Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Vira

Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Vira »

Hallo allemaal,

Mijn moeder heeft al 30+ jaar MS (ppms), een vrij agressieve vorm, ik ben opgegroeid met haar achteruitgang.

Nu ben ik zelf 34 jaar en moeder van 2 kindjes. De angst bekruipt me steeds vaker om ook Ms te krijgen. Bij elk gek gevoel in mijn lichaam denk in daaraan en lig er soms nachten wakker van.

Ik weet dat Ms niet als erfelijk wordt gezien, maar dat je wel een verhoogde kans hebt als een familielid dat heeft.

Ik ben heel benieuwd of jullie ervaringen hebben met Ms in de familie. Krijgen mensen in dezelfde familie ook dezelfde type klachten, krijgen ze dezelfde vorm etc? Of verschilt dat net zoveel als niet-familieleden?

Hoor het heel graag, bedankt alvast voor jullie reacties :).

Ps. Ik heb trouwens vaak tintelingen in mijn rechtervoet, ook voelen dingen anders aan met die voet. Soms valt dat extra op en raak ik weer helemaal in paniek. Daarnaast af en toe wat gekke oogdingetjes (ineens achteruit in sterkte en dan weer niet) en snel verzuurde spieren.
Klick

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Klick »

hoi @Vira

ik heb nog nooit gehoord dat waar ms in de familie voorkomt die ms dan op elkaar lijkt.

ik snap dat je je zorgen maakt, maar ik denk dat je vooral last hebt van de stress en angst om het zelf ook te hebben. stress kan heel veel narigheid geven en ook gebrek aan nachtrust.

die tintelingen en het andere gevoel in je voet zijn die aanhoudend?
is dat sterkte verschil in je oog ook langdurig? beide ogen? /welke kant?

zelf zou ik die klachten met je huisarts bespreken en daarbij ook aangeven van je moeder en je angst. persoonlijk denk ik dat juist je angst je extra oplettend maakt op je lichaam en dat er waarschijnlijk niks aan de hand is.
liefst zsm, je moet je angst cirkel doorbreken.. is zonde van je energie!

:knuffel:
Steenbokje76

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Steenbokje76 »

@Vira

vervelend dat je moeder ms heeft en jij daardoor bang bent het ook te hebben of krijgen.

Ik sluit me echter aan bij hetgeen @Klick zegt.

Het lijkt vooral angst te zijn die je nu ervaart. De kans om zelf ms te krijgen als kind als je moeder ms heeft is slechts enkele procenten.
Dus enorm klein.

Angst kan ervoor zorgen dat je meer gefocust bent op je lijf en daardoor hetgeen je voelt, automatisch gaat koppelen aan ms.
Angst kan er ook voor zorgen dat bepaalde klachten zelfs ontstaan..

Ik zou ook het gesprek aangaan met je huisarts en je angst bespreken.

Als deze van mening is dat je echt neurologische klachten ervaart, dan zal je dat ook horen van hem/haar.

probeer leuke dingen te doen en zo je gedachten wat af te leiden.

Uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan, maar het kan echt helpen.
Vira

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Vira »

Bedankt voor jullie reacties, stel ik zeer op prijs!

Het veranderde gevoel in mijn voet is inderdaad aanhoudend (voornamelijk dat stofjes van bijvoorbeeld een losse broek of rok anders aanvoelen met die voet), tintelingen niet en verschil in het zicht is ook niet aanhoudend (verschil was alleen het rechteroog, ben toen naar oogarts geweest en die vond niks geks, zat toen enkele maanden tussen, ik merkte niet een enorm verschil, maar opticien vond het verschil bizar).

Ik denk idd zelf ook dat ik zo scherp ben op alles in mijn lichaam dat ik denken opmerk die anderen wellicht niet eens zouden merken. En daarmee maak ik mezelf gek, Ms (of wat dan ook in het leven waar je geen invloed op hebt) kan ik toch niet tegenhouden, dus wat er ook komt; ik moet van het heden genieten. (Rationeel weet ik dit allemaal, maar nu nog toepassen en het echt doen/geloven) ;). Denk idd dat ik nu dan toch eindelijk naar de HA ga, ook voor wellicht wat psychische ondersteuning, want het is inderdaad zonde.

Stelt me heel erg gerust te horen dat Ms is families niet (perse) hetzelfde zijn.

Bedankt en veel liefs voor iedereen in de groep❤️.
Klick

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Klick »

@Vira heel verstandig! neem de stap en bespreek het met je ha! je gaat er niet slechter van worden, begin met werken aan een oplossing of duidelijkheid.
psycholoog is ook een goeie! die kan je helpen om dit gevoel een plek te geven. het is niet niks, het beïnvloed nu je leven, hulp nu accepteren zorgt dat je sneller weer in balans bent.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Toeter »

Bij mij in de familie heb ik 1 tante met MS. Zij is progressief, ik heb RRMS. Verder niemand. Haar zoon niet, mijn moeder niet.

Mijn tante heeft 3 zussen: nope
Ik heb 5 neven en nichten: nada
Mijn oma niet, opa niet. Hun gezamenlijke 16 broers en zussen niet.

Mijn tante en ik hebben echt pech.

Mijn dochter van 7 is soms ook bang dat zij later MS krijgt. Hoe ik het uitleg aan mijn kinderen is als volgt:

MS is als een puzzel er zijn een heleboel verschillende stukjes en alleen als jouw puzzel compleet is, krijg je MS. We weten niet van alle stukjes wat ze zijn en iedereen zijn puzzel is weer net even anders, maar een paar puzzelstukjes weten we het wel.

En er zijn er nog heel veel die we niet weten, want je kunt alle bekende stukjes hebben en nog steeds zullen de meesten geen MS krijgen.

Wel vervelend dat je van die gekke klachten hebt. Ik begrijp je angst heel goed. Ik denk dat hulp hoe dan ook handig is. Heeft een neuroloog al naar je geluisterd? Gewoon om het echt uit te sluiten? Dan zou daarna naar een psycholoog kunnen.

Zelfs als jij MS krijgt zijn jij en je moeder absoluut niet hetzelfde en sta jij er veel beter voor: de wetenschap heeft niet stil gestaan de afgelopen 30 jaar. Voor jou zijn er veel meer medicijnen. De prognose voor patiënten verbetert steeds meer.

Sorry voor het lange verhaal. Ook voor mij is het een gevoelig onderwerp. Ik heb heel lang getwijfeld of ik mijn kinderen een moeder met MS 'aan kon doen'...
Vira

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Vira »

Bedankt voor je reactie, wat mooi om te lezen hoe je het uitlegt aan je kinderen❤️. En bedankt ook voor de uitleg over jouw familie, het blijft zoiets geks en ontastbaars. Maar het stelt me gerust dat het niet dezelfde vorm hoeft te zijn. En ook idd dat er nu veel meer voor handen is, op medisch gebied.

Snap dat je hebt getwijfeld over kinderen, maar wat fijn dat je de keuze hebt gemaakt om wel kinderen te willen.

Ik heb het wel altijd heel moeilijk gevonden met mijn moeder (maar we hadden ook de situatie waarbij mijn ouders jong zijn gescheiden, ik enig kind ben en mijn moeder geen tot weinig netwerk heeft in NL). Maar toch een hele fijne en liefdevolle jeugd gehad. Mijn moeder was altijd thuis na school, had alle aandacht voor mij en juist door haar ziekte een bijzondere kijk op de wereld en het leven die mij heel positief heeft gevormd.

Met name toen ik uit huis ging begon het echt slechter te gaan met haar en kwam de rolstoel (alsof ze zich altijd extra sterk heeft gehouden zo lang ze echt voor mij moest zorgen). Wat het de laatste jaren voornamelijk lastig maakt is dat ik de enige naaste ben voor haar. Ik zorg uiteraard met álle liefde voor haar, maar soms is het veel (ziekenhuisopnames, verhuizingen, beslissingen etc).

Ik dwaal af; ik wilde je eigenlijk echt gerust stellen dat je je kind geen moeder met Ms ‘aandoet’, maar juist ontzettend veel bij kan brengen. Zijn genoeg kinderen met een ‘gezonde’ moeder die geen fijne jeugd hebben en verlangen naar een lieve moeder die er voor ze is.

En als het mogelijk is; heel belangrijk om je netwerk van vrienden en familie aan te houden, zodat je kind(eren) er niet alleen voorstaan, mocht het ooit nodig zijn.

(Mocht je ooit een keer behoefte hebben om met een ‘kind’ van een moeder met Ms te spreken mag je mij altijd contacten).

Ik heb er verder nog nooit met iemand over gesproken, maar ga snel wel echt even naar de huisarts om te overleggen en mijn zorgen te uiten. En ik ga het oordeel van de huisarts ten harte nemen, als zij zegt dat een neuroloog niet nodig is ga ik dat niet doen en focussen op mijn psyche 😅.

Liefs
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Toeter »

Hallo @Vira,

Hoe gaat het nu? Ben je al bij de huisarts geweest?

Bedankt voor je berichtje over hoe het was met je moeder vroeger.

Ik heb voordat ik zwanger werd ook gepraat met een vriend van mij over hoe het was om op te groeien met een flink beperkte moeder (beroerte). Hij gaf aan dat de fysieke beperkingen eigenlijk nooit een probleem waren. Hij heeft er geen last van gehad dat ze nooit op vakantie konden bijvoorbeeld.

Maar daarnaast blijf je natuurlijk ook gewoon een mens en heb je je eigen unieke beperkingen/fouten.

Mijn kinderen zijn nu 3 en 7 en het blijft wel iets waar ik mee worstel. Ik hoop gewoon dat ze gelukkig groot worden, ondanks dat niet alles kan, wat bij anderen wel kan.

En ik zie ook wel dat thuis zijn en de volledige aandacht voor ze hebben ook zeker voordelen voor ze heeft.

Wat heftig dat je er zo alleen voor staat in de zorg voor je moeder. Zit ze in een verzorgingshuis?

Ik heb gezien hoe zwaar de zorg voor mijn tante was voor haar partner en volwassen kind, maar een verzorgingstehuis was absoluut onbespreekbaar. Ik heb mezelf voorgenomen om ruim op tijd in een verzorgingshuis te gaan wonen voordat iedereen er aan onderdoor gaat.
sukkelaar

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door sukkelaar »

Toeter schreef: 08 jun 2023, 11:35 Ik heb gezien hoe zwaar de zorg voor mijn tante was voor haar partner en volwassen kind, maar een verzorgingstehuis was absoluut onbespreekbaar. Ik heb mezelf voorgenomen om ruim op tijd in een verzorgingshuis te gaan wonen voordat iedereen er aan onderdoor gaat.
ik verkies dan toch de optie euthanasie
een verzorgingstehuis vind ik niets, verlies levenskwaliteit is de horror, totale afhankelijkheid van derden nog erger.
probleem is alleen dat je artsen meot vinden die dat in zo'n vroeg stadium willen doen.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Moeder met MS, nu angst om het zelf te krijgen; uit MS zich bij familieleden hetzelfde?

Bericht door Toeter »

Volgens mij heb je met zo'n ernstige diagnose als MS wel meer kans dat ze meewerken @sukkelaar

Ik heb wel eens een documentaire gezien over een vrouw met MS die erg jong euthanasie kreeg. 45 ofzo.

Als ik naar mijn eigen proces kijk tijdens deze ziekte, denk ik dat ik de grens van 'dit is geen leven meer', steeds verder zal opschuiven.

Zeker nu ik 2 redenen heb gemaakt om die grens flink op te rekken. Ik zou sowieso zeker willen weten dat mijn kinderen er al aan toe zijn om mij te laten gaan.

En ik kan mij zomaar voorstellen dat ik nog heel lang wil blijven hangen hier op deze aard, gewoon om te kijken wat zij gaan doen en meemaken in hun levens.

Het is heel persoonlijk.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp