Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Uitgeput en geen diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
SONJA1978

Uitgeput en geen diagnose

Bericht door SONJA1978 »

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier op dit forum en ik ben hier eigenlijk om mijn verhaal kwijt te kunnen. Er is geen diagnose geweest tot nu, dus ik heb geen MS.
Maar ik loop al jaren te kwakkelen.

Ongeveer twintig jaar geleden was ik oververmoeid. Het bleek dat ik te weinig vitamine b12 had, en kreeg toen injecties. Elke maand eentje.
Ook ben ik rond die tijd bij een reumatoloog geweest die zei dat ik fybromyalgie had. Het waren net genoeg puntjes, niet heel overdreven.
Toen heb ik een aantal jaar geen werk gehad, ik was wajonger geworden.
Toen kreeg ik allemaal problemen met mijn hoofd. Tot nog toe snapt niemand, ook geen neuroloog, wat ik bedoel. Eerst kreeg ik een schommel gevoel in mijn hoofd. Het schommelde van links naar rechts. Als ik liep, moest mijn vader mijn goed vasthouden. Als ik zat was het weg. Later ging het schommel gevoel over in een stroom gevoel. Ik weet niet wat het triggerde, maar de stroom ging in mijn hoofd, naar mijn romp , en naar mijn voeten. Daardoor liep ik moeizaam en onzeker, ging vaak onderweg even op een bankje zitten. Mijn benen waren ook vaak aan het prikkelbaars dit gebeurde. Ik ben hiervoor in scannen geweest, mri, maar niks kwam eruit.
De afgelopen zes jaar heb ik een baan gehad in een winkel. Steeds was ik moe, en de mooiheid is inmiddels uitputting geworden. Eind mei ben ik ziek naar huis gegaan. Er zit voornamelijk een hele band van druk rond mijn middenrif, maar het voelt ook alsof daar de vermoeidheid het ergst is.
Mijn internist heeft toen testjes gedaan. Ik moest door mijn benen zakken en dan omhoog komen en dat lukte me niet. Mijn benen willen niet en ze doen dan zo zeer, alsof de spieren scheuren. De internist heeft toen een hartfilmpje laten maken en longfoto omdat haar opviel dat ik bijna niet kon praten van vermoeidheid en ze wilde die dingen uitsluiten. Er is niks gevonden, ze raden aan om te gaan revalideren. Ze zei dat ik overprikkeld was en boven mijn kunnen had gewerkt al die tijd. Dus ik ben gaan revalideren, via de eerste lijn. Toen het klaar was, was ik nog niet beter. Ik zou de intensieve revalidatie gaan doen. Maar dat gaat niet door, het wordt niet vergoed en ik kan en wil niet over naar een andere verzekering.

Afgelopen maandag weer naar de huisarts geweest. Ik was voor de verandering naar een osteopaat geweest. Hij zegt, mevr u lichaam staat zo aan, dat ik u niet kan behandelen, dat zou niks helpen. Bovendien vermoed ik dat u klachten neurologisch zijn. Hij heeft me een lijst meegegeven die ik de huisarts kon laten lezen.
Maar mijn huisarts wil mij niet doorverwijzen. Hij zegt dat ik al vaak naar een neuroloog geweest ben, en dat ik maar moet accepteren dat er niks gevonden wordt. Ik ben gewoon boven mijn kunnen dingen aan het doen.
Ben boos geworden.
De vorige keer dat ik voordat stroom gevoel naar de neuroloog ging zei hij , ja dat is hyperventilatie. Nou ik heb nu bij het revalideren ervaren wat hyperventilatie is, en dat is niet wat ik ervaar met dat stroom.
Afijn, ik weet het niet meer.

Drie maanden in de weer geweest met ontlasting. Veel te dun. En dat elke keer als ik iets at. Heb endoscopie gehad, coloscopie, en een CT scan.
De osteopaat zegt dat omdat mijn lichaam zo aan staat, dat hij wel snapt dat de ontlasting er als het waren door wordt gepropt. (Beetje raar praatje)
De MDL arts was heel behulpzaam en heeft ook gezegd dat er meer onderzoek moet komen, maar dat hij niets meer kan doen voor me. Ik heb inmiddels medicijnen voor de stoelgang en ik snap het helemaal wat hij zegt.
Ik voel me somber en ik heb geen idee hoe ik het nu moet aanpakken.
Mijn werk heeft nu eindelijk de arbo gebeld, ben dus al vanaf mei thuis, maar hij wilde het niet doen tot nog toe, want ja, dat kost geld.
Tot slot , mijn werk belde me de eerste week dat ik thuis was op. Even informeren hoe het ging dacht ik. Maar uiteindelijk kwam het hoge woord eruit.. ze wilde niet meer verder met mij. Gewoon even over de telefoon.

Nu, het is een heel verhaal. En nee, ik weet helemaal niet of ik hier goed ben. Ik voel dat ze me nog verder moeten bekijken.
Want ik heb er wat nieuws bij. Mijn been word ineens dood, alsof hij niet van mij is. Eerst dacht ik dat hij sliep, maar dit is een heel ander gevoel. Het trekt ineens door naar ongeveer mijn knie.
Dan probeer ik te lopen , want ik weet niet wat ik er anders tegen kan doen.
Na vijf minuten zakt het af. Heb dat ook al eens gehad toen ik uit bed stapte, aan twee benen. En op een avond zat ik tv te kijken en ineens kreeg ik dat aan een been, en ineens ging die been een beweging maken die ik niet wilde. Ik zei nog , hey been, dat was niet de afspraak :lol: maar ja, ik had er geen controle over.

Nu stop ik er mee, want anders krijg ik weer dat de somberheid me naar beneden in trekt. Geloof dat ik de hele zomer depri ben geweest.

In elk geval bedankt als je dit leest.
Misschien hebben jullie tips , of herkennen jullie iets waarvan je zegt, probeer dit eens.
En voor iedereen hier heel veel sterkte met jullie klachten
Liefs Sonja
Marina

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door Marina »

Hoi Sonja,

Wat vervelend dat je al zo lang klachten hebt, je al veel artsen hebt bezocht, maar dat tot nu toe nog niet duidelijk is waardoor deze precies worden veroorzaakt.
Ik kan me voorstellen dat je nu even niet meer weet wat je nog kunt doen.

Of we je echt hiermee kunnen helpen weet ik niet, maar bij het lezen van je verhaal kwamen er een paar vragen bij me op:

- Hoe is het inmiddels met je vitamine B12 tekort? En is je bloed ook onderzocht op eventuele andere vitamine-tekorten?
- Wat is er verder gebeurd met het vermoeden van de reumatoloog dat je fybromyalgie hebt?
Als ik lees welke symptomen daarbij horen zijn er zeker wel een aantal die overeen lijken te komen met jouw klachten (zie bijv. hier: https://reumanederland.nl/reuma/vormen- ... romyalgie/). Misschien loont het de moeite om nog eens verder in die richting te zoeken.
- Zou het kunnen dat je misschien toch teveel van jezelf gevergd hebt? Of kan hier echt geen sprake van zijn?
- Heb je constant last van de klachten of is het meer dat ze komen en gaan?
- Jammer dat het intensieve revalidatietraject niet vergoed wordt door je verzekering! Heb je het idee dat zo'n traject je wel zou hebben kunnen helpen?

Dat de neuroloog zei dat het stroomgevoel dat je ervaart komt door hyperventilatie begrijp ik niet want dat gevoel staat niet bekend als een symptoom van hyperventilatie..
De klachten die jij ervaart die eventueel wel door hyperventilatie kunnen komen zijn: vermoeidheid, een raar/licht gevoel in je hoofd, gespannen spieren en tintelingen.

Ik hoop dat je hier misschien wat mee kan.

Veel sterkte!
SONJA1978

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door SONJA1978 »

Hoi Marina,

Toen ik te horen kreeg dat ik fibromyalgie had, zeiden ze eigenlijk dat ze niks konden doen voor me, wel dat ik met mijn toenmalige functie moest stoppen. Ik werkte in de zorg.
De vitamine 12 wordt steeds meegenomen in het bloedonderzoek, op mijn verzoek. Maar die is volgens hun goed. Ik heb toen zelf de beslissing genomen te stoppen met de injecties, maar dat had ik nooit moeten doen wat ik later hoorde.

Ik denk zeker dat ik heel erg snel overprikkeld raak, en kan me daar best in vinden.
Zeker nu die osteopaat heeft gezegd dat ik de hele tijd aan sta. Dat zal veel vergen voor mijn lichaam.
Ik vind het alleen heel vervelend dat ik ook zulke rare dingen voel in mijn hoofd, zoals die stroom sensatie. Dat is nu al zo lang aan de gang.
Ik heb ook gereageerd op de site van vitamine b 12 deficiëntie.
Het is ook zo dat al die klachten steeds terugkomen.
Ik heb ook gedacht aan medicijnen gebruik, ik heb al jaren maagbeschermers. Best wel hoog ook. Dat kan weer invloed hebben op je b12.

Bedankt voor het meedenken
Marina

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door Marina »

Hoi Sonja,
SONJA1978 schreef: 13 jan 2023, 20:34 Toen ik te horen kreeg dat ik fibromyalgie had, zeiden ze eigenlijk dat ze niks konden doen voor me, wel dat ik met mijn toenmalige functie moest stoppen. Ik werkte in de zorg.
De vitamine 12 wordt steeds meegenomen in het bloedonderzoek, op mijn verzoek. Maar die is volgens hun goed.
Fibromyalgie is (nog) niet te genezen inderdaad, maar ik heb begrepen dat het (net als bij MS) wel mogelijk is om iets aan de symptomen te doen, bijv. door bepaalde leefregels in acht te nemen, waaronder het afwisselen van beweging met rust (zie ook de link in m'n vorige berichtje). Maar misschien doe je dat al(?)

Wat betreft vitamine B12: op dit forum is ook een topic daarover (zie hier: viewtopic.php?t=1239&start=130 ) en wat ik daaruit begrepen heb is dat wat de artsen als een goede waarde beschouwen te laag kan zijn en dat verschillende mensen baat zouden hebben bij een hogere waarde. @Klick zou je hier denk ik meer over kunnen vertellen.
Dit geldt dan wel voor mensen met MS, maar wellicht dat het ook kan helpen bij jouw klachten..?

Het is ook zo dat al die klachten steeds terugkomen.
Naar ik heb gelezen is dat wel kenmerkend voor fibromyalgie.
Ik heb ook gedacht aan medicijnen gebruik, ik heb al jaren maagbeschermers. Best wel hoog ook. Dat kan weer invloed hebben op je b12.
Het schijnt inderdaad dat vitamine B12 dan niet goed opgenomen kan worden door je lichaam. Maar dat zou, denk ik, dan terug te vinden moeten zijn in de waarde?
Klick

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door Klick »

@SONJA1978 @Marina
(ik heb niet t hele verhaal gelezen…)
het is inderdaad zo dat de normwaarde voor B12 (vanaf waar de artsen het goed vinden) voor jouw lijf te laag kan zijn.
het supplementeren is aan te raden en omdat het een water oplosbaare vitamine is (je plast hem uit bij overschot) vrij onschuldig.
ok je lijf moet bij overschot het teveel wel lozen en ook dat is een belasting, maar goed.

ik weet niet helemaal meer hoe hoog de norm is, maar ik ging me pas beter voelen toen mijn waarde het dubbele was.
ik zit nu standaard op ‘onmeetbaar hoog’, wat bij suppletie redelijk normaal is.

als je door de maagbeschermer opname problemen hebt en pillen niet goed opneemt kun je je huisarts vragen om een injectie (komt t niet langs je maag).
je kan ook eerst high absorption hoge dosis proberen (die gebruik ik) die is makkelijker opneembaar
https://www.bodyandfit.com/en-gb/Produc ... /p/p_13099
SONJA1978

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door SONJA1978 »

Bedankt voor het meedenken.
Ik weet dat ik geen MS heb en daarom is het misschien raar dat ik hier iets plaatste.
Ik zit nu in een rare situatie, ze willen me niet doorverwijzen naar de neuroloog en kreeg een verhaal van dat ik het maar accepteren moet.
Vandaar dat ik eigenlijk alles naloop want ik weet het ook niet en ik moet straks weer werken terwijl me heel niet goed voel.
Ik waardeer dat jullie me hielpen.
Groeten en sterkte voor iedereen die MS heeft
Klick

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door Klick »

@SONJA1978
het is niet raar, je zit met klachten en we kennen hier allemaal die onzekere periode. wat dat aangaat maakt het niet uit welk labeltje men plakt als uiteindelijk een diagnose komt.

waarom willen ze je niet naar een neuro sturen?
het lijkt mij compleet logisch dat je daar heen wil.
wie bedoel je met “ze”? je huisarts kan een verwijzing maken.

je kan altijd een second opinion vragen!
je kan dan wel een diagnose hebben, maar als je nog met vraagtekens zit kun je nooit beginnen met accepteren.

als je zelf voelt dat je niet kan werken, ga vooral niet terug in uren ofzo. iedere aanpassing in je contract kun je spijt van krijgen als je met het uwv te maken krijgt.
Ghost

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door Ghost »

Hi @SONJA1978

Je schrijft dat je een MRI hebt gehad en dat daar niks op is gevonden.
Was dit een MRI van alleen je hersenen?
Als je nog geen MRI van je rug(gemerg)hebt gehad, is het misschien een idee om daarom te vragen?
Ook daar kunnen laesies zitten en misschien niet in je hersenen...

Sterkte in ieder geval, groetjes Ilona
SONJA1978

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door SONJA1978 »

@Klick @Ghost

Er is een keer naar mijn hoofd gekeken inderdaad. Niet naar de rug of andere dingen. Maar ik heb gerevalideerd en nu vind de dokter dat het te veel geld kost.
Ik ga nu met mijn vader, naar de huisarts en wij gaan samen aandringen op verder onderzoek. Mijn energie is ontzettend laag op het moment en ik heb weer die vervelende band om mijn middenrif. Zo noem ik het gevoel tenminste. Het is of een grote hand mijn middenrif afknelt en ik daardoor heel snel moe ben.
Heb me ook verdiept in vitamine d tekort en b12 tekort.
Misschien dat ik aandring op bloedonderzoek daar naar met ook de schildklier erbij want dat zit in de familie.
Maar zou idd ook eens naar de rug gekeken kunnen worden bij een mri
Klick

Re: Uitgeput en geen diagnose

Bericht door Klick »

@SONJA1978 die arts en jij klikken niet. hij neemt je klachten niet echt serieus, of hij denkt dat het stress/psychisch is en spreekt dat niet uit.
ik weet niet zo goed welke klachten er bij fybromyalgie horen maar daar mag je best begeleiding bij hebben om je nieuwe ik te ontdekken. ga naar een andere arts! liefst eentje met ervaring met jouw diagnose.
het heeft geen zin te lang bij deze arts te blijven, van hem ga je geen medewerking krijgen.

die band, geen idee of het ook bij fybromyalgie kan horen, maar doet mij denken aan de ms-hug.
schildklier zou ik zeker laten testen dan!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp