Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

(Pseudo)schub? Herkenbaar?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

Jelly schreef: 29 mar 2023, 20:01 Ik heb idd geen MS-gespecialiseerde neuroloog daar kwam ik door de ms verpleegkundige achter toen zij aangaf dat mijn neuroloog bepaalde medicatie niet mag voorschrijven.
Ik heb dit nooit geweten.
Vervelend dat je dat nooit is verteld. Zelf merk ik ook dat ik weinig informatie krijg op initiatief van de neurologe zelf. Moet vaak zelf om dingen vragen.
Misschien is het in Belgie anders, maar je zou er zonodig ook om kunnen vragen of je een MS-gespecialiseerde neuroloog kunt krijgen. Dat zou ook wel moeten, lijkt mij, omdat je anders bepaalde medicatie niet kunt krijgen begrijp ik.
Jelly

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Jelly »

@Marina

Ik krijg mocht het nodig zijn (of op mijn eigen verzoek) een andere gespecialiseerde ms neuroloog.

Ik krijg na het mdo bericht over de verdere stappen.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

@Jelly Ah OK, dat is mooi!
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Marina dat is erg naar, beangstigend ook lijkt mij! brrr
5600 per week is weinig, ok ik zit vrij hoog maar 2000 of 3000 per dag is wel wat ik je zeker zou adviseren (kun je veilig nemen)
kijk, de norm van de artsen is 50, dan is 40 niet extreem laag. maar die norm is uit de jaren ‘50 en voornamelijk omdat bij lagere waardes botontkalking ontstaat. je lichaam heeft calcium in het bloed nodig voor je hart en gaat het dan uit je botten halen.
boven de 50 vinden de artsen goed, maar vergeten daarbij dat je lichaam vitamine D voor veel meer processen nodig heeft.
ik wil niet zeggen dat iedereen moet streven naar een waarde tussen de 100-150, maar ik zou ik zeker streven naar 80! mijn vorige neuroloog (ms neuroloog) vond dat iedereen met ms minimaal 80 zou moeten hebben.
mijn toenmalige huisarts vond alles boven de 60 spannend, wat onzin/onwetendheid is want hypercalcemie komt echt pas voor bij veel hogere bloedwaarden (boven de 250 als ik me niet vergis).
vitamine D en dan heb ik het over D3 kun je veilig nemen.
overleg het even met je huisarts of poh of je je bloed 2x per jaar mag laten testen.

@Marina en @Steenbokje76 ik vraag het altijd aan mijn huisarts of de poh en daar wordt nooit moeilijk over gedaan. neem dan dat formulier mee als ik toch voor de tec controle bloed laat prikken.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

@Steenbokje76 en @Klick bedankt weer voor jullie info en adviezen!
Het is na de 1e meting nooit meer gecontroleerd middels bloedonderzoek.
Wordt bij mij door de neuroloog ook totaal geen aandacht meer aan geschonken.
Ik ben er ook maar 2 of 3 keer op gecontroleerd in de 5 jaar dat ik nu bij de neurologe kom.
Zij vertelde in ons laatste gesprek dan weer wel dat Vitamine D belangrijk is bij MS en dat de verergering van mijn huidige klachten ook door de te lage D-waarde zou kunnen komen.
Ik denk dat het belang hiervan misschien nu ook (meer) is doorgedrongen bij neurologen, enkel de voorgeschreven dosis is dus nog vrij laag..

Klick schreef: 30 mar 2023, 16:27 @Marina dat is erg naar, beangstigend ook lijkt mij! brrr
Ja het beangstigt me inderdaad. Heb dit ook nooit op deze manier meegemaakt bij een eerdere (pseudo)schub..

Ik ga bij mijn huisarts vragen om controle.
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Marina ik zou je huisarts vragen om een stootkuur (wordt niet vergoed), gewoon wat de huisarts gewend is te doen bij een lage waarde.
dat is echt het beste.. even die stootkuur, even boosten dan kun je daarna na die 6 weken een basis balans/evenwicht gaan uitzoeken.

kijk als je dat doet als je al op 80 zit dan kun je prima experimenteren, iets dalen omdat je te weinig neemt, iets stijgen omdat je teveel neemt.
maar je moet weg van die 40 dat is echt te laag voor je lichaam.
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

@Klick en @Steenbokje76

Ik heb me vergist. De neurologe had het enkel over die 5600 IE dus ging ik ervan uit dat ik die had voorgeschreven gekregen.. :stom:. Maar het blijkt, na nog eens goed kijken, dat ik wel die van 25000 IE p.w. heb gekregen!
Op het doosje staat ook dat er nog 74 st. beschikbaar zijn, dus zou ik die voor ruim een jaar krijgen.. Vraag me af of dat wel klopt :weetniet:
Klick

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Klick »

@Marina 😂😂 dat is in ieder geval genoeg…
die heb je dan ook moeten betalen toch?
Marina

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Marina »

@Klick
Haha ja beetje suf van me :lol: maar ik ben blij dat het genoeg is.
Dit wordt inderdaad ook niet meer vergoed.
Steenbokje76

Re: (Pseudo)schub? Herkenbaar?

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Hoe ging je MRI ruggenmerg gisteren?
Ben benieuwd!

Wanneer krijg je de uitslag?

Hoop dat het ok met je gaat :aai:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp