Even voorstellen - Diana68

[diana68]

Hoi, ik ben Diana, 55 jaar en heb al sinds 2000 MS. Vastgesteld in 2005 en vanaf die tijd op medicatie. Nu was ik in januari/februari bij de neuroloog en zei hij dat ik kon stoppen met de Tecfidera. Dit dus ook gedaan in maart/april, want toen was alles op. Maar nu begin ik dus weer last te krijgen Vandaag dus verpleegkundige maar bellen om te vragen hoe verder...

[Qanuk00]

Hoi @diana68 Welkom op het forum!

Spannend voor je, wat maakt dat je mocht stoppen met Tecfidera?

[diana68]

De neuroloog zei dat de bijwerkingen van de medicatie erger waren dan de MS alhoewel ik weinig last had van bijwerkingen. En ik had een hele milde vorm, dus weinig last gehad van de MS. Weinig schubs dus kon met middelbare leeftijd nu wel stoppen met medicatie. Maar dat is mij dus niet goed bevallen, want ik heb nu al 2 dagen koude voeten en niets helpt Heb wel MS VP gebeld en heb over 2 weken afspraak met neuroloog en a.s. maandag een MRI. Ben benieuwd wat daar uit gaat komen...

[Steenbokje76]

@diana68

Sta er versteld van dat je neuroloog je zegt te stoppen met een ms remmer.
Je bent immers nog maar 55jr en geen 75!

Als ik in jouw schoenen zou staan, dan zou ik zeker door willen gaan met een ms remmer.
En als de bijwerkingen te veel zijn of worden, een andere ms remmer gaan proberen.

Je wilt immers je centrale zenuwstelsel zo goed mogelijk beschermen tegen ontsteking en zo schade aan lichaamsfuncties zoveel mogelijk proberen te beperken.

Je gaf verder aan dat je ms heel mild is en je weinig last hebt gehad. Dat is uiteraard fijn, maar niemand kan je toekomst met ms voorspellen. Ook de neuroloog niet.

Succes alvast met het gesprek!

Als je zin hebt & ervoor open staat, mag je de uitkomst altijd delen hier.

[Marina]

Hallo en welkom Diana68,

Wat vervelend dat je toch weer klachten krijgt.
Goed dat er een MRI wordt gemaakt (ook om te zien of je klacht inderdaad door de MS komt).

Wat betreft de opmerking van je neuroloog dat de bijwerkingen van de medicatie erger zijn dan de MS zelf. Wellicht dat hij hier op doelt: "Bij enkele patiënten die Tecfidera gebruikten is een ontsteking van de hersenen door een virus, genaamd PML, geconstateerd. Dit is zeer waarschijnlijk geassocieerd met een langdurig laag aantal witte bloedcellen van het type lymfocyten in het bloed. Het is mede daarom belangrijk om uw bloed regelmatig te laten controleren en uw behandeling zorgvuldig te laten monitoren." ?
https://www.msinbehandeling.nl/nl-NL/MS ... ecfidera-1

Verder ben ik het eens met wat Steenbokje76 schrijft. Het is niet te voorspellen hoe het verder gaat verlopen helaas.

Het was/is wel gebruikelijk dat er, met name bij overgang van RRMS naar SPMS en bij afwezigheid van nieuwe laesies / een 'stabiel' of rustig verloop van MS, sprake was/is van eventueel stoppen met MS-medicatie, in overleg.
Maar er zijn inmiddels ook inzichten dat MS in feite vooral wordt gedreven door een smeulend pathologisch (ziekte) proces. En dat een groot deel van de mensen met MS klinische achteruitgang blijft ervaren ondanks een gebrek aan aanhoudende ontstekingsactiviteit. Daarom vertonen dergelijke patiënten progressie van invaliditeit, ondanks dat ze geen terugval hebben en geen contrastverhogende T1-gewogen (T1w) laesies vertonen, noch nieuwe of groter wordende T2-gewogen (T2w) laesies op MRI. Dit wordt vaak progressie onafhankelijk van terugvalactiviteit (PIRA) of smeulende MS genoemd, wat verschilt van terugval-geassocieerde verslechtering.
https://journals.sagepub.com/doi/10.117 ... 4211066751

[diana68]

Medicatie is altijd slecht natuurlijk als het niet meer nodig is. En dat bedoelde hij denk ik meer. Maar ik vond het eerst eng, maar ja toen hij me verdere uitleg gaf, dacht ik, hij weet wat ie doet. Maar daar heb ik nu dus m'n twijfels over. Want als dit de toekomst is, ga ik toch liever weer aan de medicatie en dan maar weer regelmatig bloed onderzoek (wat nu ook gebeurde). Dus ik ben benieuwd wat er maandag uit de MRI komt en wat hij ervan gaat zeggen. Weet wel dat het steeds erger wordt. Begon met koude voeten in de loop van de dag steeds erger, maar nu sinds 2 dagen is het er meteen 's morgens al en het trekt door naar boven. Is al tot m'n middel en dat is niet prettig. Ook moeilijk plassen. Denk dat ik moet en komen er maar paar druppels uit en dat moet ik er dan ook nog uit persen. Dus ik ben niet heppie momenteel

[Marina]

Vervelend dat het erger wordt
Je hebt gelijk dat medicatie altijd slecht is als het niet (meer) nodig is. Maar hoe/wanneer weet je zeker of het niet meer nodig is?
Afhankelijk van de uitslag van de MRI en van wat de neuroloog zegt, zou ik persoonlijk, gezien die nieuwe inzichten, zo mogelijk altijd kiezen voor medicatie, tenzij de bijwerkingen erger zijn dan de MS zelf.

[diana68]

Vervelend dat het erger wordt
Je hebt gelijk dat medicatie altijd slecht is als het niet (meer) nodig is. Maar hoe/wanneer weet je zeker of het niet meer nodig is?
Afhankelijk van de uitslag van de MRI en van wat de neuroloog zegt, zou ik persoonlijk, gezien die nieuwe inzichten, zo mogelijk altijd kiezen voor medicatie, tenzij de bijwerkingen erger zijn dan de MS zelf.

Ja dat is ook zeker mijn bedoeling. Zoveel bijwerkingen had ik niet van de TecFidera. Hooguit een keer een rood gezicht (opvlieger) maar kan ook leeftijd zijn Ik hoop dat ik snel wat hoor. Toevallig zag ik dit weekend ook een brief met een belafspraak a.s. donderdag met MS verpleegkundige. Dus ik ben benieuwd of ze me meteen wat meer kan vertellen. MRI inmiddels gehad, was weer wel een korte. Had eerder verwacht dat het nu een wat langere zou zijn, maar toch niet... maar 10 minuten. Zien ze blijkbaar ook genoeg op