Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS met mild verloop

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Moekesolar

Re: MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

Ja wel logisch dat mensen met een mild verloop hier minder te vinden zijn omdat ze er misschien ook minder mee bezig zijn. Mild is dus een subjectief begrip begrijp ik.
Bij mij lijkt het mild te verlopen tot nu toe maar ik begrijp dus dat het wel ineens kan omslaan. Op dit moment heb ik bijna geen klachten meer. Ook de gevoelsstoornissen trekken weg.
Troelifer

Re: MS met mild verloop

Bericht door Troelifer »

Ik heb werkelijk geen idee hoe het komt dat ik zo stabiel ben.
De neuroloog zegt dat ik gewoon geluk heb. Nou dat heb ik zeker!
Er gaat geen dag voorbij of ik prijs mezelf gelukkig :zon:
Klick

Re: MS met mild verloop

Bericht door Klick »

@Troelifer wat fijn dat je dit met ons deelt! er zijn zoveel mensen die net de diagnose hebben en hier dit soort berichten nooit lezen.
het kan ook goed gaan idd.

dat herken ik van de koffie bijeenkomsten vd msvereniging uit t begin, vlak na mijn diagnose.
daar liep iemand van 70+ enkel met een rollator en stond volop in het leven. dat was zo n houvast voor mij toen! tuurlijk zag ik daar ook iemand van mijn leeftijd (toen half dertig) in een rolstoel met spasmen enz.. maar die mix was heel belangrijk voor mij toen.
Nessa

Re: MS met mild verloop

Bericht door Nessa »

Ik heb ook twee van die voorbeelden op mijn sportschool (waar ik medische fitness doe bij de fysio die in die sportschool is gevestigd). Wel wat lichamelijk beperkt, maar nog volop actief kunnen zijn.
Zij hebben ook allebei ervaren dat ze vanaf half 60 stabiel zijn, ook zonder medicatie.

Het is fijn om zulk soort voorbeelden te zien. Van het lotgenotencontactgroepje waar ik na de diagnose in zat, waren de andere 5 deelnemers binnen 5 jaar afgekeurd. Lichamelijk of geestelijk lukte het werken niet meer. Aan de andere kant: Candy is voor mij altijd een lichtend voorbeeld geweest over hoe je als volledig bedlegerig persoon een waardevol leven kan leiden.

We hadden het eerder over mindset. Dat speelt hier wel een grote rol, het leven is minder zwaar als je er in slaagt te kijken naar wat er nog wél is (en af en toe klagen en balen mag). Wat dat betreft heb ik pas een inspirerende bijeenkomst bijgewoond van Joseh Oubelkas.
Laatst gewijzigd door Nessa op 22 dec 2022, 09:43, 1 keer totaal gewijzigd.
Ruby+

Re: MS met mild verloop

Bericht door Ruby+ »

Heftig om te lezen dat ze al vanaf haar zesde MS heeft. Zo jong al zo'n diagnose lijkt mij best onwerkelijk. Wel knap dat ze haar verhaal doet. En ik denk dat het ook belangrijk is dat zulke verhalen ook gedeeld worden.

Zoals anderen ook al aangeven, snap ik echter wel dat je deze verhalen minder tegen komt op dit forum. De mensen met een redelijk gelukkige verloop zijn er veel minder mee bezig.

Daar komt nog eens bij dat ze zich misschien 'schuldig' voelen. Daar heb ik ook last van. Op dit forum lees je soms zulke heftige verhalen dat ik er mij wat slecht bij voel om mijn situatie te delen. Ik besef ergens ook wel dat niemand mij iets kwalijk neemt als ik dat zou doen, maar toch blijft dat idee in mijn hoofd spoken.

Bij mij kan je denk ik ook wel spreken van een mild geval. Ik heb twee jaar terug de diagnose gekregen en ben direct begonnen met medicatie. De klachten die ik eerst had zijn grotendeels binnen 2 maanden na de start van de medicatie verdwenen.

Sindsdien heb ik geen achteruitgang meer gehad. Ik voel mij niet ziek en zo zie ik er ook niet uit. Ik werk fulltime, sport elke week en doe nog alle dingen die ik ook voor mijn diagnose deed. Los van de bijwerkingen van mijn medicatie sta ik totaal niet stil bij dat ik MS heb.

Ik besef dat ik mij daarmee zeer gelukkig mag prijzen. Na mijn diagnose ben ik wel gezonder gaan leven. Niet dat je daarmee achteruitgang helemaal kan voorkomen, maar door mijn diagnose werd ik wel ineens gedwongen om stil te staan bij wat ik belangrijk vind. Ik ben geen gezondheidsguru geworden, maar heb wel stappen gemaakt met gezonder eten en meer bewegen.
Moekesolar

Re: MS met mild verloop

Bericht door Moekesolar »

Erg fijn dat het zo goed verloopt Ruby. Ik denk dat iedereen het je gunt hoor. Wat heb je aangepast qua voeding en beweging? Welke medicatie gebruik je nu?
MariekemetMS

Re: MS met mild verloop

Bericht door MariekemetMS »

Ik mag denk ik ook wel zeggen dat ik (tot nu toe) een milde vorm heb. Ik heb al 20 jaar MS en heb tot nu toe altijd fulltime gewerkt naast mijn gezin en een redelijk druk sociaal leven.

Ik heb soms wel hevige schubs gehad maar ik herstelde altijd snel en met weinig tot geen restschade.

Pas de laatste 2 jaar merk ik wat achteruitgang en vorig jaar ben ik gestart met medicatie (Mavenclad). Daarvoor dus lang stabiel zonder medicatie, met af en toe een schub.
Ruby+

Re: MS met mild verloop

Bericht door Ruby+ »

Moekesolar schreef: 24 dec 2022, 19:39 Erg fijn dat het zo goed verloopt Ruby. Ik denk dat iedereen het je gunt hoor. Wat heb je aangepast qua voeding en beweging? Welke medicatie gebruik je nu?
Dank je. Qua voeding hebben we met name de hoeveelheid vet, suiker en zout verminderd. Verder vaker eten zelf klaarmaken en met meer groenten en minder vlees.

Ik heb een crosstrainer aangeschaft die ik nu dagelijks gebruik en soms ga ik ook nog zwemmen. Ik merk dat ik sindsdien een aantal kilo ben afgevallen en ook beter in mijn vel zit.

Ben eind 2020 begonnen met Tecfidera. Maar misschien moet ik binnenkort tijdelijk stoppen omdat mijn lymfocyten bij de laatste bloedtest vrij laag stonden, maar nog net boven de grens van 500.

@MariekemetMS Fijn dat je zonder medicatie zo lang redelijk stabiel bent gebleven! Hopelijk blijf je nu met de medicatie nog langer stabiel.

Heb je na je laatste achteruitgang intussen ook weer herstel gehad?
MariekemetMS

Re: MS met mild verloop

Bericht door MariekemetMS »

Ruby+ schreef: 28 dec 2022, 21:11
@MariekemetMS Fijn dat je zonder medicatie zo lang redelijk stabiel bent gebleven! Hopelijk blijf je nu met de medicatie nog langer stabiel.

Heb je na je laatste achteruitgang intussen ook weer herstel gehad?
@Ruby+ Ik heb ruim een jaar geleden een schub gehad waarbij het herstel veel langer duurde dan ik gewend was. Ik denk ook dat ik niet meer helemaal op mijn oude niveau kom.

Belangrijkste (tot nu toe blijvende) klacht is dat ik moeite heb met lange afstanden lopen. Ik red 20-30 minuten maar dan wordt de aansturing slordig en moet ik uitkijken dat ik niet struikel. Na een pauze kan ik dan wel weer verder maar ik voel me daardoor toch wat beperkt.

Ik weet dat het veel erger kan en ik prijs me gelukkig met het verloop tot nu toe. Hopelijk blijft het de komende tijd stabiel.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp