Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Klachten

Voor vragen en ervaringen omtrent het zoeken naar een/de diagnose
Tuin

Klachten

Bericht door Tuin »

Hoi allemaal!
Ik ben nieuw hier, 6,5 jaar geleden zijn mijn klachten begonnen. Tinteling, extreme vermoeidheid, gevoelstoornissen, evenwichtsproblemen, niet uit kunnen plassen etc. Spierspasmen snachts in de kuit etc. Neuroloog heeft direct uitgesproken dat hij dacht aan MS. Heb MrI van hoofd, nek, rug gehad, zelf een lumbaalpunctie. Hij was erg zeker van zijn zaak en verbaasd dat alles schoon was (op 2 mini stipjes na, maar hier kon hij niets mee.) En heeft uitgesproken dat er een fase is bij MS dat de scan eerste keren schoon is, en je jaren later alsnog de diagnose kan krijgen. Dit is niet iets waar ik mij zorgen om maak hoor, tot dus deze week.. Ik hou niet van klagen, en ben altijd positief dus zo ook verder de toekomst ingegaan. Neuropathie bleef, 3 jaar geleden naar Maastricht geweest en kreeg ik de diagnose DVN met autonome disfunctie zonder oorzaak. Spuit b12 injecties nu maandelijks omdat die iets verlaagd was, maar niet zorgelijk. Sinds afgelopen juni de diagnose aangezichtspijn via mijn eigen neuroloog erbij gekregen. Nu sinds 3,5 week geleden afschuwelijke nek/schouderpijn gekregen. Lijkt in aanvallen te komen. Een soort nekkramp. Laatst een week helemaal pijnvrij geweest. Soms kan ik mijn hoofd geen millimeter bewegen. Natuurlijk fyshio en alles geweest en die voelde flinke verstijving bij de nekwervels. Dit is gekraakt. Huisarts heeft voor de zekerheid bloedgeprikt weer op ontstekingswaarden en vitamines. Dit allemaal oké. Neuroloog heeft mij de laatste keer gezegd dat hij alle veranderingen wil weten voor mijn dossier. Dus gister toch de stoute schoenen aangetrokken en gebeld, heel veel neuropathische gevoelstoornissen. Boven benen en boven armen zijn zo moe en zwaar. Zelf heel vermoeid, alle prikkels teveel. Nek speelt steeds weer op, handen met bewegen erg pijnlijk, zoals een doek uitwringen, of fruit schillen. Dit heb ik jaren niet gehad. Mijn hoofd lijkt op een ander lichaam te zitten, voel mij oprecht echt ziek gewoon. Terwijl ik altijd zoveel energie heb, en altijd doorkan gaan. Ik heb spierverslappers gekregen voor de nacht om de nek soepel te houden, omdat de reumatoloog dacht aan hoge spiertonus. Neuroloog wil mij nu met spoed maandag ochtend direct zien.
Nu eindelijk mijn vraag;), zijn nek/schouderklachten bekend bij MS? Iemand ervaring?
Sterkte voor iedereen die het nodig is! En bedankt voor jullie antwoorden.
Dango

Re: Klachten

Bericht door Dango »

ja , nek en schouders klachten , vooral de nek heeft een hoge spierspanning.

ik leer er mee leven maar zoals ik vroeger ontspannen op bed kon liggen is helaas verleden tijd.

Ik slaap goed in maar soms snachts wakker om te plassen , de laatste 2 weken wat Keltische zoutkorrels voor het slapen in nemen lijkt me te helpen.

Verstuurd vanaf mijn SM-A546B met Tapatalk

Tuin

Re: Klachten

Bericht door Tuin »

Ach, vervelend zeg! Als ik Google kon ik eigenlijk niets vinden over nek pijn bij MS, dus eigenlijk was ik een beetje gerustgesteld.

En ik heb ook steeds een oorzaak gezocht; ach het is tocht, griepje, morgen is het over.. maar laat ik hopen dat dit niet blijvend is🥹
Lotsi

Re: Klachten

Bericht door Lotsi »

Hi, wat een nare klachten allemaal. Weet je waarom de neuroloog je wil zien? Zijn er onderzoeken gedaan?

De spierspanning in de nek en schouders ken ik maar al te goed, maar of het enkel met de ms te maken heeft weet ik niet zo goed. Spanning en stress zet zich ook vaak vast in de nek.

Mijn nek voelt nooit echt ontspannen en bij stress neemt de spierspanning in mijn nek direct toe. Ermee liggen ging een tijd lang helemaal niet dus om te slapen gebruikte ik oxazepam.
Tuin

Re: Klachten

Bericht door Tuin »

Hi,

6 jaar geleden alle onderzoeken gehad die nodig waren. Zie mijn bovenstaand bericht😉 daar is toen een diagnose uitgekomen maar neuroloog kan niet al mijn klachten plaatsen bij DVN. Daarom wil hij alle nieuwe klachten, progressie in mijn dossier hebben. Nekklacht ziet hij als een nieuwe klacht en wou mij daarom met spoed maandag direct zien.

Heb oprecht nog nooit eerder nek of rugklachten gehad, dus dit is wel wat nieuws voor me. Meeliggen kon ik ook
niet, werd gillend gek 🤭
Laatst gewijzigd door Tuin op 14 sep 2023, 16:05, 1 keer totaal gewijzigd.
Marina

Re: Klachten

Bericht door Marina »

Hoi Tuin,

Nek- en/of schouderpijn kunnen voor komen bij MS als gevolg van overbelasting (bijv. door het lopen me een stok) of bijv. door hoge spierspanning/spasticiteit. Maar nek- en schouderpijn kunnen veel verschillende oorzaken hebben. Van spanningen (dit gaat vaak in de schouders/nek zitten), tot zenuwbeklemming, aandoeningen aan gewrichten, RSI e.d.

Wat mij opvalt aan (al) je klachten is dat deze symmetrisch zijn. Bij MS komen de klachten vaak maar aan 1 kant van het lichaam voor. Dus bijv. in 1 hand, 1 been, 1 arm enz. Ook is er zo te lezen geen sprake van uitvalsverschijnselen of krachtsverlies bij jou, wat ook typisch voor MS is.

Kortom nek- en schouderpijn zijn niet een typische MS-klacht bij mijn weten en kunnen diverse oorzaken hebben.
Laatst gewijzigd door Marina op 14 sep 2023, 15:57, 1 keer totaal gewijzigd.
Tuin

Re: Klachten

Bericht door Tuin »

Bedankt voor je bericht!

Klopt, het zit wel aan beide kanten van mijn lichaam. Rechts is wel erger, dan links. Krachtverlies ken ik helaas wel.
Kan geen groentepotjes openen met mijn handen bijv. Of schoffelen en harken in de tuin. Dan krijg ik verzuring in mijn bovenarmen en handen.

Uitvalverschijnselen ken ik gelukkig niet, maar mijn neuroloog zei destijds dat dit ook niet bij iedereen hoeft. Dat, dat te maken heeft met in welke fase van MS je zit. Maar ik weet het fijne er ook niet van hoor!
Marina

Re: Klachten

Bericht door Marina »

Sorry, Tuin, voor het misverstand bij mij wat betreft krachtsverlies.
Maar, dat je hier last van hebt in je handen zou, behalve door MS, door verschillende andere oorzaken kunnen komen, zoals een zenuwbeklemming, CTS, artrose of schade aan zenuwen door andere oorzaken.

"Bij DVN kunnen alarmsymptomen
een aanwijzing zijn dat er sprake is van een (andere)
onderliggende aandoening. Alarmsymptomen zijn:
- snelle progressie;
- asymmetrie;
- forse autonome klachten;
- pijn die afwijkt in ernst, duur en locatie
https://www.nhg.org/wp-content/uploads/ ... pathie.pdf Zie blz. 8, onder 'Aandachtspunten voor de huisarts'
Tuin schreef: 14 sep 2023, 15:56 Uitvalverschijnselen ken ik gelukkig niet, maar mijn neuroloog zei destijds dat dit ook niet bij iedereen hoeft. Dat, dat te maken heeft met in welke fase van MS je zit.
Het klopt dat je in een later stadium van MS vaak meer last kunt krijgen van neurologische uitval, maar ook in het begin kun je daar zeker wel last van krijgen. Het verschil is dat in het begin deze verschijnselen nog (kunnen) verdwijnen/verbeteren.
Tuin

Re: Klachten

Bericht door Tuin »

Hartelijk dank Marina, het is dus wel goed dat de arts meekijkt ivm die alarmsymptomen. Maastricht is een gespecialiseerd ZH in DVN, die helpen daar ook goed mee.
Marina

Re: Klachten

Bericht door Marina »

@Tuin
Ja dat lijkt me ook.
Goed en fijn dat je bij een ziekenhuis komt die gespecialiseerd is in DVN.

Hopelijk komen ze snel achter de oorzaak van je nek- en hoofdpijn.
Sterkte nog en succes bij de neuroloog!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp