Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tecfidera

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

Ik gebruik Tecfidera sinds mei 2022. De bijwerkingen vallen over het algemeen wel mee.
Mijn probleem is dat mijn algehele gezondheid een stuk slechter is geworden. Blaasontstekingklachten die geen blaasontsteking zijn, maar wel vaak pijn geven en een extreme vermoeidheid die ik niet voor die tijd had. Bovendien nog klachten die op een nieuwe schub lijken, maar de ms-verpleegkundige was niet overtuigd. Ik wacht even mijn MRI af over 3 weken, maar ik ga hoe dan ook stoppen want die vermoeidheid zou best eens een bijwerking van Tecfidera kunnen zijn en het verknalt aardig mijn kwaliteit van leven. Ik hoop stiekem dat er iets op de MRI te zien zal zijn omdat het dan makkelijker zou zijn om o er te mogen stappen naar iets effectievers.
Jelly

Re: Tecfidera

Bericht door Jelly »

@Jessicah

Wat jij omschrijft herken ik, ik ben sinds maart 2022 begonnen met de tecfidera en ook extreem vermoeid, veel last van gevoelstoornissen, duizeligheid en sindsdien vaker verkouden en grieperig..daarvoor eigenlijk nooit.

Wat betreft de bijwerkingen weinig last, heel soms een flushing.

Ik heb nieuwe klachten maar mijn neuroloog sprak ook van geen nieuwe schub.

Volgende week maandag heb ik de jaarlijkse mri, ben benieuwd...

Mocht jij gaan stoppen met de tecfidera welke medicatie heeft dan de voorkeur?
Nessa

Re: Tecfidera

Bericht door Nessa »

@Klick Volgens mij zijn de protocollen in de opvolging de laatste jaren veranderd. Dat is ook logisch vanwege de komst van nieuwe medicatie en het inzicht dat er moet worden gestreefd naar nul activiteit op de MRI ipv alleen kijken naar schubs/klinisch beeld.

Ik heb de diagnose in 2005 gekregen, daarna gestart met Avonex en daarna ook jaren niet onder de MRI geweest. Ik heb een MRI gekregen in 2009, toen ik stopte met de Avonex ivm kinderwens. En daarna pas weer 2015 toen ik wisselde naar Tecfidera. Sinds die tijd heb ik jaarlijks een MRI gehad.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera

Bericht door Toeter »

@Jessicah

Vervelend dat je zoveel vermoeidheid ervaart!

Voor velen is de vermoeidheid helaas vooral een symptoom van de MS...

Als je de juiste medicatie voor jouw specifieke geval vindt, kan het wel zijn dat je verlichting ervaart van de vermoeidheid.

In mijn geval was dat juist met tecfidera. Daarvoor had ik copaxone en werd de vermoeidheid juist langzaam erger.

Met tecfidera merkte ik dat ik langzaam aan iets meer kon, maar nog steeds bleef de vermoeidheid onwijs veel effect hebben op mijn leven.

Sterkte en succes met het zoeken naar een medicijn dat bij je past!
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

@Jelly
Ik denk aan Ocrevus of Kesimpta, maar ik moet eerst zien wat mijn neuroloog zegt

@Toeter
Ik weet dat moeheid een symptoom van MS is, maar de eerste twee maanden na de diagnose had ik daar helemaal niet zo'n last van. Ik had nog gewoon een 40-uur werkweek en fietste 20 a 50 km per dag naar mijn werk. Nu is het maximum 4 km lopen en 3.5 uur per dag iets doen en dan ben ik totaal af voor 2 dagen, dus zelfs dat is nu teveel voor me.
Pas sinds de start van de medicatie werd het steeds erger. Ik heb nadat ik op de totale dosis zat ook nog Corona gehad, waar het ook een restverschijnsel van kan zijn.

Wat er bij mij niet in wil is dat ik waarschijnlijk al jaren MS had gezien al die laesies in mijn hersenen en de moeheid begint pas te komen een paar maanden na mijn diagnose, pas nadat ik met medicatie ben begonnen. ik hoop eigenlijk dat er een verband is, want dan valt het tenminste te verbeteren door andere medicatie
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera

Bericht door Toeter »

@Jessicah ik hoop met je mee!! En je moet zeker alles proberen, waarvan je denkt dat het helpt!

Helaas is jouw verhaal precies mijn verhaal en was het bij mij wel de MS.

Eerste shub januari 2012.

Volgende shub en diagnose mei 2012, start medicatie.

Allesverlammende vermoeidheid kwam met een shub in juli 2012 en is nooit meer weggegaan.

Mijn eigen theorie is dat ik of 'een vlek op de verkeerde plek' heb gekregen. Of dat het compensatievermogen van mijn hersenen 'op' was na die laatste shub. Dat daarvoor nog makkelijk nieuwe routes gevonden konden worden voor de signalen en dat na de laatste shub dat te moeilijk was geworden.
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

Belangrijke update!

Ik ben nu een maand gestopt met Tecfidera en mijn extreme vermoeidheid en algehele achteruitgang blijkt wel degelijk een ernstige bijwerking geweest te zijn.
Ik ben daar nu namelijk helemaal vanaf. Mijn revalidatieteam zag het ook spontaan aan me. Ik ben veel energieker en helderder. Ik voel me eindelijk weer mijzelf en geen zombie meer.

Tecfidera triggerde mijn vermoeidheid en die vermoeidheid triggerde constant mijn oude MS-symptomen. Ik ben in 11 maanden gebruik van een 40+ urige werkweek in de langdurige ziektewet terecht gekomen, nauwelijk in staat om voor mijzelf te zorgen.

Ook de vreemde blaas en nierkrampen die ik 's ochtends had na het legen van een volle blaas zijn totaal verdwenen.

Mocht je dus extreme vermoeidheidsklachten hebben gekregen en heb je het idee dat je alleen maar achteruit gaat, sluit dan eerst uit dat het niet stiekum toch een bijwerking is van je medicatie.
Jessicah

Re: Tecfidera

Bericht door Jessicah »

@Jelly
Hoe gaat het nu met jou?
Jelly

Re: Tecfidera

Bericht door Jelly »

@Jessicah

Ik lees net jouw update, wat een herkenning..met mij gaat het matig.. de ene dag beter dan de andere dag.. maar voel wel achteruitgang.

Ik ga jouw update kopiëren en naar ms verpleegkundige mailen..

Net gemaild, benieuwd naar haar reactie...

Ze mailde mij meteen terug, heb voor donderdag een telefonische afspraak (ivm geen vervoer) met haar.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera

Bericht door Toeter »

@Jessicah wat heb je dat ontzettend goed aangevoeld zeg! Wat ontzettend fijn dat je je eindelijk weer wat beter mag voelen!

Wel ontzettend zonde dat je er zo ziek van bent geweest! Denk je dat je ook weer kunt gaan werken?

Ga je nog andere medicatie proberen?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp