Hoi Loulie,
Het is fijn dat je nu wel duidelijkheid hebt, al is het natuurlijk niet wat je hoopt te horen en dat spijt me voor je. Ik kan me voorstellen dat het je toch zwaar valt en ook de onzekerheid wat de toekomst gaat brengen, zeker als je ook jonge kinderen hebt.
Het betekent niet dat die toekomst er niet meer is, maar dat die er anders uit zal zien. En zekerheid over de toekomst heb je in feite eigenlijk nooit, ook zonder MS.. Je zult een aantal zaken en je verwachtingen misschien moeten aanpassen/bijstellen. Je kunt daar zonodig wel begeleiding bij krijgen. Op dit forum zijn meerdere mensen met nog jonge kinderen waarbij leven met MS en het opvoeden van kinderen, met aanpassingen en hulp, toch te doen is.
Ik zou Klick, een andere forumdeelneemster, willen citeren: al heb je nu de diagnose MS, er is feitelijk niet iets (plotseling) veranderd daarmee. Vermoedelijk heb je de MS al een tijd, alleen ben je je er nu van bewust dat het MS is. En nu kun je ook beginnen met een behandeling.
Goed dat dat ook direct wordt opgepakt door je neuroloog.
Ocrevus is inderdaad een medicijn dat bij PPMS wordt voorgeschreven. En ook als 2e lijnsmedicatie bij SPMS en bij RRMS wanneer er ondanks 1e lijnsmedicatie toch te vaak schubs zijn of er teveel nieuwe laesies bij komen.
Het is medicatie met ernstiger mogelijke bijwerkingen, maar het is wel gemiddeld (veel) effectiever dan de 1e lijnsmedicatie.
Wellicht dat er met de second opinion meer duidelijkheid komt ook over de vorm en de daarbij mogelijke medicatie.
Het is overigens ook zo dat er de laatste tijd ontwikkelingen zijn op het gebied van nieuwe medicatie. Zo zijn er al vergevorderde studies m.b.t. BTK-remmers, waarvan de resultaten veelbelovend zijn. Deze remmers werken niet enkel om acute ontstekingen/schubs tegen te houden, zoals alle huidige medicatie, maar hebben ook juist effect op het "smeulende" proces van ontsteking bij MS dat onafhankelijk van schubs plaats vindt. Dit is een belangrijke verbetering t.o.v. de huidige medicatie.
Hoe lang heb jij de diagnose en welke medicatie? Sorry misschien heb ik het al gevraagd maar ik onthou zo weinig..
Dat geeft niets, ik heb zelf ook problemen met dingen onthouden.
Ik heb de diagnose (eerst PPMS, maar na de second opinion SPMS) nu 6 jaar. Nadat er ca. 2,5 jaar geleden een nieuwe laesie bij is gekomen ben ik Zeposia (ozanimod) mogen gaan gebruiken. Tot nu toe heb ik geen nieuwe laesies meer gekregen, alleen recentelijk een milde oogzenuwontsteking. Zeposia is overigens 1e lijnsmedicatie.
Sterkte Loulie! En mocht je nog vragen hebben, aarzel niet om ze te stellen of om dingen te delen die je kwijt wilt.
. Ik heb zelf nooit prednison gebruikt (daarvoor waren de klachten te mild of was het te laat) maar weet wel dat het een bekende bijwerking van prednison is helaas: slecht/kort slapen en/of een opgejaagd gevoel.