Ik zal me even kort voorstellen. Ik ben Linsey, 26 jaar, prijs mezelf gelukkig met een heerlijk hondje van anderhalf en werk op kantoor/thuis. Ik plaats dit berichtje omdat ik heel veel vragen heb over alles wat er in mijn leven momenteel gebeurt en is gebeurd.
Toen ik een jaar of 14 was, kreeg ik allerlei vreemde klachten en had ik continu pijn, was ik altijd vermoeid etc. Ik heb toen de diagnose fibromyalgie/chronische spier- en gewrichtsklachten gekregen. Dit was heel heftig en ik kon bijvoorbeeld niet meer dan een minuut of twee lopen, ik kon niet meer schrijven en tekenen, traplopen was een uitputtingsslag. Ik zat eigenlijk vooral op school, te luisteren, geen huiswerk te maken. Ik was 90% afwezig en heb godzijdank wel mijn diploma gehaald. Toentertijd heb ik in het ziekenhuis bij de reumatoloog en neuroloog geen MRI-scan o.i.d. gehad. Wel had ik geen gevoel in de huid aan één kant van mijn lichaam. Mijn reflexen waren ongelijk en ik kon niet in een rechte lijn lopen.
Toen ik 17/18 was, ben ik eigenlijk plotseling hersteld voor 90%. Daarna moesten mijn amandelen verwijderd worden door chronische ontstekingen. So far, so good.
Daarna, rond mijn 20ste, kreeg ik continu diarree en ben ik onderzocht. Ik was 11 kilo afgevallen en er waren aanwijzingen voor Cröhn. Die gewrichtspijn zou daar heel goed door kunnen komen, dus dan zou het geen fibromyalgie zijn, voor niks jaren pijn. Gelukkig geen Cröhn, wat dan wel? Het werd maar PDS/IBS. En een rollercoaster aan emoties.
Ik ben depressief vanaf mijn tiende ongeveer. Vorige zomer voor het eerst de stap durven te zetten en ik slik nu antidepressiva (citalopram), gelukkig slaat het aardig aan.
Ik heb al jaren hoofdpijn, maar twee weken geleden was het anders. Ik werd wakker, na al een paar dagen aansluitende zeurende hoofdpijn, met een flinke hoofdpijn. Mijn pupillen waren ongelijk en ik had ook nekpijn. Ik mocht met spoed naar de huisarts, zij verwees me met spoed door naar de oogheelkunde. Mijn ogen zijn 'gezond', afwijking van 1.5mm wat betreft mijn pupillen, maar verder reageren ze normaal. Wel is één oog wazig/dubbel (ik heb bril en lenzen). Wel bleek dat mijn gezicht links anders aanvoelt dan rechts bij aanraking. Herhaalafspraak gepland en een afspraak bij de neuroloog binnen twee weken.
Bij de herhaalafspraak werd het voorgaande bevestigd, maar deze arts vond anderhalve week veel te lang om te wachten. Met spoed naar de neuroloog, testjes, vragen en een ct-scan. Er was angst voor sinustrombose. Ik heb gelukkig geen tumor, trombose, bloeding of iets in die trant. Geen aanwijzingen in mijn bloed voor auto-immuun dingen? Maar wat heb ik dan wel? De artsen denken in de richting van MS en aanverwanten, maar het is nog onduidelijk. Mijn reflexen blijken weer (nog steeds?) extreem verschillend per kant van mijn lichaam. Ik heb hoofd- en nekpijn, ben continu moe, heb periodes van ongeveer 10 seconden die ik compleet vergeet, hoor slechter, voel links alles veel slechter dan rechts, afwijkende reflexen, ben binnen de kortste keren extreem overprikkeld. Kijken gaat vervelend en buitenlicht stoort mij intens. Mijn omgeving vindt mij ook opvliegender. Ik heb geen blaasproblemen voor zover ik weet.
Na een beetje speuren, las ik ook dat seksgevoelens af kunnen wijken. Ik heb al jaren een nagenoeg nihil libido, dat ik zelfs bijna overtuigd was dat ik wellicht aseksueel was. Nu het ongeveer 8 maanden uit is met mijn partner, merk ik wel dat ik af en toe lustgevoelens heb, maar ik vind dit nog erg weinig voor een jonge vrouw (denk aan 1 of 2 keer in de maand).
Daarnaast kwam ik er achter dat ik toen ik mijn klachten kreeg op mijn 14e de pil nog niet slikte. Die ben ik toen gaan slikken en nu ben ik een half jaar geleden gestopt hiermee. En een paar maanden later dus deze klachten. Ik weet niet of dit een verband heeft.
Gelukkig krijg ik binnen twee weken een MRI, ze willen alles uitsluiten en ik voel me erg prettig bij de artsen. Alleen ik zit nu met zoveel vragen. Kan ik al bijvoorbeeld sinds mijn 14e MS hebben? Heb ik iets wat op MS lijkt, wat dan? Kunnen ze gelijk op de MRI zien dat ik iets heb, of kan het ook 'verborgen' zijn? Kan je nog aardig normaal leven met MS, kan je kinderen krijgen/opvoeden? Hoe vind je in godsnaam een partner? Kan het dat je ineens heel vlot wordt afgekeurd als het zo'n vaart loopt (dan moet ik m'n huis uit)? Ik weet het allemaal niet, ik weet alleen dat ik me nu erg ongelukkig voel. Sorry voor het hele lange verhaal. Ik ben benieuwd naar wat jullie er van vinden en vooral of jullie iets herkennen.
Een dikke knuffel voor jullie allemaal!
. En, bedacht ik me later, het is ook zo dat vrouwen gedurende hun zwangerschap ook minder last kunnen hebben van de MS (minder schubs). Dat heeft te maken met de hormonen.
