Zoektocht in MS land

[Lilian1988]

Hallo allemaal,
Ik ben op zoek naar tips, ervaringen oid. Hieronder mijn (beknopte) verhaal.

Sinds een aantal maanden ervaar ik ‘vage klachten’. Denk aan plassen zonder druk, extreem vermoeid, een trillende hand, snel overprikkeld. In augustus ben ik thuis komen te zitten want een; burn-out. Deze voelt alleen niet zo, veel meer lichamelijk dan psychisch. Mijn hoofd wil wel maar mijn lijf werkt niet mee.
Afgelopen september kwam hier het teken van l’hermitte bij. Dit is inmiddels weer over maar ik heb er wel een ontzettend zwaar gevoel in mijn benen aan over gehouden. Sommige dagen kan ik amper de trap op en ook in rust ervaar ik een zeurende, soort zenuwpijn.

De MRI van mijn nek gaf 2 myelopathie haarden aan, de MRI van mijn hersenen en rug gaf verder niks aan.

Bloedonderzoek gaf ANA positief aan maar verder geen bijzonderheden.

Hersenvocht IgG behoorlijk verhoogd en Alumine ratio ook. De rest was normaal.

Mijn neuroloog stuurt mij nu voor de licht verhoogde waarden van ANA naar de reumatoloog maar verwacht daar zelf niks van. Verder moet ik over een halfjaar terug voor een MRI van mijn hersenen en nek.

Ik vind dit dus heel erg lastig. Door de lichamelijke klachten kan ik amper mijn dagelijks leven volhouden. Werken lukt niet en 1 activiteit op een dag is soms al teveel.
Ik herken zo ontzettend veel in alle MS verhalen en symptomen maar het komt nu niet duidelijk uit de onderzoeken. Ik vind het lastig om te bevatten dat mijn leven de komende maanden stil zal blijven staan en dat het wellicht wachten is op nieuwe klachten.

De neuroloog gaf aan dat ik wellicht eerder dus een CIS heb gehad maar dat het nu nog te vroeg kan zijn in het ziekteproces voor een diagnose.

Wie herkent dit? Tips en ervaringen?

[Klick]

hoi @Lilian1988

ik herken wel een aantal dingen in je verhaal..

De neuroloog gaf aan dat ik wellicht eerder dus een CIS heb gehad maar dat het nu nog te vroeg kan zijn in het ziekteproces voor een diagnose.

wat je neuroloog denk ik bedoelde is dat nu alleen diagnose cis gegeven kan worden. om de diagnose ms te kunnen geven moet er “ disseminatie in tijd' ”aangetoond worden.
https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria

je zegt dat er een ruggeprik is gedaan. zijn er ook oligoclonale bandjes gevonden in je hersenvocht?

[Marina]

Beste Lilian1988,

Als ik het goed begrijp heb je last van een aantal klachten die bij MS zouden kunnen passen. Ook zijn er in je cervicale ruggenmerg (nek) 2 myelopathiehaarden gevonden.
Ook begrijp ik dat er echter (nog) geen disseminatie (verschil) in tijd of plaats is vastgesteld van de laesies, wat een belangrijk criterium is om een diagnose MS te kunnen stellen.
De uitslag van een ruggenmergprik kan ondersteunend zijn om de diagnose MS te kunnen stellen als er geen disseminatie in tijd kan worden aangetoond. Belangrijk daarbij is of er oligoclonale bandjes zijn gevonden (OB-positief).

Het teken van l'Hermitte komt vaak voor bij MS, maar niet uitsluitend bij MS.

Even wat informatie over IgG en Albumine:
Voor het vaststellen van verhoogde intrathecale IgG productie is alleen een IgG concentratie in liquor (hersenvocht) niet voldoende. Deze moet geïnterpreteerd wordt t.o.v. de IgG in bloed. Albumine in liquor en bloed wordt gebruikt als parameter voor de bloed-liquor barrière.
De IgG index wordt berekend uit de IgG-quotient en de albumine-quotient en is een goede maat voor de intrathecale productie van IgG. De berekening 'intrathecale fractie (IgG)' zou met name in het lage gebied beter zijn dan de IgG-index.

Verhoogde intrathecale IgG productie komt in 90 % voor bij multiple sclerose (MS), maar wordt ook waargenomen bij chronische meningitis, cerebrale vasculitis, LE, neurosyphilus, AIDS-dementie complex en diverse autoimmuunziekten. Bij neuroborreliose wordt eerst verhoogde IgM gevonden en pas veel later gevolgd door verhoogd IgG. (https://www.slingeland.nl/labgids/details/K-IGI)

Voor informatie over CIS en eventuele behandeling, zie: https://www.vumc.nl/web/file?uuid=e4c55 ... ion=inline

Heel vervelend dat je moet afwachten tot er klachten bij komen of tot de uitslag van de MRI als je zoveel last van je klachten hebt.
Misschien dat je ondertussen wel iets aan de hulp van een ergotherapeut kunt hebben en/of een fysiotherapeut.
Je zou ook aan de neuroloog kunnen vragen of het mogelijk is voor je om medicatie tegen zenuwpijn voor te schrijven.

Wat je zelf zou kunnen doen om je klachten te verminderen is:
- regelmatig bewegen en oefenen door bijvoorbeeld zwemmen en het volgen van een aangepast conditietrainingsschema. (Het is belangrijk bij MS om actief te blijven en een goede conditie te hebben.)
- een ‘vermoeidheids-dagboek’ bijhouden. Dit kan je helpen inzicht te ontwikkelen
in de oorzaken van je vermoeidheid. Je krijgt zo inzicht in je eigen vermoeidheidsverschijnselen, wanneer deze voornamelijk optreden en als gevolg waarvan. Het kan zijn dat dan blijkt dat je eerst gewend was je leven op een bepaalde manier in te richten, maar dat dit nu te belastend is. Je zult een afweging kunnen maken of je je leefstijl wilt aanpassen om tot klachtenvermindering te komen.
- afleiding en ontspanning. Deze hebben een gunstig effect op vermoeidheid bij MS omdat het je
stress vermindert en je helpt beter te slapen. Je zou hier bijv. ontspanningsoefeningen, yoga, massage, meditatie, in de natuur zijn voor kunnen gebruiken.

[Lilian1988]

@Klick en @Marina Ik weet niet of ik het zo goed doe maar bij deze een reactie op de reacties. Heel fijn dat jullie gereageerd hebben!

Ik heb inderdaad een ruggenprik gehad. Mijn neuroloog gaf alleen aan dat er ‘geen actieve ontstekingen’ zijn gevonden. Ik kan zelf in de uitslagen zien dat de IgG en Albumine ratio verhoogd zijn maar volgens de neuroloog zegt dat niets?!

Bij mijn weten je voor de rest alles uitgesloten. Er is een heel breed bloedonderzoek geweest en daar is verder niks uitgekomen. Ik kan in januari terecht bij een revalidatie arts en verder is het dan afwachten? Klopt dit?

[Marina]

Ik heb inderdaad een ruggenprik gehad. Mijn neuroloog gaf alleen aan dat er ‘geen actieve ontstekingen’ zijn gevonden. Ik kan zelf in de uitslagen zien dat de IgG en Albumine ratio verhoogd zijn maar volgens de neuroloog zegt dat niets?!

Dat er geen actieve ontstekingen zijn gevonden: slaat dat op de MRI-uitslag of op die van de ruggenprik?
En weet je ook of je hersenvocht, middels de ruggenprik, en bloed is onderzocht op (unieke) oligoclonale bandjes? De aanwezigheid hiervan in de liquor maar niet in het serum kan ondersteunend zijn voor een diagnose MS.

Op zich zegt een verhoogde IgG en albumine ratio niet genoeg m.b.t. een diagnose MS. De IgG/index is een maat voor intrathecale (de ruimte die gevuld is met vloeistof rond de hersenen en het ruggenmerg) produktie van IgG. Deze is verhoogd bij auto-immuunaandoeningen, maar ook bij virale infecties.
Albumine in liquor (hersenvocht) dient geïnterpreteerd te worden t.o.v. de albumine in serum (bloed). Hiervoor is het albumine quotiënt (= ratio albumine liquor/albumine serum). Deze is verhoogd bij een verstoorde bloed-hersen barrière. Onderzoeken wijzen op een lekkage in de bloed-hersenbarrière bij mensen met MS. Bij MS komt door de lekkage een grote hoeveelheid witte bloedlichaampjes in de hersenen terecht die de beschermlaag rond zenuwcellen (myeline) aanvallen.

Het is belangrijk dat zowel liquor (hersenvocht) als serum (bloed) geanalyseerd worden, welke
gelijktijdig zijn afgenomen. Door een bepaalde formule kan er dan worden vast gesteld of en zoja hoeveel oligoclonale bandjes (OCB's) er zijn gevonden.
OCB’s in de liquor kunnen voorkomen bij demyeliniserende aandoeningen, auto-
immuunziekten, ontstekingen, maligniteiten en infecties. De aanwezigheid van OCB’s is niet onderscheidend voor individuele ziekten, maar kan helpen bij het minder waarschijnlijk maken van bepaalde ziektebeelden. Bij MS worden er wel OCB's gevonden in de liquor, maar niet in het serum.
Je kunt de aanwezigheid van deze oligoclonale bandjes terugvinden in de uitslag als: "OB positief".
(Zie: https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... /60-66.pdf)

Bij mijn weten je voor de rest alles uitgesloten. Er is een heel breed bloedonderzoek geweest en daar is verder niks uitgekomen. Ik kan in januari terecht bij een revalidatie arts en verder is het dan afwachten? Klopt dit?

Als alles verder door onderzoeken is uitgesloten dan is het beleid inderdaad vaak afwachten tot de nieuwe MRI-uitslag of totdat je nieuwe klachten zou krijgen.

Mocht je de diagnose CIS hebben, dan is er soms wel behandeling mogelijk met (relatief milde) 1e lijnsmedicatie. Zie daarvoor de link in m'n vorige bericht bij "Voor informatie over CIS en eventuele behandeling, zie:"

Goed dat je wel bij een revalidatiearts terecht kunt! Een revalidatietraject zou je kunnen helpen bij het verminderen van je klachten en bij het omgaan daarmee.

[Lilian1988]

@Marina ,
Bedankt voor de reactie en de vele informatie. Ik vind het nog best wel ingewikkeld in elkaar zitten allemaal .

De neuroloog belde mij met de uitslag van het hersenvocht en gaf toen aan dat er ‘geen actieve ontstekingen’ zijn. Of er oligoclonale bandjes zijn gevonden weet ik dus niet. Hij heeft dit niet genoemd aan de telefoon. Wellicht dus ook niet gevonden? Na de ruggenprik is er ook bloed afgenomen.

Het albumine quotiënt kan ik nergens terug vinden bij mijn eigen uitslagen. Ik zie alleen dat de albumine ratio verhoogd is maar de andere albumine zijn normale waardes.

Zeker fijn dat ik in ieder geval naar een revalidatiearts kan. Deze afspraak duurt alleen nog even dus ik heb contact opgenomen met een fysio en overweeg om magnesium te gaan gebruiken omdat ik zoveel last heb van mijn benen.
.

[Marina]

@Lilian1988

Ik vind het zelf ook ingewikkeld hoor. Maar, helaas is het zeker geen 'simpele optelsom van factoren' om een diagnose MS te kunnen stellen.

De neuroloog belde mij met de uitslag van het hersenvocht en gaf toen aan dat er ‘geen actieve ontstekingen’ zijn. Of er oligoclonale bandjes zijn gevonden weet ik dus niet. Hij heeft dit niet genoemd aan de telefoon. Wellicht dus ook niet gevonden? Na de ruggenprik is er ook bloed afgenomen.

Misschien bedoelde je neuroloog dan dat er geen actieve neurologische infectie- en ontstekingsziekten zijn gevonden, zoals o.a. meningitis, ruggenmergontsteking of Myelitis transversa en is het enkel daar op onderzocht?.. Ik ben zelf niet goed op de hoogte van wat er allemaal precies wordt onderzocht met de ruggenprik voor dit onderzoek, maar weet wel dat er voor een diagnose MS gezocht wordt naar de aanwezigheid van OCB's in het liquor. Als je dit precies wilt weten kun je dat het beste aan je neuroloog vragen.

Het albumine quotiënt kan ik nergens terug vinden bij mijn eigen uitslagen. Ik zie alleen dat de albumine ratio verhoogd is maar de andere albumine zijn normale waardes.

vermoedelijk wordt dit quotiënt dan niet in de uitslag die de patient te zien krijgt gedeeld. Maar ik weet daar helaas niets zeker over. Sorry.. Maar ook die uitslag is maar een deel van de puzzel.

Goed dat je wel al contact hebt gezocht met een fysiotherapeut als de afspraak bij de reva-arts nog zo lang duurt Dan wordt het overbruggen van de tijd tot die afspraak (ook psychisch) wat makkelijker.
Ik hoop dat je er veel aan zult hebben en wens je sterkte verder bij het wachten!