Tecfidera

[Jelly]

@Resi

Sinds 2018 gebruik ik deze en heb bijna direct een beroerte gekregen maar toch hierna doorgegaan met de tec.

een beroerte gekregen door starten tecfidera?

Wat heeft jou doen besluiten om toch door te gaan met het gebruik van tecfidera?

[Resi]

@Jelly ik weet niet of ik het cva heb gekregen door de tecfidera. Dit was ook geen bekende bijwerking dus ben ik er toch opnieuw mee gestart en mijn maag kon het ook aan dus daardoor ben ik doorgegaan.

[Jessicah]

Hallo,
Ik ben net pas lid van dit forum en heb jullie berichten over de tecfidera gelezen.
Sinds 2018 gebruik ik deze en heb bijna direct een beroerte gekregen maar toch hierna doorgegaan met de tec. Sindsdien zijn mijn MRI scans redelijk stabiel. Ik ben wel veel vermoeider dan daarvoor. (komt niet van het CVA) Ik denk dat ik de MS al 38 jaar heb en pas echt klachten kreeg na de diagnose in 2011. Mijn vermoeidheid van mijn benen zijn het lastigst. Ik loop geen 800 meter meer maar als ik even heb gezeten dan kan ik wel weer paar 100 meter. Ik hoor jullie echter weinig over de pijn medicatie. Ik slik de maximale doses Gabapentine om de zenuwpijn in mijn arm niet te voelen. Hierdoor wel meer evenwichtsproblemen. Wat ik wil weten is: hebben jullie pijnmedicatie bij jullie tecfidera en wat zijn jullie ervaringen hiermee?

Ik werd hondsmoe van Tecfidera en had constant klachten. Sinds ik gestopt ben met Tecfidera is de vermoeidheid verdwenen. Die staat trouwens wel als bijwerking vermeld op sommige (buitenlandse?) bijsluiters.
Ik krijg nu Ocrevus. Geen vermoeidheid meer, ik kan weer veel meer en behalve een blaasontsteking die er helaas bij mij echt inhakt gaat verder alles goed. Ik ben blij dat ik toch doorgezet heb en van medicatie ben verandert.

[Jelly]

@Jessicah

Belangrijke update!

Ik ben nu een maand gestopt met Tecfidera en mijn extreme vermoeidheid en algehele achteruitgang blijkt wel degelijk een ernstige bijwerking geweest te zijn.
Ik ben daar nu namelijk helemaal vanaf. Mijn revalidatieteam zag het ook spontaan aan me. Ik ben veel energieker en helderder. Ik voel me eindelijk weer mijzelf en geen zombie meer.

Ik was twee dagen weg en per ongeluk mijn tecfidera vergeten mee te nemen. En ook ik voelde me beter, energieker en helderder!

[Jelly]

@Klick @Toeter

Iom met neuroloog doorgaan met de tecfidera. De gemaakte mri scan liet geen toegenomen leasies zien en is stabiel. De vorige 2 toegenomen leasies vorig jaar zijn ontstaan tussen switch rebif naar tecfidera. We hadden nu een goeie nul meting mri van start tecfidera tot vorige week.

[Jelly]

Lekker aan het genieten van een bak pepernoten met chocolade, binnen een half uur een flinke flushing herkenbaar voor jullie dat zoetigheid een flushing uitlokt?
Ik sta nu al zeker een half uur van top tot teen voor mijn gevoel in brand en tintelingen over mijn gehele lichaam.

Ben de flushing af en toe wel gewend, deze is alleen extreem.

[Klick]

@Jelly nee ik herken dat niet. het flushen overkomt me, ik heb nooit een trigger kunnen ontdekken. gehele lichaam heb ik ook nooit gehad. alleen hoofd, borst en armen..

in de begin jaren had ik het meerdere malen per dag, nu ik deze “nep” tecfidera gebruik heb ik het haast nooit meer.

[Jelly]

@Klick

Ik gebruik sinds 2 weken de dimethylfumaraat ipv van Tecfidera.
Sindsdien meer last van Flushing.

Ik ga eens bijhouden wat ik heb gegeten wanneer ik een flushing heb.

[Roadrunner]

Herkenbaar! Toen ik nog Tecfidera gebruikte, kon ik beter niet teveel zoetigheid eten. Werd er meestal misselijk van, inderdaad ook flinke flushings.
Komkommer, tomaatjes, droge crackers, dat waren op een gegeven moment mijn snoep-dingen. Iets minder lekker, maar daarna tenminste zelf wel lekkerder