Problemen met diagnose

[Mr_b]

Hallo Iedereen,

Mijn naam is Mark, 25 jaar en heb sinds een jaar of 4/5 last van vage klachten.

Het begon met vermoeidheid, uitgeput zijn en mijn toenmalige baan zat niet mee. Ik ben destijds bij de huisarts geweest, conclusie: Depressie.

Hierna ben ik het hele psychische traject ingegaan, praktijkondersteuner, psycholoog, psychiater. Als ik hier op terugkijk was het telkens heel wisselend, tot mij psychische klachten werden 'aangepraat' en ik aan de medicatie moest. Alles kwam voorbij, depressie, bipolaire stoornis, PTSS, maar diep van binnen wist ik dat dat het niet was.

Na een dikke 2 jaar gestopt met de medicatie i.v.m. een lithium vergiftiging en het leek naar omstandigheden goed te gaan. Mijn lichaam moest nog wel herstellen van de 10+ verschillende soorten medicaties.
De klachten waren nog niet over dus ging ik verder zoeken en kwam ik bij Dr. Brinkmann in Duitsland, niet veel mee opgeschoten maar hij vond mijn klieren in de nek bij de oren erg dik (niet zichtbaar). Verder had ik toen erg spierpijn van een middagje Wakeboarden. Uit mijn bloedtest kwam dat ik een CK had van 11038 U/l, 190U/l is de grenswaarde.

2 maanden later ben ik bij een sportarts geweest en heb ik een fietstest gedaan, wederom niets te zien. Geen verhoogde CK en geen afwijkingen in conditie, lactaat etc. Ik ben hierna weer even gestopt met zoeken.

Na een half jaar ging het weer minder, ik was weer erg moe, vaak mentaal afwezig, en mijn toenmalige baan kwam weer in beeld. Uiteindelijk ben ik in December 2022 gewisseld van baan en het leek iets beter te gaan. Ik ging weer 3 maal per week sporten, fietsend naar mijn werk, etc.

Tot April 2023.

Ineens geen energie meer voor het sporten, ondanks goede voeding. Ik kon uiteindelijk begin Mei weer naar de huisarts en die zei dat hij het niet wist. Mijn bloedonderzoeken waren goed en misschien zat het wel tussen mijn oren. Uiteindelijk na lang aandringen kon ik bij de neurloog terecht.
________________

Eind Mei ben ik bij de neuroloog geweest, die gaf n.a.v. mijn voorgeschiedenis al aan dat ze misschien niets zouden vinden. Er waren geen uitvalsverschijnselen en ik moest voor de zekerheid een MRI van de hersenen en cervicale wervelkolom maken om ms uit te sluiten, deze heb ik eergisteren gehad.

Volgende week krijg ik de officiële uitslag, maar ik las in het verslag al dat er niets te vinden was. Geen structurele afwijkingen en geen tekenen van demyelinisatie. Positief natuurlijk maar toch ook wel vervelend aangezien we het beestje nog steeds geen naam kunnen geven.

Mijn psychische gezondheid kan beter maar dat komt door het hele proces. Ik denk werkelijk dat er wel wat aan de hand is. Aangezien ik zo vermoeid ben, ik af en toe +/- 2 weken flink spierpijn heb terwijl ik geen zwaar werk heb en niet sport. Af en toe krijg ik niet helemaal mee wat er gebeurd en vliegt de tijd, mijn coördinatie is wat wankel af en toe en heb veel wisselende kortdurende klachten zoals hoofdpijn waar medicatie niet tegen helpt, etc.

Ik doe geen sociale dingen meer om energie te sparen. Op deze manier is het nog wel vol te houden, maar wel heel erg moeilijk.
________________

Ik vraag mij nu af, zijn er dingen die jullie herkennen vanuit MS? Aangezien dat het de reden was voor de MRI's? Herkennen jullie de klachten van iets anders misschien?

Ik heb zelf namelijk het idee dat dan toch maar aan mij zelf ligt. Ik heb, zoals eerder benoemd, nog geen officiële uitslag maar na het lezen van de MRI verslagen denk ik dat het niet veel bijzonders is.

-Mark

[Qanuk00]

Hoi @Mr_b , welkom op het forum!

Vervelend dat je met zoveel vage klachten rondloopt. Bij mij was dit ook in eerste instantie, heb er 7 jaar mee rondgelopen. In 2013 is bij mij ASS (Asperger) vastgesteld, waardoor men heel lang dacht dat het psychosomatisch was. Ook ik was zeer actief in de sport en het ging ineens helemaal niet meer.
Ik begrijp je frustratie dus heel erg goed.

Bij mij is na 7 jaar helaas wel MS geconstateerd, wat mij wel weer wat sterkt in het stukje acceptatie dat sporten op mijn oude niveau niet meer gaat lukken. Ik kan het nu gaan verwerken en heb inmiddels het juiste zorgteam om me heen.

Blijf dus vooral steeds je klachten aangeven en houd een dagboek bij wanneer en in welke mate ze opspelen.

[Mr_b]

Hallo @Qanuk00,

Bedankt voor je reactie! Ik herken mezelf wel in een deel van je verhaal.

'Op papier' heb ik de diagnose ADD en hoog functionerend Autisme. Door de loop van de jaren en persoonlijke groei merk ik hier zelf weinig van. Psychische gevoeligheid blijft dan toch wel iets waar doktoren etc. vaak op door blijven borduren. Psychosomatische klachten is eigenlijk iets wat ik telkens weer terug hoor komen.

Ik heb hier veel over gedacht, alleen zegt mijn gevoel dat het niet zo is. Ik ben me aardig bewust van mezelf en weet dat ik psychisch best gevoelig ben voor bepaalde dingen. Ik probeer hier ook echt op te letten. Het meest vermoeiende is voor mij dan ook de constante strijd tussen wat ik voel en wat de dokter zegt.

Je zei het volgende:

Ook ik was zeer actief in de sport en het ging ineens helemaal niet meer.

Hoe is dat bij jou verlopen, kon je het ineens helemaal niet meer of was dit wisselend? Ik ben verder ook wel benieuwd door wat voor lichamelijke klachten jij zelf wist, dit klopt niet. En heb je ook een MRI gehad waar niets uit kwam?

Ik stel deze vragen omdat het verloop voor iedereen natuurlijk anders is en het lastig vindt om mijn klachten te linken aan de typische klachten.

Ik denk vaak, misschien is het bij mij niet extreem genoeg is om MS te kunnen hebben. Het is erg lastig om te begrijpen hoe erg klachten moeten zijn voordat er werkelijk iets aan de hand is.

[Jetteke]

Een buurman van me heeft FNS, een Functionele Neurologische Stoornis. Met wat hij erover vertelde klonk het een beetje als een 'verzamelbak' voor neurologische aandoeningen die niet meteen te duiden zijn. Vermoeidheid, uitval en meer van dat soort klachten die je ook wel bij MS ziet.

Geen idee of je hier iets aan hebt, maar wie weet kun je hier iets mee. Ik had er in elk geval nog nooit van gehoord.
Hier kun je er meer over lezen: https://www.umcg.nl/-/functionele-neuro ... -de-ziekte

[Qanuk00]

Hoe is dat bij jou verlopen, kon je het ineens helemaal niet meer of was dit wisselend? Ik ben verder ook wel benieuwd door wat voor lichamelijke klachten jij zelf wist, dit klopt niet. En heb je ook een MRI gehad waar niets uit kwam?

Ik had het laatste jaar voor mijn ASS diagnose (hoog IQ, sociaal, actief) vaak blessures naast het feit dat ik mijn werk na 14.00 uur als vermoeiend ging ervaren. Toen in 2013 ASS (ik was toen 42) vastgesteld werd, viel ik letterlijk van mijn stoel.
Ik had in die periode nl ook veel last van schouder- nek en rugklachten naast een extreme vermoeidheid. Ook geregeld last van mijn knie of elleboog. Voor mijn schouder onderging ik een operatie, maar de klachten hielden aan. Toen kwam de pijnpoli om de hoek kijken, het was inmiddels 2014, en ik vroeg om een MRI, omdat ik het niet vertrouwde. Maar deze anesthesist vond mijn een eigenwijs persoon en zei dat de klachten psychosomatisch waren. Een advies voor doorverwijzing naar neurologie lag er wel, maar is nooit uitgevoerd. Ik heb in die tijd en op mijn vraag dus nooit een antwoord gekregen !

Zo sukkelde het bij mij 7 jaar lang voort, ik werd er zelfs erg depressief van, totdat ik eind 2019 het hardlopen weer wilde oppakken. Met mijn sterke basisconditie ging dat vlot, maar eenmaal weer wat op dreef kreeg ik tintelingen in mijn rechterbeen, die zich steeds verder uitbreidden.
Omdat al mijn controles verder goed waren, werd ik direct doorgestuurd naar een neuroloog, in een ander ziekenhuis. Het ging toen ineens bergafwaarts met mij, lopen ging steeds slechter, ik viel om, uitval in armen, mijn lichaam voelde als een elektriciteitsfabriek. Voorjaar 2020 werd er aan de hand van 1 MRI onomstotelijk MS vastgesteld.
Elke MRI daarna toonde blijvende MS activiteit. Een aantal witte stof afwijkingen in mijn hersenen, en een aantal in het ruggenmerg.

Dit is mijn verhaal, een van de vele uitzonderlijke. Blijf vooral een dagboek bijhouden en met je huisarts/neuroloog/behandelaren in gesprek.
Maar probeer ook afleiding te zoeken in de (kleine) dingen waar je plezier uit haalt en even afstand neemt van wat er speelt. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar wel helpend

[Marina]

Hallo Mark,

Ik ben geen arts, maar wil wel een poging doen om mee te denken over je klachten en wat er eventueel aan de hand zou kunnen zijn:

Zo te lezen lijkt MS niet erg waarschijnlijk gezien je klachten en vooral gezien het MRI-verslag, al zijn er wat overeenkomsten in klachten (met name de vermoeidheid).

Wat betreft je verhoogde CK-waarde destijds:
Bij een (sterk) verhoogde waarde kan worden gedacht aan een spierziekte.
In veel gevallen echter is de verhoogde CK-waarde fysiologisch of een gevolg van overmatige fysieke activiteit of een spiertrauma. (https://www.ntvg.nl/artikelen/verhoogde ... r-klachten)

Klachten als verslechtering van geheugen of concentratievermogen, gevoelige halsklieren, spierpijn en hoofdpijn, naast (invaliderende) lang aanhoudende vermoeidheid zouden ook kunnen wijzen op chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
(https://www.isala.nl/patientenfolders/7 ... moeidheid/)

Vermoeidheid, mentale afwezigheid, hoofdpijn (en depressie) kunnen ook symptomen zijn van ADD of een burn-out. (https://wanderingminds.world/add-sympto ... moeidheid/).

Spierpijn kan behalve door een fysieke oorzaak ook eventueel worden veroorzaakt door stress.

Opvallend in je verhaal vind ik dat het beter met je klachten ging toen je van baan was gewisseld. Gaf je vorige baan je veel stress wellicht en hoe is dat momenteel bij je nieuwe baan?

[MSweb_gebruiker]

Hoi Mark,

Ik heb zelf een zelfde soort zoektocht doorlopen, zie onderstaande topic;
viewtopic.php?t=7560

Bij mij is het eerst ook op psychisch ofwel burnout gegooid, alvorens ik verder ben gaan speuren omdat ik mijzelf hier niet helemaal in kon vinden. Uiteindelijk een second opinion, een Lymetest en 2 dagen later wist ik dat ik (chronische) Lyme heb, waarschijnlijk na een nooit opgemerkte tekenbeet.

De ziekte van Lyme kan, zeker als die onbehandeld is, ernstige neurologische klachten veroorzaken. Ben momenteel zo'n 6 maanden aan de antibiotica, met maar hele hele kleine stapjes vooruit.

Is er bij jou wel eens gedacht aan/getest op Lyme? Wees er bewust van dat de diagnose vaak lastig is, heel vaak vals negatief.

Een verhoogd CK komt iig bij 12% van de Lymepatienten voor een tijd na besmetting als ik onderstaande link goed begrijp;
https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... iekte.html ook opgezette klieren is veel voorkomend

Wellicht het checken waard.
Sterkte

[Toeter]

Goede post @MSweb_gebruiker

Afwijkende bloedwaarden horen eigenlijk niet bij MS. In het bloed lijkt alles normaal.

Lyme is ook 1 van de dingen die uitgesloten moeten worden voordat überhaupt een diagnose MS gesteld kan worden.

De diagnose MS stellen is voor een groot deel uitsluiten van andere oorzaken. Bloed normaal, geen Lyme, geen hiv en weet niet wat allemaal nog meer.

[Mr_b]

Hoi Iedereen,

Bedankt voor het delen van jullie reacties/ervaringen.

Ik heb contact gehad met de neuroloog en er was helemaal niets te zien op de MRI van hoofd en nek. Hoewel dit positief ben, sta ik er momenteel weer eventjes alleen voor.

Ik moet ergotherapie proberen van de neuroloog, ik heb nog geprobeerd uit te leggen dat de klachten erger geworden zijn, maar ''hier houdt het op'' was wat hij zei.

Natuurlijk ga ik dit proberen, alleen moet ik nog even 6-8 weken wachten omdat er nergens in de buurt plaats is.

Aangezien mijn klachten iets veranderd zijn, hieronder een korte update:

-Contante spier/nek pijn/spanning, bij belasting doen de spieren soms echt heel erg pijn.

-Gevoelige rug/nek bij aanraking, vermoedelijk door de spierpijn.

-Tinnitus, Altijd aanwezig maar met wisselende intensiteit.

-Lichtflitsen, heel zelden heel kort.

-Verlaagd energieniveau, oorzaak onduidelijk. Is in mijn vakantie juist minder geworden.

-Gevoel van verhoogde schedeldruk, af en toe aan de bovenkant, midden achter.

-Tintelingen in armen, af en toe een soort 'spookpijn'

Voor wat betreft de spieren/nek, ben ook bij de fysio geweest deze kon niets bijzonders vinden.

Lang verhaal kort:
Positieve uitslag, schiet er alleen niets mee op.

Mochten er nog mensen tips/ideeën hebben, dan hoor ik dat graag!

Ik zit mijn vakantie nog even uit en hoop dat de ergotherapie gaat helpen...

-Mark

[Marina]

Hoi Mark,

Fijn dat er niets te zien was op de MRI.
Ik begrijp dat je echter wel graag de oorzaak zou willen weten van je klachten.
Aangezien er klachten nu verergerd en veranderd zijn lijkt me dat je een goede reden hebt om terug te gaan naar je huisarts om hier naar te laten kijken.

Mogelijke oorzaken van tinnitus:
- De hersencellen die bij het gehoor een rol spelen, kunnen overactief zijn
- Gehoorcellen (zenuwcellen) in het binnenoor kunnen beschadigd zijn
- De ziekte van Lyme wordt geasocieeerd met tinnitus (ben je hier al op onderzocht?)
- Sommige problemen in de nek kunnen zorgen voor tinnitus
- Stress kan ook een rol spelen bij tinnitus
Sowieso wordt geadviseerd om naar je huisarts te gaan als je hier langduriger last van hebt.
https://www.thuisarts.nl/oorsuizen/ik-h ... -oorsuizen
https://www.resound.com/nl-nl/hearing-l ... itus/types

Mogelijke oorzaken van het zien van lichtflitsen:
- Is je beeld goed en gaan de lichtflitsen over binnen enkele minuten? Dan moet je wel naar de oogarts, maar is er geen spoed.
- Is er een deel van je beeld weg en verdwijnen de lichtflitsen niet binnen 1 uur? Dan heb je waarschijnlijk een scheur in het netvlies en moet je direct contact opnemen met je huisarts/huisartsenpost
- Lichtflitsen kunnen ook horen bij (oog)migraine of epilepsie.
https://www.thuisarts.nl/minder-zien-bi ... chtflitsen

Het is jammer dat je 6-8 weken moet wachten op een afspraak met een ergotherapeut in je buurt.
Is het misschien nog een optie om naar een ergotherapeut te gaan die wat verder uit de buurt is maar waar je wel eerder terecht kunt?