Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

MS? Mijn zoektocht...

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Mel88

MS? Mijn zoektocht...

Bericht door Mel88 »

Hallo iedereen,

Ik ben een getrouwde mama van 3 kindjes en ik loop al lange tijd met klachten en ik weet niet wat ik er allemaal van moet denken.
Momenteel zit ik in een rollercoaster van emoties en onzekerheden dus ik zou heel graag willen weten hoe jullie dit bezien.

Ik ben 34 en al jarenlang heb ik last van schokken in mijn linkerbeen, die vooral opkomen in rust op de zetel. Ik krijg een soort van elektrisch gevoel boven mijn bil en vanaf het moment dat ik dat voel, schokt mijn been en bewegen mijn tenen vanzelf. Jarenlang werd gedacht dat dit door een hernia kwam en liet ik het voor wat het was.
Altijd heb ik al veel rugpijn gehad maar vanaf afgelopen april begon ik énorm veel lage rugpijn en stuitpijn te krijgen en ik ging hiermee naar de dokter.
Conclusie: bekkenontsteking..
Medicatie hielp niet en zo ben ik enkele malen teruggeweest. Ik heb een zeer zware zomer gehad waarbij ik met momenten amper kon lopen van de pijn, ook de schokken in mijn linkerbeen begonnen nu ook in het rechter been gepaard met het gevoel van naaldenprikken.
Ik heb 3 weken een oogontsteking gehad maar niets mee gedaan. Ook heeft die zomer een oog 8 weken aan 1 stuk door getrild maar de huisarts weet het aan vermoeidheid.
Wel werd ik doorverwezen naar de reumatoloog omdat ze een vermoeden hadden van de ziekte van Bechterew.
Uit de testen bleek dat ik het niet had maar heb toen ook verschillende scans gehad van de rug waaruit bleek dat ik wat artrose en 3 hernia's heb. De reumatoloog verwees me naar de pijnkliniek en die zeiden daar dat ik totaal geen zenuwblok had door geen enkele van de hernia's dus waar kwamen die schokken vandaan? De pijnkliniek verwees me op hun beurt door naar de neuroloog. Die deed een EMG test, andere kleine neurologische testjes en alles bleek goed.
Hij vroeg wel naar incontinentie en af en toe verlies ik inderdaad wat urine en kan ik mijn blaas niet goed leegplassen.
Hij plande een mri in van het ruggenmerg, 2.5 maand later.

2 weken na dit bezoek aan de neuroloog kreeg ik plots een enorm heftige aanval van draaiduizeligheid (de tweede aanval op 1 jaar tijd) waarbij ik heel misselijk was en de klok driedubbel zag.
Vanaf dat moment ben ik wekenlang superlicht in mijn hoofd geweest,had ik geen dieptezicht meer,last van enorme brainfog, vergat ik de naam van mijn dochters juf, wist ik niet meer hoe ik bepaalde woorden moest schrijven, en ik kwam niet meer op woorden of struikelde ik non stop over mijn woorden. Mijn balans is nu nog steeds niet helemaal ok trouwens. Omdat dit gepaard ging met gehoorverlies en tinnitus ben ik toen naar een nko-arts geweest en die plande direct een mri in van de hersenen en om uit te sluiten of ik menière zou kunnen hebben.
Ze schreef in haar verslag dat MS hier zeker uitgesloten moest worden en uiteindelijk bleek het geen menière te zijn en vonden ze enkele aspecifieke wittestofletseltjes frontaal op de mri van de hersenen.
Intussen kreeg ik de mri van het ruggenmerg en dit was geen goede scan. Van letsels werd niets gezegd maar ze vonden veel vocht in het ruggenmerg/ruggengraat. Zoveel vocht dat de neuroloog niet kon snappen dat ik geen uitval heb..
Intussentijd verloor ik flink wat kracht in mijn linkerarm/hand en deze beefde ook weken aan een stuk.
Ik moet zeggen dat telkens wanneer er iets is zoals het licht gevoel,krachtverlies, oorsuizen,.. dit weken,soms maanden duurt en dan ook weer stopt,buiten de schokken,die komen en gaan al jaren.

Intussen heb ik een serieus gesprek gehad met de huisarts ook en die zei eerlijk dat ze flink geschrokken waren van mijn mri en ze ook MS vermoed of eventueel Lyme.
Verder heb ik af en toe enorm last van een slapende voet tijdens het wandelen, of enkel een teen die slaapt,tintelingen en véél migraine.
Hetgeen er het meest uitspringt allesoverheersende vermoeidheid die met geen pen te beschrijven is..
Sinds een 6 á 7 tal weken heb ik ook veel last van spiertrekkingen in mijn benen, de hele dag door (vergelijkbaar zoals je oog trilt). Heel af en toe komt dit ook eens voor in een arm of een vinger die even vanzelf beweegt.
Ik heb 4 dagen geleden een lumbaalpunctie gehad en 3 maart moet ik terug bij de neuroloog komen om de uitslag ervan te bespreken.

Het is een hele boterham en ze noemen mijn geval complex en dat snap ik ook.
Alleen is de onzekerheid moordend momenteel..
Wat denken jullie hiervan? Zou MS zo'n vocht kunnen veroorzaken?
Alvast bedankt!
Mel88

Re: MS? Mijn zoektocht...

Bericht door Mel88 »

Niemand?
Klick

Re: MS? Mijn zoektocht...

Bericht door Klick »

@Mel88 ik wil je vragen meer witregels toe te voegen, dat maakt het voor velen van ons leesbaar. (anders gaan de woorden dansen)
ik ga iig je bericht lezen als mijn meds zijn ingewerkt.
Steenbokje76

Re: MS? Mijn zoektocht...

Bericht door Steenbokje76 »

@Mel88

Ik heb zojuist je bericht gelezen, maar ik heb zelf nog niet eerder gehoord (of gelezen) van vocht in ruggenmerg m.b.t. MS.
Maar ik ben geen arts uiteraard. Mss dat iemand anders van het forum dit herkent?
Intussen kreeg ik de mri van het ruggenmerg en dit was geen goede scan. Van letsels werd niets gezegd maar ze vonden veel vocht in het ruggenmerg/ruggengraat. Zoveel vocht dat de neuroloog niet kon snappen dat ik geen uitval heb..

Wat zei de arts van het vocht bij de bespreking van de mri ruggenmerg ? Want neem aan dat ze daar hun visie op hebben gegeven?
Das de reden van een mri scan....

Wellicht dat de uitslag lumbaalpunctie 3 mrt je meer duidelijkheid gaat geven? Ik hoop van wel voor je!!
Klick

Re: MS? Mijn zoektocht...

Bericht door Klick »

@Mel88 wat een nare klachten!

voor zover ik weet zorgt ms niet voor teveel hersenvocht. ik kan mij wel voorstellen dat dit een hele hoop narigheid kan veroorzaken.

de meeste klachten die je hebt lijken op de klachten bij ms, maar ik twijfel of dat wel de oorzaak is. een teveel aan vocht drukt ook op je zenuwen en in je hersens dus kan (lijkt mij, geen arts) ook voor dergelijke klachten zorgen.
als dat de oorzaak is kan er misschien wat aan gedaan worden..

wat wel de oorzaak kan zijn van teveel vocht? ik heb eigenlijk geen idee..
ik dacht wel dat hersenvocht hetzelfde vocht is als in je rug (dat is ook waar ze een lumbaalpunctie doen en dat is volgensmij om hersenvocht te kunnen bekijken, zelf nooit een lumbaalpunctie gehad)

https://www.hersenstichting.nl/hersenaa ... rsenvocht/
Laatst gewijzigd door Klick op 24 feb 2023, 15:54, 1 keer totaal gewijzigd.
Jelly

Re: MS? Mijn zoektocht...

Bericht door Jelly »

@Melanie

Wat een nare beangstigende periode met veel onzekerheden.

Ik hoop dat de uitslag van de lumbaalpunctie je meer duidelijkheid geeft over het vele aanwezige vocht. Dit is voor mij niet herkenbaar horende bij ms.

Ik kreeg na een mri scan en allerlei testen dmv de lumbaalpunctie de definitieve diagnose.
Jelly

Re: MS? Mijn zoektocht...

Bericht door Jelly »

@Mel88

Hoe gaat het met je?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp