Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

Hi lieve mede forum mensen,

Helaas is spasticiteit-spasmen bij mij al vanaf start diagnose (2 jr geleden) een klacht.
Eerst periode vnml. linkerkant lichaam, maar zit inmiddels in beide benen/ voeten, beide armen/handen en ook in mijn rug.

Het uit zich bij mij in hoge spierspanning, stijfheid, pijn, en soms het spontaan krom trekken van voeten (altijd grote teen die de voet in scheve positie trekt ) of hand (Altijd duim die hand in scheve
positie trekt). Dan moet ik mijn voet of hand terug in positie duwen en voel dan veel weerstand.

Helaas zijn de klachten dit jaar steeds meer toegenomen en sinds enkele weken wel heel erg.
Nu ook meer in rechterbeen/voet en rechter arm/hand.

Gisteren voor eerst in alle 4 ledematen tegelijk spasticiteit en enkele spasmen gehad. :-(

De hoge spierspanning is er de hele dag en zodra ik einde middag of avond in de relax modus ga, (dus minder beweging) dan neemt het in rap tempo toe en komen ook de pijnlijke spasmen. Al zijn die overdag ook op te wekken.

Lig de laatste dagen voor slapen nog paar uur wakker van de pijn.

Wilde het gebruik van medicatie voor spasticiteit eigenlijk zolang mogelijk uitstellen en het ging eerder ook nog wel, maar zo is niet te doen.
Het doet pijn en put ook uit die continue hoge spierspanning. En lijkt me ook niet goed voor mijn lijf die continue hoge spierspanning..

In welke delen lichaam ervaren jullie spasticiteit/ spasmen en hoe uit zich dat bij jullie?

Welk medicatie gebruiken jullie ervoor?

Ik weet dat @Marina baclofen gebruikt.
Voor welke soort spasmen gebruik jij dit ?

Waarom neemt spasticiteit eigenlijk toe?


Alle tips en info zijn welkom!

:bedankt:
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Toeter »

Hey @Steenbokje76,

Wat ontzettend rot dat je zo'n last hebt :(

Ik heb zelf nog geen ervaring met baclofen. Ik heb tot nu toe op andere manieren de spasmen weer dragelijk gekregen.

Magnesium geeft mij echt verlichting, gebruik je dat al?

Ook regelmatig yoga en stretch oefeningen maken het bij mij beter.

Ik had meer pijnlijke spasmen toen ik ijzertekort had, hoe zit het met jouw vitaminen en mineralen?

En nog 1 alternatieve gedachte: ik merk wel toename sinds de ritalin... dat zou iets kunnen zijn om te onderzoeken.

Baclofen heb ik tot nog toe geweigerd, maar zoals jij je klachten beschrijft is het daar misschien ik wel tijd voor...
Sara

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Sara »

Hoi Steenbokje,

heb je al contact gehad met een revalidatiearts over de spasticiteit? Die kan ook medicatie voorschrijven, maar heeft wellicht nog andere pijlen op z'n of d'r boog. De laatste tijd lees ik dat er ook een pak met elektroden, het Mollii suit gebruikt wordt.

Van de MSvereniging is er een webinar over spasticiteit, met professor Vincent de Groot, misschien heb je daar iets aan: (ik heb 't niet gezien).

https://www.youtube.com/watch?v=mvyKwx9XUZ0
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Toeter
Thx voor je reactie !
IJzerkuur, hoge dosis vitamine D , B12, en magnesium neem ik al. Dus daar zou het niet aan moeten liggen.. binnenkort even algemeen bloed onderzoek hiervoor aanvragen bij HA. Want al 2 jr niet gedaan.
IJzer was in jan weer wat gestegen tot net in het groen. Daarom nu nog steeds kuur
Zou inmiddels wel op een oke waarde moeten zitten. :roll:

Welke magnesium neem jij?

Ik ben actief met stretchen en ook fietsen. En arm oefeningen dagelijks.
Dat helpt om de stijve ledematen soepeler te maken en geeft verlichting tot max een uur daarna, maar dan is alle ellende terug.
Zelfde verhaal met fysio. Enkel maximaal tijdelijk verlichting op het moment zelf tot uur daarna.
Ben aantal dagen gestopt met ritalin maar bemerkte geen verschil helaas dus denk niet dat het daaraan ligt.
Klachten zijn ook al vanaf begin dit jaar aan het toenemen. Toen nam ik nog geen ritalin.

Bedankt voor het meedenken!

@Sara
De route vr reva arts is via de neuroloog.
Revalidatie arts wordt dan evt door neuroloog ingeschakeld als zij denkt dat dat zinvol is.
Het pak met elektroden ken ik niet ...
Zal eens keer Googlen

Bedankt voor de link nr de video.
Ooit al eens een stukje van gezien, al weet ik niet meer precies waar het over ging :confused:

Sinds nov ook flinke toename van nekklachten dus mss hangt een en ander ook samen. :?:
Klick

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Klick »

@Steenbokje76 wat vervelend!!
zelf heb ik geen ervaring of tips maar zat wel ff te denken na het lezen van je post. is het een idee om de rita tijdelijk te halveren qua dosis per dag? om te kijken wat dat doet met je spieren en nachtrust.

ik kan me voorstellen dat je spieren het extra voor hun kiezen krijgen omdat je actiever bent door rita. kan het zijn dat je nu teveel doet? of dat je spieren je niet kunnen bijbenen?
ik weet zelf niet of en hoe dat dan impact heeft op spasticiteit 🤷‍♀️

edit: o.. ik lees net dat je dat al gedaan hebt…

o, ik lees net je reactie op @Toeter ik gebruik ook mg, maar dan de spray omdat mijn lijf de pillen blijkbaar niet opneemt. via de huid de spray gaat het prima! ik gebruik die van permsal (online)
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Klick
is het een idee om de rita tijdelijk te halveren qua dosis per dag? om te kijken wat dat doet met je spieren en nachtrust.
Klopt heb ik al geprobeerd met Rita. 3 dagen helemaal niets. Maar toen ook enorme last :-(
Ik word juist rustig van de ritalin. Doe zeker niet teveel. Was bij mij alleen de eerste weken..
En de 3e dosis neem ik sws nu niet als ik nergens naar toe ga.
En de klachten namen al toe voor ritalin.

Slaap op zich goed hoor (daarom ook kunnen stoppen met de slaapmeds :-)) , alleen niet als ik veel pijn heb door deze klachten (of andere klachten).

Ik heb ook de magnesium spray. Maar het werkt bij mij niet meer heel goed helaas. De spray gaat bij mij ook altijd onwijs prikkelen en jeuken op mijn benen.
Fijn dat het voor jou nog wel goed werkt!

Zal nog wel eens terug lezen in mijn ms 'dagboek' of er wellicht andere dingen hebben kunnen bijdragen aan dit..

Update; in mijn dagboek lees ik dat na ontstaan nekklachten in november 2022, ook de spasticiteit en spasmen zijn toegenomen.
Nek klachten probleem ligt al bij neuroloog... maar die was op vakantie

Dus zal ws aank week wel iets terughoren hierover.

.
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

He wat rot dat de laatste tijd de spasticiteit/spasmen en daardoor veroorzaakte pijn zo bij je zijn toegenomen @Steenbokje76 :( !

Jammer dat oefeningen, magnesium, vitamine suppletie e.d. je onvoldoende helpen tot nu toe :hmmm:. Misschien is medicatie dan toch aan de orde nu (inderdaad).

Ik heb zelf ook sinds een paar maanden vrij veel meer last gekregen hier van (tegelijkertijd met verergering van andere klachten). Bij mij zit het in beide benen, beide armen (in mindere mate), rechtervoet, rechterhand, aan 1 kant van de nek, in de onderrug en in de romp. Nergens de hele tijd, maar wel constant in de voet die nu ook altijd een beetje krom getrokken is.
Het komt bij mij ook meer voor als ik een tijdje zit/lig en de spasmen verergeren dan het meest.
Eerst had ik het alleen in de rechtervoet en -been, daarna heeft het zich uitgebreid. Eerst stap voor stap maar de laatste paar maanden vrij plotseling een stuk stijver geworden in benen, voeten/enkels, heupen, soms ook onderbuik.
Strakgespannen spieren en spasmen verbruiken meer energie en kunnen je daarom inderdaad vermoeider maken, las ik.

Ik heb voornamelijk pijn door spasticiteit in de ochtend en nacht. Overdag/als ik meer beweeg lijken de spieren vaak wat minder stijf/strak te worden.

Ik gebruik de baclofen voor de stijfheid en spasmen. Sinds ik dat gebruik word ik 's nachts niet vaak meer wakker van pijn door spasticiteit en val ik wat makkelijker in slaap.

Waarom spasticiteit toe neemt weet ik niet zeker. Maar omdat het door zenuwschade en meer prikkels (spieren) komt vermoed ik dat naarmate schade aan de zenuwen toeneemt spasticiteit ook toeneemt (?)
Ook kunnen er uitlokkende factoren zijn als obstipatie, blaasontsteking, stress, vermoeidheid. Misschien speelt dat bij jou de laatste tijd nog een rol? https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... toren.html

Hopelijk kan je neuroloog je meer vertellen binnenkort.
Sterkte :knuffel: !!
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Marina

Bedankt voor je uitgebreide bericht :bloem:

Bij mij is het vanaf begin dit jaar steeds meer aan het toenemen/ uitbreiden met de spasticiteit/ spasmen.
Heb alle oorzaken onderzocht maar kom alleen uit bij mijn nek en/of situatie zoals bij jou 'verslechtering ms'.

En dan kunnen ze dat zo wel niet noemen in het ziekenhuis, maar als je slechter functioneert door je ms.. hoe heet dit dan?? :grrr:

Zie veel overeenkomsten mbt de locaties met klachten in je lichaam.
Eerst was het bij mij hoofdzakelijk links, bij jou rechts.. maar nu uitgebreid.
In 2021 kon ik vanwege heftige (pijnlijke) spasmen in mijn rug amper nog uit bed komen en kon maar moeilijk lopen.
Dit heeft maanden geduurd.

Je schreef :
aan 1 kant van de nek,
Dit stukje viel me op in jouw verhaal...
Waarom denk je dat dit spasmen zijn in je nek?

ik heb sinds november nml. veel klachten met mijn nek. Bij mij zit het rechts.

Hoe uit zich deze pijn bij jou? Krijg je bijv. meer last als je zware dingen tilt, of huishoudelijk werk doet?
Ik heb voornamelijk pijn door spasticiteit in de ochtend en nacht. Overdag/als ik meer beweeg lijken de spieren vaak wat minder stijf/strak te worden.
Herkenbaar. Overdag beweeg ik veel meer dus dan minder last, al voel ik de pijn dan ook wel. Maar ledematen trekken dan niet spontaan krom als ik in beweging blijf.

Gisteren weer gefietst (hometrainer) , 10 km. Voelde echt de weerstand en pijn in mijn benen. Maar ben toch doorgefietst.
Daarna had ik paar uur minder last van mijn benen. Helaas begon de ellende daarna weer volop.
maar wel constant in de voet die nu ook altijd een beetje krom getrokken is.
Dit lijkt mij niet goed. Ik heb gelezen dat je moet waken voor continue kromtrekking omdat je je voet dan in zo'n positie kan zetten (blijvend).

Doet het niet onwijze pijn dat je voet continu kromtrekt, dus in een spasme staat?

Als mijn voeten of handen kromtrekken (helaas alle 4 doen dit inmiddels :-( ) doet dat onwijze pijn.
Moet je dan ook met moeite terug in positie duwen.

Brengt de huidige dosis baclofen jou dan wel voldoende verlichting? want dit lijkt me echt niet de bedoeling met je voet...

Je verdiend echt beter!! :knuffel:

Vanaf wanneer (ook vanaf start diagnose?) heb jij eigenlijk te maken met spasticiteit/ spasmen?
ronnie1969

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door ronnie1969 »

Ik zelf gebruik baclofan en tizanidine 3x daags en ben nu zo ver dat de doses me bevalt, was even zoeken, heb nog wel eens een spasma maar de pijn die ik vooral 's nachts had is weg. Daarbij gebruik ik magnesium pillen voor het slapen gaan.
Soms, 1 keer per week, spuit ik voornamelijk mijn onderbenen in met een magnesium spray, dat verlicht echt goed en kan ik er weer een tijd tegen aan.
ronnie1969

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door ronnie1969 »

ronnie1969 schreef: 04 jun 2023, 18:42 Ik zelf gebruik baclofan en tizanidine 3x daags en ben nu zo ver dat de doses me bevalt, was even zoeken, heb nog wel eens een spasma maar de pijn die ik vooral 's nachts had is weg. Daarbij gebruik ik magnesium pillen voor het slapen gaan.
Soms, ongeveer 1 keer per week, spuit ik voornamelijk mijn onderbenen in met een magnesium spray, dat verlicht echt goed en kan ik er weer een tijd tegen aan.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp