbemoeial" dus ;).


Het was meer je "gevoel dat ik snel moest worden beoordeeld om zo verloren tijd in te halen" dat mij de indruk gaf dat je het gevoel kreeg dat je onvoldoende onderzocht bent en dat er onvoldoende naar zaken als MRI's is gekeken e.d.

Fijn dat er veel puzzelstukken op hun plaats vallen voor je na het lezen van de site en goed dat je hier met je huisarts mee verder gaat!

Wat vervelend dat je het gevoel kreeg veroordeeld (zo lijkt het) te worden en er werd doorgedramd op punten die niet kloppen. Ik kan me voorstellen dat je daar een vervelend gevoel aan overhoudt.
Maar, die neurologe kan nog zo'n hoog gewaardeerde en gerespecteerde neurologe zijn en heel veel kennis hebben, daarnaast zijn neurologen natuurlijk ook maar gewoon net mensen ;) en communiceert de een met meer empathie dan de ander (en misschien heeft de drukte daar ook wel nog iets mee te maken gehad dat zij kortaf over kwam?..).

Ik hoop dat je met je huisarts in ieder geval verder komt en dat die je misschien kan verwijzen naar bijv. een fysiotherapeut of andere zorgverlener.
Ik wens je daarbij veel succes en sterkte met alles!

En ook jij fijne feestdagen gewenst en een zo gezond mogelijk 2023!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp