Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

medicatie voor extreme vermoeidheid?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

Dank jullie wel :-)
Het laatste woord is er zeker niet over gezegd. Zo zouden ze iets betere sier maken als ze met de protocollen voor Fampyra net zo stringent zouden zijn als met die voor methylfenidaat. Het is me in elk geval niet alleen te doen om fysieke verbetering/uithoudingsvermogen, maar juist ook om mentale alertheid, dus in het verkeer/prikkelverwerking, multitasken (meer kansen op werk...)

Ik denk even na over een second opinion. Ik kan me in elk geval voorstellen dat een andere neuroloog in hetzelfde ziekenhuis dezelfde policy hanteert en zich net zo strikt aan de richtlijnen houdt. Wellicht dat dan de huisarts toch bereid is om het in elk geval te *proberen*.
Marina

Fampyra effect op cognitie

Bericht door Marina »

Om nog even terug te komen op Fampyra.
In tegenstelling tot wat ik in m'n vorige bericht schreef (dat het niets doet voor de cognitie):
er zijn toch wel onderzoeken bekend die verbeteringen constateerden in o.a. cognitieve uitingen. Zie bijv.: https://msweb.nl/ms-onderzoek/onderzoek ... n-fampyra/
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

Dank je wel, @Marina. Ik ga er even rustig voor zitten. Ik had ook een folder meegekregen, die moet ik ook nog even doorlezen, de komende dagen.
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jetteke Fampyra heb ik vorig jaar gevraagd bij mn neuroloog, daar kwam ik niet voor in aanmerking ik was “te goed” mijn edss zou de score niet halen.
@Marina nooit geweten dat het ook voor cognitie wat kan doen..
ik blijf het vreemd vinden die verschillen tussen neurologen, lijkt willekeur wat je wel of niet kan bereiken.. wel rita geen Fampyra, geen rita wel Fampyra…
Marina

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Marina »

@Klick ik wist dat eerder ook niet tot ik ben gaan googlen op fampyra en cognitie.
Fampyra is geïndiceerd bij MS voor het verbeteren van het loopvermogen. Daarom wordt, denk ik, enkel gekeken naar het lopen en wordt daar de EDSS-schaal, die (helaas) voornamelijk op de loopfunctie is gebaseerd, en een looptest voor gebruikt.
Maar daarnaast ervaart een groot deel van de gebruikers ook een fitter, minder vermoeid gevoel en volgens het onderzoek (zie link) heeft het ook bij een deel effect op cognitieve uitingen, vermoeidheid en depressie.
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jetteke hoe is het met je?
Jetteke

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Jetteke »

@Klick
Lief dat je het vraagt. Ik heb er de puf niet voor om tegen zo veel onwrikbaarheid op te boksen, dus ik laat het er maar bij. Misschien lukt het nog eens een keer via de huisarts. Maar met de warmte van de laatste weken was het wel zo prettig geweest als ik fysiek en mentaal/cognitief wat fitter was geweest.
Klick

Re: medicatie voor extreme vermoeidheid?

Bericht door Klick »

@Jetteke dat snap ik! toch moed houden, er zijn er meer die hebben moeten vechten om het te kunnen krijgen!



Deel je ervaringen over dit onderwerp op MS.nl.
Ga naar: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp