Ik heb MS net als mijn vader

[Merel1994]

Hallo iedereen!

Ik zal me even voorstellen. Ik ben Merel, 28 jaar oud. Gelukkig getrouwd, 2 hondjes, 1 kat en wie weet als het gaat ooit kinderen.
Net een nieuwe baan als kwaliteitscontroleur waar ik ontzettend blij mee ben.

Eind april begon ik vermoeid te raken, ik dacht even wat rustiger aan doen met werk en het komt vanzelf wel goed. Dit was en is nog steeds niet zo.
Na mijn vermoeidheid begon begin mei ook mijn benen steeds zwaarder te worden tot moeite met optillen. Op een gegeven moment gewoon geen trap meer kunnen lopen. Maar hoe koppig ik ook was, mijn gedachten beleven, dit komt wel goed.
Helaas kwamen er tintelingen in bijna heel mn lichaam bij en zenuwpijnen in mn linkerhand, kracht uitval in mn rechter deel van heel mn lichaam. Toch dacht ik dit komt goed, dit moet goed komen.

Halverwege mei ondertussen.. toch maar even de huisarts bellen want het bleef maar erger worden en ging toch wat te snel achteruit voor mijn gevoel.
Naar de huisarts en verteld over mn klachten. Maar ook dat mijn vader MS heeft.
Direct door verwezen naar de neuroloog. Alles ging op dit moment met spoed. Na mijn spoed MRI kwam de uitslag.

MS

Wie had dit gedacht, zowel mn vader als ik MS. Stiekem wist in het al wel toen mn benen steeds zwaarder werden en de tintelingen kwamen. Maar stiekem hoop je gewoon dat het niet waar is.
Mijn vader loopt al sinds 1992 met klachten en sinds 1998 de diagnose MS. Ik heb gelukkig mijn diagnose binnen 2 weken. Maar wie weet loop ik er al veel langer mee. Niemand zal dit weten.

Ik ben nu alleen zo onzeker en angstig geworden sinds ik de diagnose MS heb gekregen.

Het gaat met mij lichamelijk erg slecht. Nog steeds niet aan het werk. Moeite met lang lopen, erg vermoeid, geen concentratie en mijn geheugen laat me sterk in de steek. Sinds een week een zwarte vlek in mn gezichtsveld. Armen blijven tintelen en nog steeds veel zenuwpijn in mn hand.
Naar feestjes of gezellige bbq's gaat met moeite want ik versta niemand, te veel prikkels om me heen.
Een een op een gesprek lukt me niet langer dan 30 min anders krijg ik niets meer binnen. Ga zo maar door...

Ik voel me gefaald. Gefaald na mezelf maar ook naar mn vader. Dit hebben we samen niet gewild.

Toch bekijk ik alles positief, tuurlijk heb ik zo mn momenten. Maar tegenwoordig is MS steeds bekender aan het worden en de onderzoeken steeds beter. Mijn vader had dikke pech, ik daarentegen zit in een betere tijd.

De keuze voor mijn medicatie heb ik vandaag doorgegeven. Hopelijk slaat het aan en krijg ik hierdoor geen (heftige) aanvallen meer. Ik heb nog genoeg dingen in mn leven die ik moet gaan behalen en doen.

Gelukkig heb ik ons pap om terug te vallen maar soms heb je ook verhalen en tips van anderen nodig.

Genoeg over mij.

Hoe is het gegaan bij jullie? Misschien wat tips of ervaringen voor mij?
Gaat het allemaal een beetje met jullie?

Liefs,
Merel

[Marina]

Hallo @Merel1994,

Welkom hier!

Wat naar dat het (momenteel) lichamelijk erg slecht met je gaat en je (nog) niet terug aan het werk bent kunnen gaan terwijl je juist net een nieuwe baan hebt .

Zo te lezen heb je een flinke schub/aanval momenteel. Het herstel daar van kan varieren van dagen tot weken maar soms duurt het zelfs maanden.
Heb je al een predniso(lo)nkuur (aangeboden) gekregen? Dit zorgt er niet voor dat je beter herstelt maar kan de hersteltijd wel verkorten wat in jouw geval denk ik wenselijk is gezien de hoeveelheid en de ernst van sommige klachten.

Wat betreft onzekerheid en angst sinds de diagnose: daar sta je zeker niet alleen in. Velen hier hebben dezelfde gevoelens (gehad), vooral kort na de diagnose.
Ik kan wel zeggen dat je geleidelijk aan daar mee leert te leven (weliswaar met ups en downs soms).

Je hebt gelijk in dat je er tegenwoordig beter voor staat dan in de tijd dat je vader MS kreeg, gelukkig!
Ook is het een voordeel dat de diagnose bij jou relatief snel gesteld is want hoe eerder je start met MS-medicatie hoe beter de vooruitzichten i.h.a. zijn.
De behandelingen en de effectiviteit daarvan zijn verbeterd en men is momenteel zelfs bezig met onderzoek naar het herstellen van het myelinelaagje rondom de zenuwen dat door MS aangetast wordt.

Ervaringen met MS kunnen heel verschillend zijn. Zo begon het bij mij met zware benen en tintelingen in 1 been (wat weer volledig verdween), maar pas na ca. 15 jaar kwam dat gevoel af en toe weer terug en kreeg ik, geleidelijk aan, andere MS-klachten zoals moeilijker lopen en slechter evenwicht. Ook zijn er mensen op het forum hier bij wie de MS al ruim 20 jaar rustig blijft.

Ik vind het spijtig voor je dat je je gefaald voelt, naar zowel jezelf als naar je vader toe.. Hopelijk gaat het je lukken om dat gevoel snel van je af te zetten..!
Het is zo jammer dat dat gevoel het voor jezelf eigenlijk moeilijker maakt dan het is .
Je kunt misschien alleen spreken van "falen" als je er zelf van alles aan had kunnen doen om de MS te voorkomen maar dit bewust na gelaten hebt. Het is niemands fout of schuld als je MS krijgt, maar een ongelukkige samenloop van omstandigheden, genetische factoren en leefstijl, waar je (helaas) zelf maar heel weinig aan kunt doen omdat het een combinatie is van die factoren.

Tips:
- Vraag (via je neuroloog of MS-verpleegkundige) hulp van een (medisch)psycholoog bij het verwerken van de diagnose, de angst en onzekerheden die erbij komen kijken, het omgaan met je veranderende leven en voor het, onnodige, nare, gevoel dat je gefaald hebt.
En nog een tip: vervang 'ik moet nog zoveel doen/behalen' door 'ik wil nog zoveel doen/behalen' (tenzij het om dingen gaat die echt moeten). Dat geeft wat meer rust in je hoofd.
- Vraag of je (momenteel) baat zou kunnen hebben bij een revalidatietraject en/of een prednisonkuur


Veel sterkte!

[Qanuk00]

Hoi @Merel1994 ,

Jeetje, een heftig verhaal en confronterend lijkt me voor jouw leeftijdsfase.

Op dit forum kun je aan de hand van de "zoek"-functie op zoek gaan naar voor jouw passende berichten. Het forum heeft mij 3 jaar geleden, toen ik de diagnose kreeg, enorm geholpen in mijn zoektocht naar wat MS precies is en wat mijn MS inhoudt.

Mijn MS begon net als die van jou - eerst lang absurd vermoeid tot ziek aan toe, later ging dit over in zware benen, tintelingen over het gehele lichaam, plotseling krachtsverlies, cognitieve klachten , blaas- en darmproblemen etc. Nu eindelijk lijkt er wat stabiliteit op te treden, maar dat moet de volgende MRI uitwijzen. Pas dan ben ik wat zekerder van mijn zaak en durf ik weer te bouwen aan een nieuwe balans.

Ja, het is een hele verandering die je leven op de kop zet.

[Klick]

welkom hier @Merel1994 !

je zit nu in “de achtbaan” van het begin.
het is heel logisch dat je nu al die gevoelens hebt.

wat @Marina zegt kan ik je echt aanraden!
zelf heb ik 2x een revalidatietraject doorlopen. de 1e keer kwam voor mij te vroeg. het was vlak na mijn diagnose ik werkte fulltime, ik zat midden in de ontkenningsfase en deed dat traject naast mijn werk. dat gaat niet, dus ik raffelde het af en overtuigde iedereen dat het prima ging met mij.
de 2e keer had ik het echt nodig (zelf om gevraagd), ik kon mijn werk niet meer volhouden en zat zwaar in de put. de psycholoog en de ergotherapeut had ik echt nodig om weer op de rails te komen.

het is een rouwproces waar je door gaat. iedere fase is voor iedereen anders qua tijd die het duurt, maar je zal het (gaan) herkennen.


je hebt niet gefaald! echt niet, je bent een bikkel! je gaat door waar anderen al lang gestopt zouden zijn.

je leven veranderd omdat je nu weet wat je hebt, maar echt de rust ga he wel weer vinden. dit is de zwaarste periode, jezelf herontdekken.. al die keuzes..
welke remmer heb je gekozen?

mijn begin: 2015 ik was al een poos duizelig, na een tijdje ging ik naar de huisarts een vervanger 3 weken oefeningen en weer terug een andere vervanger weer 3 weken oefeningen.. toen naar mijn eigen huisarts. doorverwijzing neuro (met erop “ms?”)
mri en diagnose cis (aantal laesies). dat zelfde jaar 2 schubs waaronder een ozo (oogzenuwontsteking). diagnose en prednison kuur.
daarna is er niks meer gebeurd qua schubs, wel leasies erbij (vooral onder rebif, ik gebruik een remmer vanaf het begin)
nu gebruik ik tecfidera en ben al 6jr stabiel (wel achteruitgang)

vraag je vragen! niks is raar, je angst, je onzekerheid, het delen van je verhaal en de antwoorden van lotgenoten, herkenning vinden.