55+ en nu medicatie

[Dave22]

Hallo,

Even een vraag ik heb vanaf mijn 23ste, maar de diagnose is in 2015 vastgesteld. Nu gaat het wat slechter na de griep december 2022. Mijn neuroloog vertelde dat het wel weer beter zou gaan. Dat was in februari 2023, maar het gaat niet beter. Nu lees ik her en der ook in het buitenland dat het beste is om toch over te gaan naar medicatie.
Daarom mijn vraag wie is 55+ en is gestart met medicatie en wil wel vertellen hoe dat is gegaan. Want ik weet dat het traject niet makkelijk gaat.

[Marina]

Hallo Dave,

Ik ben 55+ en ben rond m'n 54e pas gestart met medicatie. Heb in 2017 de diagnose SPMS gekregen (eerste MS-diagnose) en heb tot ca. 2 jaar geleden nooit medicatie aangeboden gekregen totdat ik een aanval (schub/opstoot) kreeg. Tot op heden heb ik overigens sinds de medicatie geen schub meer gehad (ik gebruik Zeposia).

Voorzover ik weet wordt alleen MS-medicatie voorgeschreven als de MS nog actief is (in de zin van dat je nog schubs krijgt).

[Toeter]

Wanneer was je laatste Mri?

[Dave22]

Mijn eerste tevens laatste was in 2015. Diagnose PPMS en dat is nu SPMS geworden. Waarom,? geen idee. Las het in een brief van de neuroloog. Destijds kreeg ik al te horen dan ik geen medicatie krijg. Prima, destijds was dat ook zo. Nu zijn de meningen anders. En daarom ben ik nieuwsgierig wie er wel medicatie krijgt na hun 55.

[Marina]

Ik heb, net als jij, eerder de diagnose PPMS gekregen. Ik kreeg pas serieuze klachten na mijn 50e en ben toen pas voor het eerst gediagnostiseerd. Wellicht dat de neuroloog o.a. wegens mijn leeftijd en omdat ik eerder weinig/lichte klachten had, die ook weer helemaal verdwenen waren, toen dacht aan PPMS. Na een second opinion is dat SPMS geworden. In mijn geval omdat er door de uitgebreidere anamnese bij de second opinion duidelijk werd dat ik wel al (vele jaren) eerder lichte schubs had gehad.

Is bij jou al onderzocht, recent, of er wellicht nog sprake is (geweest) van actieve ontsteking / schubs?


Er is tegenwoordig wel medicatie voor PPMS en SPMS. Siponimod (Mayzent) voor SPMS. Het gaat hierbij echter wel eveneens om mensen die (nog steeds) schubs hebben of waarbij er nog tekenen van ontsteking kunnen worden gezien op MRI-scan. Zie: https://www.farmacotherapeutischkompas. ... /siponimod
Het is mij persoonlijk niet bekend dat er ook MS-medicatie zou zijn die je kunt gebruiken wanneer er geen actieve ontsteking (meer) is.
Wellicht dat andere forumdeelnemers daar weet van hebben. Of je neuroloog?

[Marina]

Is bij jou al onderzocht, recent, of er wellicht nog sprake is (geweest) van actieve ontsteking / schubs?

Excuus, ik lees nu pas dat je enkel in 2015 een MRI hebt gehad.

[Toeter]

Ik ben geen 55+, dus geen ervaringen, maar lees je ook eens in over 'smouldering MS'

Als je moeite hebt een keuze te maken zou je kunnen vragen om een MRI.

De rigide manier om MS onder te verdelen in:
- RRMS>medicatie
- progressieve Ms>nooit meer wat aan doen

Dat is echt van vroeger.

Er blijkt veel vaker dan gedacht een soort tussenvorm te zijn. Mensen die zowel progressief zijn, maar ook nieuwe ontstekingen krijgen.

Of bijvoorbeeld dat smouldering MS: dan lijkt een laesie oud, maar blijken de randjes van de laesie actief ontstoken.

Helaas nog niet aan te tonen met een gemiddelde Mri alleen met een hele geavanceerde. Diagnose van smouldering MS is nu op basis van de klachten. Als je een neuroloog hebt die er überhaupt ooit van gehoord heeft.

In beide gevallen is medicatie wenselijk.

Heb je een in ms gespecialiseerde neuroloog?

[irini]

Ik ben net 2 maand geleden gediagnosticeerd met MS weet nog niet welke vorm maar ga zeposia gebruiken. volgende week allerlei testen ,dermatoloog ,cardioloog oogarts en bloedtest.
Oh ja en ik ben dus 57!