Smouldering MS

[Nessa]

@leeuwtje-nl Ik gebruik Ocrevus en ben juist erg blij met de halfjaarlijkse infusen.

Ik heb een laag vetpercentage en (daardoor?) nare huidreacties bij subcutane injecties. Buiten dat houd ik ook niet van prikken dus zou ik sowieso hulp nodig hebben van een zorgprofessional.

Verder heb ik eerder gemerkt (toen ik Plegridy spoot) dat er in mijn werk ontzettend slecht rekening kan worden gehouden met die losse dagen waarin ik last heb van bijwerkingen na een injectie. Dat gaf veel stress.

Ik ben nu gewoon twee keer per jaar een week met ziekteverlof. Heerlijk een weekje voor mezelf! Van de prednison heb ik geen last.

[Toeter]

Zo zie je maar. Voor elke unieke situatie is iets anders gepast.

Goed inlezen en kiezen wat jou het meest aanspreekt!

[Jrs77]

De benaming 'smouldering MS' wordt door mijn neuroloog al jaren gebruikt om mijn MS te beschrijven. Ik heb PPMS met een bovengemiddelde progressie, maar de laatste MRI toont vrijwel geen verschil met de allereerste. Met de nieuwe inzichten wordt achteruitgang zonder dat er iets op de MRI zichtbaar is PIRA (Progression Independent of Relapse Activity) genoemd. Daarmee is het onderscheid tussen de vormen PPMS/RRMS/SPMS minder hard geworden. Het klinkt alsof er bij jou 'vroeger' zou worden gesproken van een overgang naar SPMS, maar dat hij het nu omschrijft als het waarnemen van PIRA, zonder schubs uit te sluiten.

In medicatie zou je het denk ik niet meer moeten zoeken in de remmers die de kans op schubs verminderen, maar meer richting Ocrevus, Kesimptaof proberen mee te doen aan de onderzoeken naar BTK inhibitors.

[leeuwtje-nl]

Dank weer voor alle reacties! De naam kesimpta is sowieso niet gevallen tijdens dit gesprek, zal het binnenkort eens navragen. (Ik had er vóór het openen van dit topic ook nog nooit van gehoord!) Ik heb 2 jaar dagelijks Copaxone gespoten en toen nog 2 jaar Rebif 3x per week. Ik heb geen prikangst, maar was het wel spuugzat op een gegeven moment. Ook ben ik nogal vaak op reis en injecties vragen dan toch weer wat extra werk en voorbereidingen. Allemaal punten die mee zullen wegen bij een besluit.

Heel fijn dat jullie je ervaringen willen delen, helpt mij enorm!

[Klick]

ik had hier nog nooit van gehoord, weer wat geleerd!

zelf denk ik dat ik al jaren sp ben, heb nog steeds de rr stempel.. mijn vorige neuro dacht ook dat de sp fase gestart was. ik ga me er toch maar weer eens in verdiepen, dat die grenzen tussen rr en sp vervagen en er wat meer gekeken wordt naar wat er precies gaande is lijkt mij alleen maar prettig.
ik ga zeker de film van @Bram_MSinbeeld kijken!

thx @leeuwtje-nl voor het starten van dit topic!