Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

MS medicatie en gerelateerde andere medicatie, hulp en hulpmiddelen
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

Steenbokje76 schreef: 08 jun 2023, 10:55 Gisteren had ik spoed afspraak bij neuroloog gekregen vanwege mijn pijnlijke spasmen en heb nu baclofen.
3 x 5mg om mee te starten.
Gisteren na avond eten de 1e dosis genomen (19u). Na 2 uur ging er wel wat scherpte af van de spasticiteit, maar verder deed het niet veel.
Om 23u was het al uitgewerkt. En voelde het weer als vanouds. Werkte bij mij maar 4 uur die 5mg.

Werkt maar zeer kortdurend staat in bijsluiter. 4 tot 6 uur... wist ik niet..
Werd wel extreem moe wakker, maar tja wil dat niet direct aan de 5 mg baclofen koppelen.
Baclofen werkt inderdaad (helaas) maar kort.

Mijn neurologe zei dat je wel een beetje kunt "spelen" met de verdeling van de dosis over de dag (misschien nog niet tijdens de opstart). Dus als je 's avonds meer last hebt dan 's middags bijv. dan kun je het pilletje voor 's middags in plaats daar van 's avonds (erbij) nemen.

Aan de andere kant zou het een beter effect hebben als je de pillen regelmatig in neemt. Dus je hebt wel kans dat wanneer je alle drie de pillen een tijdlang met regelmaat in neemt dat de werking dan verbetert.

Ik had de eerste tijd ook dat ik erg moe/slaperig wakker werd (en langer sliep dan anders).
Slaperigheid is wel een bijwerking die zeer vaak (> 10%) voor komt bij baclofen.
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Jrs77

Jeetje wat een verhaal en wat heb je het voor je kiezen gekregen de afgelopen jaren.
Heb in de voorgaande periodes wel eens wat van je posts gelezen, dus dat je niet meer loopt wist ik idd.

Heel rot dat zelfs met veel medicatie de spasmen niet geheel weg zijn / blijven!!!

Ik had ook al voor diagnose last van spasmen en hoge spierspanning.

Maar het heeft me tot nu toe nog nooit enorm beperkt in het lopen. Heb vnml. pijn.

Ik hoop dat er nog eens iets op de markt komt , dat nou eens echt goed werkt en ook voor langere tijd.
En niet zo'n baclofen pomp waarmee @Robert5 zijn laatste mobiliteit is verloren. Heel erg spijtig dat te lezen!! 😞

Wel fijn @Robert5 en @sukkelaar dat jullie beiden nu minder bijwerkingen hebben! Dat is erg fijn.
sukkelaar

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door sukkelaar »

Marina schreef: 09 jun 2023, 11:18 Zou je, als je dat wilt uiteraard, kunnen vertellen wat de nadelen en de voordelen waren voor jou van de baclofenpomp?
De vraag was niet aan mij gesteld maar terrasje, zonnetje, ...
puur mijn eigen ervaring met de pomp

voordelen
alle orale spierontspanners kunnen geschrapt worden
Van baclofen krijg ik microgram maar rechtstreeks waar het hoort (geen bijwerkingen genre vermoeidheid)
Baclofen werkt 4-6u maar een pomp geeft constant baclofen af. toen ik aan de pillen zat was de ochtend vaak een ramp (8u geen spierontspanner)
je kunt de pomp zo instellen dat hij op bepaalde momenten meer of minder baclofen geeft. het moet niet het kan

nadelen
gebruik je spasticiteit om te staan dan kan eht zijn dat die weg is na de pomp en staan dus verleden tijd is
ikzelf heb de impact op romp en buikspieren onderschat. niet erg maar was wel aanpassen (evenwicht bv)

nu is het wel zo dat ik nog steeds spasmen heb (hitte vermoeidheid, ontstekingen,..). 90% minder en de scherpe harde brutaliteit (bv het gevoel dat de heup uit de kom getrokken wordt) is wel weg. meestal zijn het vervelende tremoren
ronnie1969

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door ronnie1969 »

@Steenbokje76
@ronnie1969 jij hebt dus nu een combinatie ... neuroloog zei wel dat het echt afstemmen is mbt wat werkt per patiënt..
Weet wel al dat 5mg voor mij niet voldoende is helaas.
Klopt, zeker 5 weken bij mij, maar kan ook langer zijn.
Ik was op een zeker moment zoveel kracht kwijt dat opstaan vanuit een stoel of omdraaien in bed niet meer ging, dan is het een keuze hoe ver wil je gaan. Ik kan nu staan en draaien en de spasme heb ik nog wel maar acceptabel.
Viridis

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Viridis »

@Steenbokje76

Na mijn bezoek bij de neuroloog deze week ben ik gisteren (weer) gestart met Baclofen, met een dosering van 3 maal daags 10 mg.
Voor het verkrampen van mijn voetzolen en daarbij kortdurend kromtrekken van mijn tenen doet het nog niet zo veel, maar ik merk wel dat overige spierspanning minder aanwezig is.

Volgens mijn neuroloog is 3x10 mg een minimale dosering en mag ik, net zoals @Marina, ermee spelen wat tijdstippen betreft. Mocht ik 's avonds bij het eten er 2 tegelijk willen is dat ook geen probleem.

Ik voel me wel meer duf. Heb ook geslapen als een os, ben maar 1x wakker geworden :)

Hoe gaat het nu met je?
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

@sukkelaar dank voor je reactie.
Jouw ervaring met de pomp komt inderdaad wel grotendeels overeen met wat ik er al over gelezen had.
Dat je nog steeds last van spasmen kunt hebben met de pomp had ik (behalve in het verhaal van Jrs) echter nog nergens gelezen, maar gelukkig dat deze dan wel minder heftig zijn bij jou!
sukkelaar schreef: 10 jun 2023, 07:56 ikzelf heb de impact op romp en buikspieren onderschat. niet erg maar was wel aanpassen (evenwicht bv)
Wat is die impact precies op je evenwicht en hoe heb je moeten aanpassen?
Laatst gewijzigd door Marina op 10 jun 2023, 16:55, 4 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

Viridis schreef: 10 jun 2023, 12:57 Volgens mijn neuroloog is 3x10 mg een minimale dosering
Goed dat je dat noemt @Viridis!
Van die 3x 5 mg. (als "opstart-dosis") die je nu slikt @Steenbokje76 kan je daarom dus denk ik nog weinig verwachten.
sukkelaar

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door sukkelaar »

Marina schreef: 10 jun 2023, 13:42 Dat je nog steeds last van spasmen kunt hebben met de pomp had ik (behalve in het verhaal van Jrs) echter nog nergens gelezen, maar gelukkig dat deze dan wel minder heftig zijn bij jou!
dat hangt gewoon vd dosis baclofen af die je krijgt.
en we hebben ms,
in mijn geval hebben zaken als ontstekingen, wondjes, de huidige temperatuur, ... een impact en verhogen die de spasmen. Ik neem dus af en toe oraal baclofen bij.

Wat is die impact precies op je evenwicht en hoe heb je moeten aanpassen?
in mijn geval, ik weet ook niet juist op welke hoogte de baclofen het ruggenmerg ingaat, worden mijn buikspieren mee gedeeltelijk lamgelegd. Dan zit je bv iets minder stabiel, moet je opletten als je dingen opraapt vd grond, liggend rechtkomen moet ik nu op een iets andere manier doen ('s ochtends bv).

of het bij jou ook zo zal zijn weet ik niet. ik geef het gewoon mee
Marina

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Marina »

@sukkelaar
Duidelijk. Dank je wel voor de toelichting!
Steenbokje76

Re: Toenemende spasticiteit-spasmen :-( - medicatie?

Bericht door Steenbokje76 »

@Viridis

Jij ook recent gestart met baclofen lees ik. En ook dus voor krampen / kromtrekken van tenen?

Mijn neuroloog heeft me 3x5mg voorgeschreven. Na 3 dagen ben ik voor het slapen 10mg gaan nemen, aangezien 5mg amper iets deed.
10 mg werkt beter maar nog steeds niet optimaal. Maar het zorgt ervoor dat ik ook sneller in slaap val , dus prima

Las onderstaande tekst op internet, te vinden via de link: https://nl.wikipedia.org/wiki/Baclofen

De spierverslapper is chemisch verwant aan de partydrug gamma-hydroxyboterzuur (GHB), maar de werking kan niet met elkaar vergeleken worden. Ook veronderstelt men soms een gelijkende werking als veel voorgeschreven benzodiazepines als diazepam en oxazepam.[11][12][13][14][15] GHB is overigens een lichaamseigen stof, baclofen is dat niet. Terwijl GHB wordt gezien als een partydrug is het effect van baclofen op dat gebied vrijwel nihil of heeft het de tegenovergestelde werking, men vergeet namelijk alcohol te drinken. GHB wordt geassocieerd met een toename van seksuele prikkels, bij baclofen is juist het tegenovergestelde aangetoond.[16][17][18][19] In een klein onderzoek is de effectiviteit van baclofen bij paniekstoornis en angststoornissen aangetoond.[

Vind het wel minder dat ik voor slapen gaan weer iets slik nu, want was net na 3 jaar van de benzo's af.
Maar dat cold turkey stoppen ging gelukkig wel makkelijker dan ik dacht. Als ik ergens mijn zinnen op zet, dan wil ik het ook met succes voltooien.

Laatste tijd (1.5 maand zoiets) ook veel meer migraine helaas. Jij toevallig ook?
Want weet dat je daar ook mee kampt..
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp