Wel of geen LP ? Nog geen diagnose

[Loulie]

Hallo Allemaal,

Ik zal me kort voorstellen en het proberen kort te houden.

Mama van 4 kindjes, 38 jaar.

Sinds 1,5 jaar werkt mijn blaas niet goed. Ik krijg namelijk meerdere keren per dag dat ik ineens super nodig moet plassen en dan plas ik letterlijk in mijn broek. Ik ben hiermee naar de specialist geweest en zij begon als eerste over MS. (Ik dacht dat het door de kindjes kwam, zwakke spieren maar die blijken in orde)

3 maanden geleden naar de chiropractor gegaan wegens doof gevoel/tintelingen in mijn linkerhand, wijs en middelvinger en krachtverlies. Ik ging uit van een sportblessure.

4 weken daarna ook tintelingen in mijn rechterhand met name pink en ringvinger. Inmiddels ook brandsensatie op linkerarm, flinke krampen in mijn handen en op en af gevoelloosheid in mijn vingers.

Mijn (vooral linker) voeten slapen vaak (met name de tenen) en heb ook kramp in mijn voeten.

Ik zie vaak dubbel maar dat is al zeker 20 jaar zo dus ik ben er wel aan gewend. Volgens de oogarts toen omdat ik scheelzie. Al zie ik alleen scheel als ik dat zelf stuur zeg maar. De neuroloog zei na zijn onderzoek dat er een andere reden van het dubbelzien is.

11 jaar geleden heb ik de ehbo gebeld omdat ik een deel van het zicht van mijn rechteroog ineens kwijt was. Ze zeiden toen dat het oogmigraine was en ben toen niet naar het ziekenhuis geweest voor onderzoek. Ik heb nu nog steeds vaak waziger beeld rechts maar ben het gewend dus ook nooit iets mee gedaan. Ogen wel laten opmeten maar die zijn in principe prima.

Inmiddels zijn de onderzoeken gestart en hebben ze 1 plekje gevonden in mijn ruggenmerg in mijn nek. Ze gaan nog een mri van mijn kleine hersenen maken.

De neuroloog wil afwachten met een lp omdat dat onderzoek nogal risicovol is..
als het bij dit ene vlekje blijft misschien zelfs de lp helemaal niet doen. Ik weet zelf niet zo goed wat ik ermee moet of ervan moet denken. Is de lp verstandig als ik slechts 1 vlekje heb om toch een diagnose te kunnen krijgen?

[Sara]

Hoi Loulie,

De McDonald Criteria bestaan uit een redelijk ingewikkeld schema met de 'vereisten' die er zijn om een diagnose MS te krijgen, natuurlijk om zo goed mogelijk de mensen met MS te kunnen vinden, maar tegelijkertijd om geen onterechte diagnoses te stellen.

Héél strikt genomen zijn er niet eens zichtbare afwijkingen op de MRI nodig om de diagnose te stellen, maar een diagnose zónder is wel heel uitzonderlijk.

Wat belangrijk is in de diagnosestelling is de zgn. 'disseminatie in tijd en plaats'. In plaats houdt in dat er verschillende typen klachten (of meerdere specifieke plekken op de MRI) zijn, in tijd dat die zicht niet allemaal op hetzelfde moment manifesteerden. Me dunkt dat jouw verhaal beide aspecten al behoorlijk waarschijnlijk maakt. Ik hoop dat je neuroloog dat verhaal ook goed in zich opneemt. Schrijf het anders nog even op voor hem of haar.

Het risico van een lp is dat er een lekkage van ruggemergvocht ontstaat, waardoor je een paar dagen echt héél heftige hoofdpijn hebt, en eigenlijk niet anders kan dan liggen. Soms duurt 't langer dan een paar dagen en moet er een (niet belastende) herstelactie in 't ziekenhuis gebeuren, een zgn. bloedpatch. De kans op lekkage is veel kleiner als ze een zgn. atraumatische naald gebruiken, trouwens. Misschien kun je dat navragen.

Maar wat is wijsheid? Je kunt je neuroloog vragen of op dít moment de uitslag van de lp het verschil tussen wel en niet een diagnose zou kunnen betekenen natuurlijk. Als je het belangrijk vindt om alles te doen om de MS te remmen, is het nuttig om de diagnosestelling niet te lang te rekken. Dat kun je afwegen tegen het risico van de lp, in overleg met je neuroloog.

En dan ga ik er hier maar even vanuit dát 't uiteindelijk toch MS blijkt te zijn, wat natuurlijk niet zeker is.

Sterkte met het hele proces!

[Dave22]

Gewoon aan de neuroloog overlaten. Niet te druk om maken. Ze weten wel hoe ze moeten handelen ivm MS. Ik heb zelf 1 mri gehad en nooit een LP.