Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.
Mijn neuroloog gaf aan dat een behandeling met Endoxan (in België) voor mij een optie zou kunnen zijn. Ik heb een 'zuivere' vorm van PPMS; sinds de diagnose zijn er geen veranderingen op de MRI waargenomen terwijl er wel flinke achteruitgang blijft, waardoor andere medicijnen niet werken.
Nu ben ik hierover informatie aan het zoeken, maar dat is lastig omdat het in Nederland niet (meer) bij MS wordt gegeven en niet meer wordt vergoedt.
Zijn er hier mensen die het hebben gehad?
Hoe heb je de behandeling gekregen?
Heb je iets van vertraging in achteruitgang gemerkt?
Ik lees over best heftige bijwerkingen; heb jij die gehad en hoe heb je dat ervaren?
Weet iemand waarom het in Nederland niet meer wordt gegeven, en in bijna alle andere Europese landen wel?
