Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Tecfidera

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Jelly

Re: Tecfidera

Bericht door Jelly »

@Jessicah
Jelly schreef: ↑Ik wacht mijn telefoontje met de ms verpleegkundige maar af...
Ik zit op een punt nu van...wat moet ik...stoppen..doorgaan..
Ik weet uiteraard niet of de verslechtering door de tecfidera komt, dan zou ik moeten stoppen en kijken of het verschil maakt?
Besloten om de tecfidera nog een kans te geven, ms verpleegkundige gaf aan mocht ik toch over willen stappen op een ander medicijn dan kan ik haar benaderen en is dit bespreekbaar. Eerst onderstaande even afwachten...dit kan nl ook veel klachten geven.

Omdat ik met mijn bloeddruk aan het klooien ben...te hoog, normaal, te hoog en ga zo maar door. Draag vandaag een 24uurs bloedruk meetkastje om dit te monitoren. Om blijvend medicatie daarvoor te slikken of niet..
Mijn doel voor medicatie is in dit jaar iets verandert. Ik wil nog steeds laesies voorkomen voor een betere prognose in de toekomst, maar daarbij wil ik ook een medicatie waarbij ik in het heden goed functioneer anders schiet het zijn doel voorbij
Ik begrijp bovenstaande helemaal en ik hoop dat de Ocrevus dit kan bieden...
Klick

Re: Tecfidera

Bericht door Klick »

Jessicah schreef: 09 mei 2023, 11:52 Belangrijke update!

Ik ben nu een maand gestopt met Tecfidera en mijn extreme vermoeidheid en algehele achteruitgang blijkt wel degelijk een ernstige bijwerking geweest te zijn.
Ik ben daar nu namelijk helemaal vanaf. Mijn revalidatieteam zag het ook spontaan aan me. Ik ben veel energieker en helderder. Ik voel me eindelijk weer mijzelf en geen zombie meer.

Tecfidera triggerde mijn vermoeidheid en die vermoeidheid triggerde constant mijn oude MS-symptomen. Ik ben in 11 maanden gebruik van een 40+ urige werkweek in de langdurige ziektewet terecht gekomen, nauwelijk in staat om voor mijzelf te zorgen.

Ook de vreemde blaas en nierkrampen die ik 's ochtends had na het legen van een volle blaas zijn totaal verdwenen.

Mocht je dus extreme vermoeidheidsklachten hebben gekregen en heb je het idee dat je alleen maar achteruit gaat, sluit dan eerst uit dat het niet stiekum toch een bijwerking is van je medicatie.
ik zie nu dat mijn reactie niet is gelukt/niet verstuurd.. ben zeker vergeten versturen te klikken..

ik ben blij dat je hiervoor waarschuwt, ik ben jaren terug overgestapt van rebif naar tec. dat was een verademing, van rebif was ik 6 dagen per week grieperig. 2 jaar heb ik dat volgehouden.
met tec ben ik stabieler en heb ik meer energie dan op rebif.
maar ik heb een heel klein energiepotje.
ik ben zonder rita/methylfenidaat extreem moe, maar dat kan dus ook komen door de tec. ik wist dat niet.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Tecfidera

Bericht door Toeter »

Hoe lang hebje pauze gehad tussen tec en rebif @Klick?

Heb je je daartussen beter gevoeld?

Ik voelde de eerste keer dat ik met tecfidera startte een duidelijke licht stijgende lijn qua energie. Bij mij zat er 2 jaar medicijnvrij tussen stoppen met copaxone en starten tecfidera.

De tweede keer dat ik zwanger werd ben ik anderhalf jaar medicijnvrij geweest voordat ik weer startte. Sindsdien voelde ik me vanaf het begin bar slecht, maar: ik had ook een shub gehad toen ik stopte met de borstvoeding en ik bleek bloedarmoede te hebben.

Dus ja lastig... wat komt waardoor?

Zou je het willen proberen om tijdelijk te stoppen?

@Jessicah als het goed voelt om toch Ocrevus te proberen, moet je dat zeker doen! Ik word er persoonlijk erg knorrig van als zo'n neuroloog mij dwingt af te wijken van wat ik zelf eigenlijk zou willen.

Als het even kan ga ik van mijn leven nooit aan de prednison. Ik reageer daar heel erg op. Ik zou dus absoluut niet akkoord gaan, maar als dit voor jou op dit moment als de beste optie voelt, dan hoop ik dat je snel mag starten.
Klick

Re: Tecfidera

Bericht door Klick »

@Toeter ik weet niet meer precies, maar hooguit een paar weken.

ja toen voelde ik wel vooruitgang! maar zelf denk ik dat dat vooral het stoppen met de rebif was. die maakte mij 2 jaar lang grieperig dus daar vanaf stappen is al een boost.

ik voelde bij de start van tec geen vooruitgang tov de rust periode. ook niet een sterke achteruitgang ofzo.
weet nog wel dat ik toen zei als dit (tec) niet werkt dan neem ik niks.
Billy

Re: Tecfidera

Bericht door Billy »

https://www.ftm.nl/artikelen/biogen-mel ... MedicijnMS

Mocht iemand dit interessant vinden
Klick

Re: Tecfidera

Bericht door Klick »

zowww een juridische oorlog op europees niveau :stil:
Jelly

Re: Tecfidera

Bericht door Jelly »

@Klick

Gebruik jij nog steeds tecfidera of ben je inmiddels overgestapt naar een ander middel?

Ik zit ook wat in tweestrijd, gebruik het nu sinds maart 2022 maar heb het gevoel dat dit niet het juiste middel is. Meer klachten zoals gevoelstoornissen.
Klick

Re: Tecfidera

Bericht door Klick »

@Jelly ja, ik gebruik nog steeds tec (of althans de stof) alweer een jaar of 6 (ff terug gezocht hier eind juni 2018.. ehhh 5 jaar 😂)

ik heb wel doorbraak activiteit inmiddels, dus het is nog even afwachten of ik het blijf gebruiken. (sinds kort ook gevoelsstoornis en op de afgelopen mri 1 nieuwe en toegenomen laesies.. )
geen idee of het te maken heeft met de overstap naar de stof ipv originele tec 🤷‍♀️
Jelly

Re: Tecfidera

Bericht door Jelly »

@Klick
ik heb wel doorbraak activiteit inmiddels, dus het is nog even afwachten of ik het blijf gebruiken.
Herkenbaar, iom ms verpleegkundige wachten we de mri scan af. Ws februari. Dan de evt alternatieven bespreken.
sinds kort ook gevoelsstoornis en op de afgelopen mri 1 nieuwe en toegenomen laesies.. )

Ook herkenbaar vandaar ook mijn twijfels over de tecfidera.
geen idee of het te maken heeft met de overstap naar de stof ipv originele tec 🤷‍♀️

Gebruik je de capsules niet meer?
Klick

Re: Tecfidera

Bericht door Klick »

@Jelly
Gebruik je de capsules niet meer?
jawel maar dan niet die in de kartonnen strip met het merk tecfidera erop, maar dan het goedkopere broertje. omdat die andere niet meer vergoed werden ofzo (nu ongeveen 6mnd of 9mnd zoiets.

heb je voorkeur voor een evt volgende remmer? en waarom?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp