Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Mollii suit

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Steenbokje76

Re: Mollii suit

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa
Bedankt voor de info.
Ik ga het in m'n achterhoofd houden voor als de spasmen nog erger gaan worden of als medicatie helemaal niet werkt.

Hoop voor nu echter dat de baclofen z'n werk gaat doen.

Als jij er ervaring mee op doet , wil je dit dan hier delen aan ons?
Uiteraard alleen als je zin hebt.
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 Ik zal jullie op de hoogte houden!
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76 @Toeter
En ineens was er een plaatsje bij de Roode Draak die in mijn agenda paste! Ik heb nog even getwijfeld omdat ik een zenuwbeknelling heb in mijn bil en daardoor is mijn looppatroon anders dan normaal.

Maar ik had geen idee wanneer dat over zou zijn en op welk moment het dan daarna zou lukken om naar Biddinghuizen te gaan (anderhalf uur rijden).

Het was een hele belevenis. Eerst krijg je een intakegesprek over je aandoening, verloop en de beperkingen. Daarna een lichamelijk onderzoek om te bepalen welke elektroden aan moeten. Je moet ook verschillende bewegingen uitvoeren, dat wordt gefilmd.

Vervolgens krijg je een soort loeistrakke wetsuit uit twee delen die je aan moet trekken over je ondergoed. Daarna wordt de bedieningsunit vastgemaakt om je middel.

En dan gaat het pak een uur zijn werk doen. Ik kon vooral de elektroden op mijn buik, rug en benen voelen, lichte tintelingen. Het eerste half uur heb ik gelegen en daarna afwisselend gelopen en gezeten. Ik voelde tijdens dat uur de spanning in mijn billen afnemen en mijn bovenbenen voelden alsof ik een flinke work-out had gehad.

Na dat uur gaat het pak uit, kleed je jezelf aan en ga je weer bewegingen uitvoeren. Ik merkte vooral dat het bewegen soepeler ging, niet dat gevoel alsof ik door weerstand heen moest.

Het pak werkt de eerste keer nog 24 tot 36 uur door. Ik merkte eigenlijk pas toen ik na die tijd opstond uit bed, hoe soepel ik de dag ervoor was geweest. Niet meer die constante spanning op de achterkant van mijn lijf.

Ik wil het pak dus zeker gaan huren. Vaker dragen heeft een cumulatief effect en ik ben best benieuwd hoe ik over het pak denk als ik het een maand heb geprobeerd. De revalidatie-arts gaat in die maand meekijken.

Maar er is een wachtlijst dus ik moet nog even geduld hebben. Het zal wel na de zomervakantie worden.
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: Mollii suit

Bericht door Toeter »

Wat leuk om te lezen @Nessa!

Ik ben heel benieuwd hoe het gaat bevallen bij langer gebruik!
Klick

Re: Mollii suit

Bericht door Klick »

@Nessa wat gaaf dat je het hebt gedaan! ben nieuwsgierig hoe het nu met je gaat een paar dagen later…
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

Ik heb begin september nog een keer een proefsessie gedaan via Livit. Ook toen was weer de ervaring dat ik de dag erna veel soepeler was. Ik had toen ook fysio en vooral de roeimachine ging zoveel makkelijker.
Er zijn bij Livit filmpjes gemaakt van voor en na het dragen van het pak. Vrij spectaculaire verbetering bij het op/aflopen van een heuvel begroeid met gras.

Vandaag is mijn huurpak binnengekomen. Ik hoop eigenlijk dat ik na deze maand kan stoppen met de Fampyra. Ik heb wel meer kracht in mijn benen maar moet nog steeds door de weerstand van mijn stijve spieren heenbewegen. En als het pak zo goed werkt als ik hoop, is die stijfheid straks veel minder.

De revalidatie-arts wil helpen met het verkrijgen van een vergoeding van de zorgverzekering. Best raar namelijk dat Fampyra wel klakkeloos vergoed wordt ook al heeft het bijwerkingen en is het onder de streep twee keer zo duur.
Steenbokje76

Re: Mollii suit

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa

Wauw super zeg dat je er baat bij hebt!
Ik hoop dat je vergoeding zal gaan krijgen voor de huur van het pak.

Hoelang draag je het pak om er de dag erna nog steeds baat van te hebben?
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

Je draagt het pak één uur, en dan werkt het 36 tot 48 uur. In het begin eerder 36 uur en na verloop van tijd 48 uur. Ik draag het pak nu 3 keer achter elkaar met 36 uur er tussen en dan ga ik over naar eens per 48 uur.

Na afloop van de huurperiode moet ik beslissen of ik het pak wil kopen. Maar de eerste indruk is goed.

Ik heb vandaag een uur onkruid lopen plukken in de tuin. En ik heb gisteren de griepprik gehaald dus had verwacht dat ik erg stijf zou zijn.

Morgen is mijn strip Fampyra op. Ik ga niet aan een nieuwe beginnen. Best bizar dat de zorgverzekering dat simpel vergoed als je de looptest haalt, terwijl dat onder de streep bijna twee keer zo duur is als de Mollii Suit.
Steenbokje76

Re: Mollii suit

Bericht door Steenbokje76 »

@Nessa

Ik wist niet dat fampyra+test etc. zo duur is? :confused:
Het molli suit wist ik wel..maar mss is er nog te weinig bewijs dat het voor een grote groep mensen werkt ?
Mss door gebrek aan onderzoek ook..

Hoelang gaat zo'n pak mee en zit er garantie op?
Want als je het om de paar jaar zelf moet bekostigen dan wordt het een (te) dure aangelegenheid.

Ik loop gelukkig zelf nog vrij prima. Al heb ik ook ingeleverd op het lopen de afgelopen jaren. Zou nu nog niet over gaan op een molli suit maar vind het wel interessant, dus deel vooral je bevindingen als je daar zin in hebt :)
Nessa

Re: Mollii suit

Bericht door Nessa »

@Steenbokje76
Het pak gaat gemiddeld 5 jaar mee. Er zit 4 jaar garantie op. Het pak kost 8.500 euro. Als je het omrekent per jaar, is dat 1.700 euro. En Fampyra kost 3.200 euro per jaar (8,87 per dag, 250 euro voor 4 weken)!

Er is naar de Mollii suit nog geen onderzoek gedaan bij MS-ers. Wel bij mensen met cerebrale parese. Het helpt om de spierspanning te verlagen. En dat is bij mij het probleem. Bij het lichamelijk onderzoek is er op bijna alle punten nog een goede functionaliteit in mijn benen en billen. Maar ik moet continue door die weerstand van de spierspanning heen bewegen. Dat maakt het lopen lastig.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp