Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Heel veel vragen en vage klachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Anniek30

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Anniek30 »

xxLins schreef: 16 mar 2023, 10:31 Hey!
Ik heb gisteren de mri gehad, moet nu wachten tot dinsdag voor de uitslag..
Het was een uitgebreide dus moest 3 kwartier stilliggen, maar ik heb het er graag voor over.
Ik zal een update plaatsen zodra ik meer weet, ben zelf ook erg benieuwd! :ja:

Hoihoi

Was benieuwd of je de uitslag van de MRI al had?
Hopelijk was het allemaal goed🥰
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Even een berichtje voor de mensen die een update willen!

De MRI is helemaal goed. Dus dat is fijn nieuws, geen aanwijzingen voor MS of iets soortgelijks. Wel betekent dit dat er tot nu toe geen verklaring is voor de klachten die ik ervaar. Ik heb bloed laten prikken om te controleren op foliumzuur, b6, b12 en b1 aangezien dat het eventueel zou kunnen verklaren. Voor de zoveelste keer gevraagd of ik lachgas gebruik, maar dat is (natuurlijk) niet het geval. Ze achten de kans heel klein dat hier iets uitkomt vooral aangezien ik in 2018 juist een hoge b12-waarde had.

Een collegaatje van mij heeft wel MS en zij gaf aan dat het inderdaad heel erg lijkt op haar klachten, maar dat ze blij is dat het bij mij niet het geval is.

Zelf heb ik hier een heel dubbel gevoel over en ben ik niet volledig blij, vooral omdat er nu wéér geen verklaring is en ik wel klachten ervaar. Daarom heb ik besloten om na de uitslag van de bloedwaarden (21 april) de alternatieve weg in te slaan en naar een osteopaat te gaan.

Zelf merk ik dat dit mentaal veel met mij doet. Beetje OT maar ik heb zeer waarschijnlijk last van hoogbegaafdheid en sinds mijn eerste klachten op mijn veertiende merk ik dat er iets schort aan mijn intelligentie en concentratie. Ik heb het idee dat er veel meer aan de hand is en ik kan mijn vinger er niet op leggen. Als ik ook bedenk hoe de neuroloog op de SEH mij eerst behandelde als dom blondje die waarschijnlijk te veel lachgas gebruikt, totdat ik vertelde wat ik voor werk doe en hij besefte dat ik een 'gewoon' mens ben. Dat steekt. Ik heb een lange weg te gaan denk ik, maar ik ben het nu zat en wil een verklaring voor dit alles.

Ik slaap verschrikkelijk en ben er niet helemaal bij met mijn hoofd en dat wil ik niet meer. Mocht er nog iets veranderen aan de situatie dan zal ik een update plaatsen!

:lief:
Klick

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Klick »

hi @xxLins

dat er niks uit komt is natuurlijk goed nieuws, maar ik snap dat dat heel dubbel voelt! zelf was ik destijds blij dat er iets te zien was, daar snapte mijn omgeving dan weer niks van..

wat zei je neuroloog? gaan ze verder onderzoeken of alleen die bloedtest en afwachten?
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

Hoi Linsey,

Wat fijn dat de uitslag van de MRI positief was!
Maar, ik begrijp ook je dubbele gevoel hier over omdat je nog steeds klachten hebt en er ook nog geen verklaring voor is.
Ik heb dezelfde vraag als Klick: wat zegt je neuroloog er over en waar denkt hij/zij dan aan als het geen MS is? En is het nog een idee om naar je huisarts terug te gaan aangezien er nog geen verklaring is gevonden voor je klachten?
xxLins schreef: 03 apr 2023, 08:47 Als ik ook bedenk hoe de neuroloog op de SEH mij eerst behandelde als dom blondje die waarschijnlijk te veel lachgas gebruikt, totdat ik vertelde wat ik voor werk doe en hij besefte dat ik een 'gewoon' mens ben. Dat steekt.
Ik begrijp dat dat steekt! Maar het komt wel helaas steeds vaker voor dat lachgas een oorzaak is van neurologische klachten, bij veelal jonge mensen, en neurologen moeten dit helaas eveneens uitsluiten. Het zou ook weer raar zijn om een uitzondering hier op te maken, nietwaar? Ze kunnen immers niet aan iemands neus zien of diegene een lachgasgebruiker is. Trek het je maar niet persoonlijk aan..
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hoi @Klick en @Marina !

Bloedonderzoek is inderdaad het enige wat ze nog gaan doen.
Achteraf bleek ook dat ik het verkeerd geïnterpreteerd had trouwens. Mijn reflexen waren niet zwak aan de ene kant, maar overactief aan de andere!

Ik heb wel het idee dat ze nu het meeste hebben onderzocht qua wat kan, denk ik?
Er is een oogheelkundig onderzoek geweest, een algemeen SEH neurologisch onderzoek inclusief algemeen bloedonderzoek, een CT-scan, een MRI-scan en nu dan als laatste een onderzoek naar die vitaminewaarden.

Zijn er nog meer mogelijke onderzoeken die ik niet ken? Ik weet wel dat er een beenmergpunctie bestaat, maar volgens mij doen ze dat alleen als er iets te zien is op de MRI, toch?

Dank jullie wel voor jullie berichtjes! :lief:
Klick

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Klick »

hi @xxLins
er kan nog een lumbaalpunctie gedaan worden. ik heb dit zelf nooit gehad, het is dus niet echt nodig om ms vast te stellen, maar kan als er toch onduidelijkheid blijft over de oorzaak.

het is lastig bij dit soort klachten om de echte oorzaak te vinden. er zijn veel mogelijke oorzaken.

een schone mri wil niet zeggen dat er niks aan de hand is, het kan zijn dat je neuroloog wil afwachten. ik vind wel dat de neuroloog dit met je moet bespreken en je niet “los” moet laten na dat bloedonderzoek.
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

Hoi Linsey,
Bij mij is het bloed, behalve op de vitaminewaarden, ook onderzocht op de ziekte van Lyme. Deze ziekte kan nl. klachten veroorzaken die sterk lijken op die van MS.

Een ander onderzoek dat soms ook wordt gedaan is een zenuwgeleidingsonderzoek (EMG) om andere oorzaken op neurologisch gebied uit te sluiten. (Het doel van een EMG is het verkrijgen van informatie over de functie van zenuwen en spieren. Het onderzoek is dan ook bedoeld voor mensen met klachten die iets te maken (kunnen) hebben met de werking van de zenuwen of spieren).
En een VEP (Visual Evoked Potential): het meten van de reactie van de hersenen op een visuele prikkel. Hiermee wordt informatie verkregen over het functioneren van de oogzenuw.

Of een ruggenmerg/lumbaalpunctie ook wordt gedaan als er niets wordt gezien op MRI durf ik helaas niet te zeggen.
Klick schreef: 06 apr 2023, 14:01 ik vind wel dat de neuroloog dit met je moet bespreken en je niet “los” moet laten na dat bloedonderzoek.
Daar ben ik het mee eens. En anders kan je nog naar je huisarts terug gaan met de vraag wat dan wel je klachten kan veroorzaken/ of er nog ander onderzoek gedaan kan worden.
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hoi @Klick en @Marina!

Dank jullie wel, ik waardeer jullie reacties enorm en ik heb er ook echt wat aan!
Volgens mij ben ik toentertijd ook al getest op Lyme toen de eerste klachten kwamen. Er werd toen gedacht aan leukemie, Lyme of reuma en het bleek geen van de drie (gelukkig).
Op zich zou het geen kwaad kunnen om het opnieuw te laten testen. Ik ben volgens mij wel maar één keer gebeten door een teek en dat was ruim nadat de klachten kwamen en ik heb hem toen heel snel (op de juiste manier) verwijderd. Kreeg toen wel erg veel paniek en angst haha, mijn moeder heeft 'm weg moeten halen. Vind het maar niks die enge beesten, precies door die kans op Lyme. In de zomer vermijd ik ook bewust tekenplekken en controleer ik me elke dag uitgebreid.

Ik vind het fijn dat jullie zeggen dat jullie vinden dat de neuroloog het hier niet bij moet laten. Ik had zelf ook dat gevoel, maar dit was voor haar overduidelijk het 'eindstation' qua onderzoeken en dan zou het 'bij mij horen'. Ik kende die lumbaalpunctie inderdaad wel, maar die andere twee onderzoeken had ik nooit van gehoord. Ik ga dit wel aankaarten als ik de 21ste de belafspraak heb. Vooral de EMG lijkt mij een goede aanpak. Hopelijk kan zij zich hier in vinden. Zou ik het anders via de huisarts doorverwezen kunnen krijgen? Zij is een hele prettige vrouw en steunt mij wel in keuzes voor onderzoeken etc. dus als het kan zou zij mij wel doorverwijzen denk ik.

Daarnaast heb ik toevallig voor het eerst botox in mijn voorhoofd genomen omdat ik heel veel frons in fel licht en de zomer staat weer voor de deur. Zo hoop ik minder last te hebben van hoofdpijn door excessief fronsen door zonlicht. De arts die het deed, was opmerkelijk in shock over hoe ik totaal niet reageerde op de prikjes en zei ook dat ik een buitengewoon hoge pijngrens heb (ik voelde gewoon het totaal niet). Toch ook weer iets 'aparts'.

Het leek mij ook erg kort door de bocht om het hier bij te laten. Ik laat jullie weten hoe of wat! Heb zelf erg het gevoel dat er 'iets' is, want ik vind het persoonlijk te veel (fibromyalgie, pds en onverklaarbare neurologische klachten) om maar simpelweg te zeggen 'het hoort bij je'.

Nogmaals dank en ik waardeer jullie reacties enorm. :lief:
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

Goed dat je al op Lyme bent getest. Misschien kan het inderdaad geen kwaad om daar opnieuw op te laten testen. Ik weet niet of die test lang of kort geleden was? Het is wel zo dat teken steeds vroeger in het jaar verschijnen en bijv. ook in je tuin kunnen zitten. Het is niet meer beperkt tot enkel de zomer en in hoog gras e.d.

Wat betreft andere onderzoeken: als je neuroloog geen oorzaak kan vinden en je niet doorverwijst dan is de volgende stap die je kunt zetten teruggaan naar je huisarts.
Specialisten zoals een neuroloog hebben (beperkte) specialistische kennis op hun vakgebied, terwijl de huisarts generalistische kennis heeft en van daaruit je eventueel kan verwijzen naar een andere specialist of ander onderzoek aanvragen.

Wat mij eigenlijk nog niet duidelijk is is of je een MRI-scan hebt gehad van je hersenen, ruggenmerg en/of wervelkolom. Vaak wordt er als er in de richting van MS wordt gedacht door de neuroloog een MRI hersenen aangevraagd. Bij MS kan het ook soms voor komen dat er enkel schade is in het ruggenmerg. Misschien is een MRI-scan van het ruggenmerg nog een optie als dit nog niet gedaan is.
Het leek mij ook erg kort door de bocht om het hier bij te laten. Ik laat jullie weten hoe of wat! Heb zelf erg het gevoel dat er 'iets' is, want ik vind het persoonlijk te veel (fibromyalgie, pds en onverklaarbare neurologische klachten) om maar simpelweg te zeggen 'het hoort bij je'.
Ik kan me goed voorstellen dat je het hier niet bij wilt laten en zou, als je bij de neuroloog niet verder komt in ieder geval weer naar je huisarts teruggaan.
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hey @Marina !

Dankjewel!
Ja, op Lyme was toen ik 14 was dus nu bijna 13 jaar geleden. Die ga ik dan denk ik aanvragen bij de huisarts, kan geen kwaad om te controleren, wie weet.
De MRI die ik heb gehad was van mijn hersenen en mijn gehele wervelkolom, als het goed is was dit de meest uitgebreide.
Dan wacht ik denk ik af wat de neuroloog zegt en als zij niet verder wil met onderzoek dan ga ik terug naar de huisarts.
Wordt vervolgd dus! :bang:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp