Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Zoekend naar een diagnose

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
pommiejommie

Zoekend naar een diagnose

Bericht door pommiejommie »

Hoi allemaal,

Allereerst ontzettend fijn dat dit soort plekken bestaan. Ik heb al een hoop mee kunnen lezen, en dat stelt mij erg gerust.

Jullie zullen waarschijnlijk al meermaals vragen zoals die van mij hebben gelezen, dus sorry als mijn vraag weer een van de duizend anderen is. Ik merk dat mijn klachten mij erg hoog zitten en dat ik het niet makkelijk opzij kan zetten. Hierdoor ben ik toch een beetje op zoek naar mensen die zich wellicht in mijn verhaal herkennen.

Ik ben een meid van 23 jaar, en ik heb sinds begin december vorig jaar opeens last van mijn linkerarm. Ik merkte een paar dagen eerder op dat mijn arm een beetje trillerig was, maar besteedde er op dat moment weinig aandacht aan. Een paar dagen later was mijn arm opeens enorm zwaar, van mijn schouder helemaal naar mijn vingers toe en had ik constant het gevoel dat ik mijn arm moest ondersteunen met iets. Mijn vingers waren ook een beetje stram -- het voelde allemaal opeens heel erg raar. Omdat het niet goed voelde, was ik een paar dagen later al op bezoek bij de huisarts, wie mij doorverwees naar de neuroloog (hartfilmpje en bloedonderzoek gedaan, daar kwam niets bijzonders uit).

Door de lange wachttijden was ik een maand later pas aan de beurt bij de neuroloog, en in de tussentijd waren de klachten in mijn arm niet beter geworden. Ook merkte ik op dat mijn linkerbeen af en toe ook niet helemaal lekker mee wilde, maar daar had ik niet bijzonder veel last van, al was het wel aanwezig. Ongeveer een week voordat ik naar de neuroloog zou gaan, kreeg ik het gevoel dat mijn arm langzaamaan wel iets beter aan het worden was. De neuroloog kon ook weinig bijzonderheden bij mij vinden op basis van neurologisch onderzoek, alleen wat tremor in mijn linkerhand, dus besloten we het weer even een maand aan te kijken.

Ik heb ongeveer in totaal drie tot vier weken geen/minder last gehad van mijn arm (euforisch gevoel kwam daarbij zeker even kijken), en ongeveer begin februari kwam dit opeens weer terug. Tevens kreeg ik een raar, tintelend gevoel aan een kant van mijn gezicht. Soms leek de linkerkant ook warmer dan de rechterkant van mijn gezicht. Ook mijn bovenrug, rondom mijn schouders voelt een ietwat anders. Niet persé verdoofd, al komt die beschrijving wel het best in de buurt. Het voelt in ieder geval anders dan hoe het hoort te voelen, zeker als ik het vergelijk met de rest van mijn rug. Mijn been is sinds februari ook zwaarder geworden. Ik merk dit het sterkst met hardlopen -- daar lijkt mijn been af en toe niet meer mee te willen. Met wandelen voel ik mijn been zwaarder zijn, maar ik kan mij nog voortbewegen zonder ermee te gaan slepen. Een laatste klacht die zich in de tussentijd nog voor heeft gedaan is een beknepen gevoel rondom mijn hals, alsof er iets omheen zat. Dat is zeker niet constant aanwezig (thank god), maar komt aanzetten, en verdwijnt weer binnen een uur.

Eind februari had ik een belafspraak met de neuroloog, en die gaf aan dat het toch allemaal wel een beetje vreemd is (zwakte in linkerarm en -been in combinatie met de rare sensaties). Dus toen besloten om een MRI scan te doen van mijn hoofd en cervicale wervelkolom. Dat ging gelukkig allemaal vrij vlot, en afgelopen week heb ik te horen gekregen dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Wellicht dat anderen een gat in de lucht hadden gesprongen bij dergelijk nieuws -- ik werd er alleen maar zenuwachtiger van. Want wat is het dan?

Nu vraag ik mij af, en ik realiseer mij maar al te goed dat (de meesten) geen arts zijn, maar is MS nu 100% uitgesloten? En herkent iemand zich in deze klachten? Ben ik nog gebaat bij een MRI van mijn thoracale wervelkolom, lumbaalpunctie of zenuwonderzoek? En moet ik wellicht een second opinion overwegen? Mijn klachten zijn voornamelijk dus zwaarte van mijn linkerarm en -been (en ik loop wel een klein beetje anders met mijn linkerbeen -- een soort van zijwaartse zwaaibeweging in plaats van normale, rechte afwikkeling). Kan het zijn dat de problemen zich dan vormen in het thoracale deel van mijn CWK en dat er verder nog geen andere afwijkingen zijn?

De neuroloog heeft mij nu doorverwezen naar de fysiotherapeut, maar ik verwacht eigenlijk niet dat ik gebaat ben bij fysiotherapie. Ik ga alsnog heen, want ik ben bereid alles te proberen om de klachten te laten verdwijnen. Ik denk dat ik het zelf vooral vervelend vind dat er nu niemand meer naar kijkt, en dat ik eigenlijk maar een beetje moet zien hoe dit verder verloopt. Ik merk dat de klachten in mijn been eigenlijk alleen maar erger zijn geworden, mijn arm is redelijk constant qua gevoel.

Ik hoor graag wat jullie ervan vinden! En bedankt alvast voor jullie reacties, ik waardeer het enorm.
Gebruikersavatar
Qanuk00
Berichten: 531
Lid geworden op: 25 apr 2020, 15:53

Re: Zoekend naar een diagnose

Bericht door Qanuk00 »

Welkom @pommiejommie op het forum!

Ik kan me voorstellen dat je uitslag nog meer onrust gaf, omdat je nog geen duidelijkheid hebt over waar de klachten vandaan kunnen komen.
Wees vooral geduldig en blijf het in de gaten houden!
Mijn tip, houd een dagboek bij en kijk over een half jaar hoe het weer voor staat.
Blijf je klachten ook vooral melden bij de huisarts, dit hoeft niet altijd met een bezoek, maar kan ook online.

Je hebt de MacDonald criteria https://msweb.nl/wat-is-ms/diagnose/cri ... opgesteld/ voor een diagnose MS.

MS wordt pas over lengte van tijd gediagnostiseerd, dat is niet zoals bij een gebroken been ff in 1 keer. Het is een ziekte dat veel geduld en een lange adem vergt. Ook zijn er tal van andere ziektebeelden die dit soort klachten geven, dus ik zou het ook niet direct op MS willen gooien.

Ik begrijp je zorgen! Sterkte!
Accept what is,
Let go of what was,
Have faith in what will be.
Marina

Re: Zoekend naar een diagnose

Bericht door Marina »

Zoals Qanuk00 al schrijft is MS niet even snel of makkelijk te diagnostiseren. Het zal in de loop van de tijd moeten blijken, bijv. als je meer en ernstiger klachten of je nieuwe klachten erbij zou krijgen die (mogelijk) op MS duiden en als de MRI van de hersenen en/of het ruggenmerg uitwijst dat er afwijkingen zijn die typisch zijn voor MS en op voor MS typische plekken voor komen.
Op dit moment is dat niet het geval blijkt uit het neurologisch en MRI-onderzoek.
Er zijn verder ook geen afwijkingen gevonden, anders dan de tremor in je hand, dus zal de neuroloog op dit moment weinig voor je kunnen betekenen anders dan je te verwijzen naar een fysiotherapeut.

Hopelijk gaat fysio toch iets aan je klachten doen. Ik zou dat even afwachten en ondertussen daarmee aan de slag gaan. Helpt de fysio niet of mocht je meer/ergere of nieuwe klachten erbij krijgen dan zou ik dit wel zeker melden bij je huisarts. Deze kan dan bekijken of er misschien nog onderzoek nodig is of je eventueel weer doorverwijzen naar een neuroloog of wellicht een andere specialist.

pommiejommie schreef: 07 mar 2023, 14:22 Een laatste klacht die zich in de tussentijd nog voor heeft gedaan is een beknepen gevoel rondom mijn hals, alsof er iets omheen zat. Dat is zeker niet constant aanwezig (thank god), maar komt aanzetten, en verdwijnt weer binnen een uur.
Is deze klacht al bekend bij de neuroloog/je huisarts?

Nu vraag ik mij af, en ik realiseer mij maar al te goed dat (de meesten) geen arts zijn, maar is MS nu 100% uitgesloten? En herkent iemand zich in deze klachten? Ben ik nog gebaat bij een MRI van mijn thoracale wervelkolom, lumbaalpunctie of zenuwonderzoek? En moet ik wellicht een second opinion overwegen? Mijn klachten zijn voornamelijk dus zwaarte van mijn linkerarm en -been (en ik loop wel een klein beetje anders met mijn linkerbeen -- een soort van zijwaartse zwaaibeweging in plaats van normale, rechte afwikkeling). Kan het zijn dat de problemen zich dan vormen in het thoracale deel van mijn CWK en dat er verder nog geen andere afwijkingen zijn?
Je kunt denk ik niet zeggen dat MS 100% is uitgesloten (in de toekomst), maar op dit moment zijn er in ieder geval, zo hebben zowel het MRI-onderzoek, als neurologisch onderzoek als je anamnese uitgewezen, geen aanwijzingen voor MS. Als de neuroloog zou denken dat zenuwonderzoek, een MRI van je thoracale wervelkolom, een lumbaalpunctie of ander onderzoek nog nuttige informatie zou kunnen opleveren dan had hij/zij dat hoogst waarschijnlijk wel laten doen.

Kortom ik denk dat je inderdaad het beste nu aan de slag gaat met fysio en daarnaast je klachten in de gaten houdt en het meldt als je ergere of nieuwe klachten krijgt.
Een second opinion is wel mogelijk als je je zorgen blijft maken, maar dat kan eventueel later nog.
Sterkte!
Laatst gewijzigd door Marina op 09 mar 2023, 09:02, 1 keer totaal gewijzigd.
Klick

Re: Zoekend naar een diagnose

Bericht door Klick »

@pommiejommie welkom hier!

ik ben het helemaal eens met @Marina en @Qanuk00 en wil er aan toevoegen dat je geen haast hebt..

door de mri is een hersentumor uitgesloten.
En herkent iemand zich in deze klachten?
ja herken het wel, heb soortgelijke klachten. dat wil overigens niet zeggen dat het bij jou dezelfde oorzaak heeft. het lijken mij wel klachten van het centrale zenuwstelsel dus bij de neuroloog zit je goed.

is je bloed onderzocht op alle vitamines en mineralen? heb je de bloedwaarden?

ik kan me voorstellen dat je nu in een achtbaan zit omdat je snel wil weten wat er aan de hand is, maar bij ms (en soortgelijke) is binnen 1 jaar snel. neem je tijd, probeer te ontspannen!
sterkte!
Marina

Re: Zoekend naar een diagnose

Bericht door Marina »

@pommiejommie
pommiejommie schreef: 07 mar 2023, 14:22 ...ik werd er alleen maar zenuwachtiger van. Want wat is het dan?

...Ik denk dat ik het zelf vooral vervelend vind dat er nu niemand meer naar kijkt, en dat ik eigenlijk maar een beetje moet zien hoe dit verder verloopt. Ik merk dat de klachten in mijn been eigenlijk alleen maar erger zijn geworden, mijn arm is redelijk constant qua gevoel.
Ik zie nu dat ik op het bovenstaande dat je schreef eigenlijk niet ben ingegaan. Sorry daarvoor.
Heb je de vraag wat het dan is of waar de neuroloog dan aan denkt eigenlijk nog aan haar/hem gesteld en zoja wat was het antwoord daarop?
Zonee dan kun je deze vraag misschien nog aan je huisarts stellen en ook melden dat de klachten in je been erger zijn geworden. En als het goed is heeft je huisarts een brief van de neuroloog ontvangen met daarin zijn/haar bevindingen. Misschien dat je op die manier, hopelijk, nog meer te weten kunt komen.
Klick

Re: Zoekend naar een diagnose

Bericht door Klick »

@pommiejommie tipje: zet in een lijstje welke klachten je ervaart (alles hoe klein ook en ook waarvan je denkt dat die er niet bij hoort)
met daarbij start datum en einddatum enz.
dan vorm je een compleet beeld van alles en het geeft jezelf rust omdat je dat lijstje kan meenemen (en geven!) aan de arts, dan vergeet je niks tijdens het consult.
pommiejommie

Re: Zoekend naar een diagnose

Bericht door pommiejommie »

Hi allemaal, hartstikke bedankt voor jullie reacties (en sorry voor mijn late reactie), het is fijn dat anderen meedenken, dan voel ik mij tenminste niet zo alleen.

Ik ben de klachten dagelijks aan het bijhouden, zodat ik zelf ook goed het overzicht kan bewaren. Ik heb mij voorgenomen om over twee weken weer even langs de huisarts te gaan als de klachten niet minder zijn geworden.

Ik ben nog een beetje verder gaan zoeken op internet, en kwam ook regelmatig myasthenia gravis (MG) tegen. Hoewel klachten daar vaak beginnen bij het oog (hangende oogleden, dubbelzien), kan het ook voorkomen in de ledematen. Het lijkt ook wel redelijk passend bij mijn klachten, zeker omdat mijn arm klachten ook wel variëren over de tijd. Wellicht dat ik dat balletje ook even opgooi bij de huisarts.
Marina

Re: Zoekend naar een diagnose

Bericht door Marina »

Hoi @pommiejommie, goed dat je de klachten dagelijks bij houdt!
Dat de klachten aan je been alleen maar erger zijn geworden is misschien ook al genoeg reden om contact op te nemen met je huisarts.

Wat betreft MG: misschien dat je het al wist maar een belangrijk kenmerk daarvan is dat de spierzwakte vermindert na rust en sterker wordt na inspanning. Maar omdat wij geen artsen zijn is het denk ik wel goed om dat balletje op te gooien bij je huisarts, niet geschoten is altijd mis..
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp