Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Nieuw hier.

Hier is ruimte voor nieuwe leden om zich voor te stellen en voor iedereen die meer over zichzelf wil vertellen
MikeKr

Nieuw hier.

Bericht door MikeKr »

Hallo allemaal,

Ik ben Mike 38 jaar oud. Ik ben blij dat er veel steun te vinden is hier heb ik gezien. Sinds eind augustus dit jaar weet ik dat ik rrms heb. Zelf merk ik dat het er bij mij psychisch heel erg hard in hakt. Super onzeker en ongerust voel ik mij zelf soms. Vlak voor de corona liep mijn relatie stuk. Nu zijn we co ouders van 2 heerlijke kinderen van 9 en 11 jaar.
Ik weet alleen niet of ik mijn werk nog kan blijven doen en daar kan ik slecht mee om gaan.

Sterkte voor iedereen hier en alvast bedankt voor het lezen!!

Mvg
Mike
Marina

Re: Nieuw hier.

Bericht door Marina »

Hallo, welkom hier Mike (en dank je wel voor de sterktewensen)!

Dat is nog niet zo lang geleden, dat je de diagnose kreeg. Vaak heb je dan nog veel vragen en onzekerheden (o.a. over de toekomst).

Naar dat je er zodanig onzeker en ongerust door bent! Persoonlijk zat ik, toen ik de diagnose kreeg, al jaren in de WAO (WIA) door een andere aandoening en heb daar inmiddels wel vrede mee, maar er zijn zeker nog andere deelnemers op dit forum die het daar ook heel moeilijk mee hebben (gehad) en die je waarschijnlijk steun kunnen bieden daarin.

Heb je een MS-verpleegkundige? Via je verpleegkundige (of anders je neuroloog) kun je eventueel ook hulp hierbij krijgen van een psycholoog of maatschappelijk werker. Vaak is het ook mogelijk om, zonodig, een revalidatietraject te volgen als je hulp kunt gebruiken op meerdere gebieden. Je kunt dan eveneens hulp krijgen van bijv. een fysiotherapeut en/of een ergotherapeut die je kan helpen bij het zoeken naar mogelijkheden en aanpassingen om je dagelijkse handelingen (zo goed mogelijk) te kunnen blijven uitvoeren.

Sterkte!
MikeKr

Re: Nieuw hier.

Bericht door MikeKr »

Bedankt voor je reactie Marina,

Het is inderdaad nog redelijk vers dat ik de diagnose ms heb. Ik heb ook nog geen idee hoe het voor mij gaat uitpakken. Er is mij een paar maanden terug door de neuroloog geadviseerd om het medicinaal gelijk goed aan te pakken om zoveel mogelijk te proberen te remmen.
Het is dus hopen dat dat zijn werk doet.
Voor mij is het nog steeds nieuw natuurlijk maar het was niet van gisteren zei de neuroloog. Geen idee in hoeverre hij dat kan beoordelen maar goed.
Ik had al wel wat jaren last van schouder/arm klachten dus liep al bij een fysio nu alleen nog vaker dus.
Psycholoog bezoek ik ook al en opzich gaat dat wel redelijk qua accepteren van de ziekte, maar het knaagt wel dat ik nog niet weet hoe dit af gaat lopen voor mijn werk.
Ik kreeg namelijk steeds vaker last van mijn zicht en daar krijg ik nog niet echt een handigheidje voor helaas.
Ben al met de revalidatie arts bezig en dus binnenkort naar de ergotherapeut.
Binnenkort ook naar de bedrijfsarts ook dat vind ik wel spannend.
Klick

Re: Nieuw hier.

Bericht door Klick »

welkom hier@MikeKr !

het begin is heel hectisch en voel je je heel onzeker idd. we hebben het hier bijna allemaal meegemaakt.
het niet weten of je je werk nog kan volhouden..

zelf was ik altijd een workahollic, altijd overwerken en natuurlijk konden ze mij altijd bellen met vragen… ik leefde voor mijn werk.
toen ik uitviel (ivm een oogzenuwontsteking) had ik net mijn diagnose op zak, maar volledig in de ontkenningsfase ging niemand dat aan mij merken en natuurlijk ging ik over mijn grenzen. mijn werk was veel te leuk.

lang traject van reintegratie en gedeeltelijke afkeuring volgde. gedeeltelijk alleen maar omdat ik zelf wilde blijven werken. stom want dat kon ik niet volhouden, 2jr later weer een uwv traject en nu volledig afgekeurd.

volledig uit het veld geslagen, ik had echt een revalidatietraject nodig om er weer bovenop te komen. accepteren zal ik het nooit, maar ik heb wel leren omgaan met mijn beperkingen en weet aardig wat ik wel kan.
dankzij de ergo en psycho…

stichting MEE heb ik ingeschakeld om te helpen met het uwv traject, iemand die objectief is, de werkgever was aardig maar heeft toch 2 petten op.

bedrijfsarts vond ik persoonlijk niet zo boeiend, bezoekje omdat t moet, zie het als een soort huisarts die je door de papierenrimboe helpt.
MikeKr

Re: Nieuw hier.

Bericht door MikeKr »

Bedankt voor het bericht@Klick.

Ik ben zelf ook gewend om wat meer uurtjes te maken dan gemiddeld en dat deed ik ook maar al te graag. Voor mijn werk ben ik ook in het bezit van een groot rijbewijs en merk dat door de problemen met mijn zicht alleen al dit niet meer vanzelf gaat. Dus ik ben benieuwd hoe het zal gaan in het reïntegratie traject.
Ik had eerst toch even een paar dagen nodig om bij te komen na de diagnose gehoord te hebben. Wel weer aan het werk gegaan in de hoop dat het nog wel even mee zou vallen maar met een vrachtwagen onder mijn kont was dat eigenlijk niet fijn.
MikeKr

Re: Nieuw hier.

Bericht door MikeKr »

Stichting MEE heb ik in andere berichten voorbij zien komen inderdaad. Vanaf wanneer zou je het beste hun hulp kunnen inschakelen?
Marina

Re: Nieuw hier.

Bericht door Marina »

Goed dat je neuroloog het gelijk goed wilde aanpakken door medicatie! Hoe eerder je daarmee begint hoe beter, dat is inmiddels gebleken uit onderzoek.

Ook goed dat je al hulp krijgt van een psycholoog, revalidatie-arts en binnenkort van een ergotherapeut. En fijn dat het accepteren van de MS redelijk gaat. De onzekerheid over je werk is heel begrijpelijk en zal misschien niet snel opgelost kunnen worden helaas. Vaak is het een proces dat wat tijd in beslag kan nemen. Goed dat je daar mee bezig bent.

Met de hulp, binnenkort, van een ergotherapeut krijg je waarschijnlijk ook tips en adviezen over hoe je het beste met je zichtprobleem kunt omgaan.

Begrijpelijk dat je het wel spannend vindt om naar de bedrijfsarts te gaan. Maar een bedrijfsarts zou je, naast het beoordelen van je (on)mogelijkheden tot werk, ook kunnen helpen met bijv. advies over je zichtprobleem en hoe dat te combineren is met je werk of eventueel over ander passend werk of aanpassingen op je werk.

De MS-vereniging heeft ook een website met veel informatie over MS en werk: https://mswerkloket.nl/ en via die website kun je eventueel ook met vragen terecht bij, en begeleiding en advies krijgen van, een ervaringsdeskundige werkcoach.
MikeKr

Re: Nieuw hier.

Bericht door MikeKr »

Ja top dank je Marina.
Al het hulp is welkom dus ga alles zeker bekijken/bellen/opzoeken/inschakelen waar nodig.
Klick

Re: Nieuw hier.

Bericht door Klick »

MikeKr schreef: 04 jan 2023, 19:15 Stichting MEE heb ik in andere berichten voorbij zien komen inderdaad. Vanaf wanneer zou je het beste hun hulp kunnen inschakelen?
ze kunnen met je mee naar het uwv en/of je vooral helpen met je rechten en plichten. zie je als een instantie die je de weg kan wijzen. dat iemand met je mee kan die vaker de gesprekken met het uwv doet is ook fijn.

ik heb ze gebruikt om mn ontslag te checken namens mij…
Jelly

Re: Nieuw hier.

Bericht door Jelly »

Hoi Mike,
Herkenbaar die onzekerheid...het is niet zomaar wat MS met de daarbij nodige vragen en onzekerheden.

Fijn om te horen dat je hierin goeie begeleiding krijgt en je gevoel kwijt kunt. Psycholoog, ms verpleegkundige, ergo, fysio etc. Dat heeft mij in het begin enorm geholpen.
Ik heb kwa werk ontzettend veel gehad aan personeelszaken. Maar het is niet fijn dit traject. Neemt enorm veel energie.....
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp