welke remmers zij er?

[Klick]

Ik zal eens met @Qanuk00 overleggen of er een manier is om een schemaatje te maken.

Wat zou er allemaal in moeten:

Merknaam
Werkzame stof
Toedieningsvorm
Toedienings frequentie
Verwant aan (of andere benaming hiervoor?)

Nog meer?

ook bekend als (voor de vele verschillende namen van hetzelfde)
werkzaamheid (% dat t remt, liefst erbij waarmee t vergeleken is, ik heb dat al zo vaak opgezocht en als ik het wil weten ben ik het steeds kwijt)
op de markt sinds
bijwerkingen bekendheid (tec al lang op de markt voor psoriasis bv)
monitoring (bij tec om 3mnd bloedtest)

het liefst in een vorm waarbij je overzicht hebt, tabel? zodat je als maker ook makkelijk kunt schuiven.. en als lezer makkelijk kan vergelijken.
alle bijwerkingen enz dat hoeft niet zo voor mij, ik bedoel als je meer info over een middel wil hebben kun je dat wel redelijk makkelijk vinden (of een linkje naar een aparte pagina met uitgebreide info) maar dat zou ik niet in dit overzicht zetten..

[Klick]

Het is niet helemaal wat je zoekt @Klick maar ik moest denken aan deze nog niet gerealiseerde DMT-infokaarten van Gavin Giovannoni.
Eigenlijk zou iedere MS-patiënt zo’n setje kaarten in handen moeten hebben:

https://gavingiovannoni.substack.com/p/ ... st-version

die kende ik nog niet, thnx!

[AngelNoa]

alle bijwerkingen enz dat hoeft niet zo voor mij, ik bedoel als je meer info over een middel wil hebben kun je dat wel redelijk makkelijk vinden (of een linkje naar een aparte pagina met uitgebreide info) maar dat zou ik niet in dit overzicht zetten..

bijwerkingen vind ik na mijn Tec-debacle dan weer juist wél fijn en belangrijk om te weten

[Toeter]

@AngelNoa ik vind dat eerlijk gezegd ook 1 van de belangrijkste overwegingen, maar ik weet niet of een tabel daar de meest geschikte plek voor is. Dat is meer voor een kort overzicht.

Misschien dat de belangrijkste bijwerkingen erin kunnen? Al zijn de belangrijkste voor iedereen weer anders natuurlijk...

Bijvoorbeeld bij tecfidera: maagdarmproblemen en flushing. En bij Gilenya: infectiegevoeligheid, hartproblemen, huidkanker.

Maar de lijst met bijwerkingen is bij elk middel zo verschrikkelijk lang, dan is al het overzicht weg.

Nog 1 voor de tabellijst misschien: 1ste of 2de lijns

[Klick]

@Toeter @AngelNoa ja bijwerkingen zijn belangrijk, maar die misschien in verkorte vorm idd of dmv linkje.. het overzicht is t belangrijkste in deze… (voor mij dan..)

[Qanuk00]

Misschien een goede vraag voor de redactie van MS Web? Ik maak zelf graag gebruik van het Farmaceutisch Kompas, is dit een antwoord op jullie vraag?

https://www.farmacotherapeutischkompas. ... s_middelen

[Klick]

@Qanuk00
dat overzicht kende ik niet, interessant! maar niet compleet volgensmij.

msweb redactie ja dat lijkt mij een goeie plek!
dan kun je een tabel voor het overzicht en linkjes naar meer informatie over de remmer.

[AngelNoa]

inderdaad een aardig overzicht, maar zo gauw zag ik bv Tecfidera er niet bij staan. En de uitleg kan voor mij net zo goed in het chinees zijn, zo ingewikkeld

[Qanuk00]

Hoi @Klick en @AngelNoa

Klopt wat jullie zeggen hoor, FK is wordt met name door medici gebruikt, daar staat geen Jip en Janneke taal in.
Het is wellicht een idee om voor MS patiënten een wat simpeler model te creëren, mocht dat er nog niet zijn.

Echter besef dat een dergelijk overzicht het beste online gemaakt en beheerd moet gaan worden, zodat het ook mee kan gaan in de beweging van de MS ontwikkelingen.
Een standaard kaart is snel achterhaald.
Ook ligt het er geregeld aan welk middel "gesponsord" wordt in een ziekenhuis door een farmaceut, een specialist zal dan voornamelijk eerst die middelen gaan proberen als remmer.

[Klick]

@Qanuk00 ja klopt dat het snel verouderd enz, daarom is de maakdatum ook belangrijk en de feedback mogelijkheid.. het is gewoon iets wat nu mist en ik hoop dat we daar iets aan kunnen veranderen