Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Lemtrada

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
julia1991

Re: Lemtrada

Bericht door julia1991 »

Qanuk00 schreef: 03 jan 2023, 18:21 @julia1991 Bedankt voor het delen van je ervaring! Hoe heeft je uroloog de vergrote milt geconstateerd?

Binnenkort wordt mijn 2e kuur ingepland. Ik heb een half jaar nodig gehad om te herstellen van de eerste kuur, sinds een paar maanden voel ik voel stabieler en energieker dan voor de Lemtrada. Mijn schildklierwaarde (TSH) stijgt wel gestaag, laatste keer net boven de normaalwaarde, iets wat in de gaten gehouden wordt.

En ik ben er inmiddels ook achter ... afwachten maar weer :zon:
Eigenlijk bij toeval, ik had controle ivm mictie klachten in het verleden. En ze ging mijn nieren controleren. Die waren prima, en toen ging ze heel even verder kijken. Stukje darm gezien en daarna thv milt gekeken, die vond zij groot. Daarom doorgestuurd naar echoscopiste.

Hopelijk blijven jouw schildklier waardes binnen de perken....
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Op 20 maart start mijn 2e Lemtradakuur :?
Enerzijds zie ik er tegenop, omdat de prednisolon mogelijk de diabetes weer wakker schudt. Anderzijds heeft de 1e kuur me uiteindelijk wel geholpen om de dagen beter door te komen. Ik ben veel energieker, sinds mijn diagnose in 2020.

Degenen die Lemtrada hebben gehad - wat is jullie ervaring met de 2e kuur?
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Even een update van mijn kant

Afgelopen maandag startte mijn 2e Lemtradakuur, ik was er ook echt weer aan toe. Al anderhalve maand weer lammoe, evenwichtsproblemen en slap op de been.

Maandag was de inlooptijd 4 uur, en net als vorig jaar kreeg ik er koortsstuipen van. De twee dagen erna is de inlooptijd dan ook verdubbeld. Dit verdroeg ik goed, geen koorts meer gehad.
Zoals verwacht laaide mijn diabetes weer op door de methylprednisolon, dit is met insuline direct goed opgevangen. Vorig jaar nog absurd hoge waarden, nu een stuk lager. Het valt me alleszins mee!

Mijn lichaam is zich langzaamaan weer aan het herstellen, dus ik heb goede hoop dat ik straks weer de draad kan gaan oppakken. :zon: :goed:
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Klick

Re: Lemtrada

Bericht door Klick »

@Qanuk00 zware week gehad lees ik.. maar die zit er weer in 💪💪
:knuffel:
Billy

Re: Lemtrada

Bericht door Billy »

Wat fijn dat het er weer inzit!

Dat herinner ik ook nog bij mijn 2e kuur, je kunt dan sneller inspringen op de problemen die je krijgt, zoals bij mij waren dat de lage hartslag en netelroos.

Maar dat is al weer lang geleden 2015 of 16 😊
Jelly

Re: Lemtrada

Bericht door Jelly »

Qanuk00 schreef: 25 mar 2023, 20:35 Mijn lichaam is zich langzaamaan weer aan het herstellen, dus ik heb goede hoop dat ik straks weer de draad kan gaan oppakken. :zon: :goed:
Hoe gaat het met je?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

@Jelly Het gaat goed :goed:

Suikerwaarden zijn weer zo goed als normaal en ik voel me kwieker dan de weken voor de kuur. Het is nog wel een maandje uitkijken in verband met verhoogd besmettingsrisico, maar als dat alles is :zon:

Ik vind het wel spannend wat de Lemtrada mij gaat brengen, zeker omdat ik afgelopen weken toch wel weer toe was aan een behandeling.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Jelly

Re: Lemtrada

Bericht door Jelly »

@Qanuk00

Fijn dat het goed gaat en je suikerwaarde weer normaal is!!

Zeker spannend hoe je de komende tijd gaat ervaren.

Waarom is er bij jou voor lemtrada gekozen?
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Lemtrada

Bericht door Qanuk00 »

Hoi @Jelly
Lemtrada is bij mij als 3e lijnsmedicatie ingezet, omdat Tecfidera en Tysabri niet het gewenste resultaat gaven (MRI beeld en klachtenpatroon).

Ook wordt er bij mij rekening gehouden met farmacogenetisch onderzoek, waarbij DNA en medicijnwerking gekoppeld worden.
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Jelly

Re: Lemtrada

Bericht door Jelly »

@Qanuk00

Interessant zo kunnen ze de ontwikkelingen blijven volgen..
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp