Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Heel veel vragen en vage klachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

Hoi Linsey,

Graag gedaan!
Je zou dan inderdaad (op het eerste gezicht) denken dat ze met deze uitgebreide MRI alles hebben onderzocht.
Wat ik alleen helaas niet zeker weet is of daarmee ook het ruggenmerg is onderzocht en volgens welk protocol de scan is gedaan. Bij vermoedens van MS wordt er een of meer MRI-scan(s) gedaan volgens een bepaald (MS-)protocol. Het kan ook zijn dat bij de MRI van je gehele wervelkolom (alleen) is gekeken naar afwijkingen aan de wervelkolom, zoals aan de tussenwervelschijven, spieren en pezen, naar wervelkanaalvernauwing e.d. Je neuroloog zou je dit kunnen vertellen.

Wat ook nog een mogelijkheid is is om een second opinion aan te vragen. Maar ik hoop voor je dat er verder onderzoek wordt gedaan of dat je anders bij je huisarts nog verder komt in het achterhalen van wat de oorzaak is van je klachten!

Laat maar weten, als je wilt, hoe het gaat of als je nog verdere vragen hebt.
Sterkte en succes!
xxLins

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door xxLins »

Hoi @Marina ,

Ik heb even het behandelverslag opgezocht:
"Hersenen:
Liquorruimten binnen de norm. Normaal gyri en sulcipatroon. Geen periventriculaire, juxta corticale of infratentoriële T2-hyperintense laesies. Geen diffusierestrictie. Geen pathologische aankleuring na contrast toediening. Retentiecyste sinus maxillaris links.

Myelum:
Geen tekenen van myelopathie. Geen pathologische aankleuring na contrasttoediening. Geen kanaalstenose myelum compressie. Vertebraal hemangioma Th4. Verder geen relevante nevenbevinding een.

Conclusie:
Geen aanwijzingen voor demyelinisatie of RIP craniospinaal."

Na een beetje googlen is volgens mij Myelum ruggenmerg? De titel is 'scan hersenen en myelum'. Dat zou dan goed zijn toch dat dat is onderzocht?

Ik heb trouwens nog even nagevraagd en ik heb na mijn 14e nog een keer of 3 getest op Lyme, allemaal negatief.

Voor mijzelf ben ik nu voor het eerst vastbesloten om de oorzaak te achterhalen, dus dat vind ik (mentaal) wel al een goede stap. Wordt dus zeker nog vervolgd! 😊
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

@xxLins

Hoi Linsey,

Ik begrijp niet alles wat er in het verslag staat, maar voorzover ik het begrijp zijn er op de MRI-beelden van je hersenen geen laesies gevonden in de typische gebieden (periventriculair, juxtacorticaal of infratentorieel) waar bij MS vaak laesies worden gezien.

Er zijn geen aankleurende plekjes gevonden (plekjes die door contrasttoediening zichtbaar worden) die op ziekte/schade kunnen duiden. (Geen acute onstekingen gevonden.)

"Retentiecyste sinus maxillaris links": een retentiecyste is een cyste ontstaan door afsluiting van het afvoerkanaal van een klier. Sinus maxillaris betekent kaakbijholte.


Myelum betekent inderdaad ruggenmerg.
Er zijn geen tekenen gevonden die kunnen duiden op ziekte/schade van het ruggenmerg.
Ook hier zijn, net als in de hersenen, geen aankleurende plekjes gevonden die op een ziekte kunnen duiden.

Er is geen sprake van vernauwing van het wervelkanaal waardoor het ruggenmerg en/of de zenuwwortels kunnen worden verdrukt.

"Vertebraal hemangioma Th4". Een vertebraal hemangioom is een goedaardige woekering van bloedvaten (goedaardige tumor) die langs de botten in het ruggenmerg groeit. En gewoonlijk leidt dat niet tot symptomen, maar als de tumor groter wordt kunnen patiënten last krijgen van symptomen zoals chronische rugpijn of verlamming. (Een arts kan dan verschillende soorten pijnmanagement aanbevelen om ongemak te helpen verlichten. Dit type behandeling kan een combinatie van therapieën omvatten, waaronder acupunctuur, pijnstillers of corticosteroïd-injecties.)
Hemangiomen kunnen overigens nooit uitgroeien tot kanker.
Het hemangioom zit ter hoogte van Th 4. Zie voor een afbeelding hiervan: https://nl.wikipedia.org/wiki/Kyfose#/m ... _01_07.jpg

"Geen aanwijzingen voor demyelinisatie of RIP craniospinaal" betekent dat er geen aanwijzingen zijn die wijzen op verlies van de omhulling (de myeline) die de zenuwvezels bedekken of van ruimte innemende processen (RIP) in het hoofd en ruggenmerg (denk aan bijv. tumoren, cystes of abcessen).

Voor mijzelf ben ik nu voor het eerst vastbesloten om de oorzaak te achterhalen, dus dat vind ik (mentaal) wel al een goede stap. Wordt dus zeker nog vervolgd! 😊
Goed om te lezen dat dit een goede stap betekent voor je! Ik wens je hierbij veel succes!
Laatst gewijzigd door Marina op 14 apr 2023, 14:15, 4 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Heel veel vragen en vage klachten

Bericht door Marina »

Nog even voor de volledigheid:
Myelum = ruggenmerg
Dat er zowel een scan van je hersenen als myelum is gemaakt is inderdaad goed. En voorzover ik kan zien aan het verslag is er ook onderzoek gedaan naar afwijkingen in de wervelkolom, zoals een wervelkanaalstenose (=vernauwing).
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp