Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Daffiedaff

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Daffiedaff »

Dus als ik het goed begrijp is het sowieso goed met 1e lijns medicatie te starten wanneer je nog nieuwe leasies krijgt, ongeacht of het nou pms of rrms betreft??

Dank vast!

Daphne
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Toeter »

Niet helemaal.

Als het ppms is kan alleen ocrevus je nog helpen, maar het is zonde om 2 jaar te gaan zitten wachten of het ppms met actieve ontstekingen is.

Want het is waarschijnlijker dat het RRMS is.

Sowieso is elke laesie er 1 die je niet had willen hebben.
Bram_MSinbeeld

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Bram_MSinbeeld »

Daffiedaff schreef: 16 aug 2022, 09:09 Dus als ik het goed begrijp is het sowieso goed met 1e lijns medicatie te starten wanneer je nog nieuwe leasies krijgt, ongeacht of het nou pms of rrms betreft?
Toeter schreef: 16 aug 2022, 10:48 Als het ppms is kan alleen ocrevus je nog helpen, maar het is zonde om 2 jaar te gaan zitten wachten of het ppms met actieve ontstekingen is.
Het is een beetje krom geregeld in NL met de vergoedingen. Als je de diagnose PPMS hebt wordt alleen Ocrevus vergoed omdat daar een klinische studie naar gedaan is waarbij enig resultaat gemeten is bij PPMS. Dat terwijl het logisch lijkt dat alle middelen die bij RRMS goed werken om actieve ontstekingen tegen gaan ook tegen dit deel van ze ziekte bij actieve PPMS zouden kunnen helpen. Alleen is bij PPMS per definitie de constante progressie onafhankelijk van acute ontstekingen de grootste drijfveer van de achteruitgang, daar werken de huidige medicijnen niet tegen.

Omdat het bij MS met acute ontstekingen belangrijk is om vroegtijdig te starten met een DMT (MS-medicijn), zullen de meeste neurologen terughoudend zijn met de diagnose PPMS en het RRMS noemen aangezien de ziektekostenverzekering de behandeling dan zonder meer vergoed.

P.S. de richtlijnen om de diagnose PPMS te stellen verschillen. We legden het in dit filmpje over de diagnose uit.

Kort gezegd: Op basis van de medische gegeven die @Daffiedaff hierboven deelde en de huidige wetenschappelijke inzichten is het voor haar verstandig om een effectief MS-medicijn te gebruiken.
AngelNoa

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door AngelNoa »

Toeter schreef: 16 aug 2022, 10:48 maar het is zonde om 2 jaar te gaan zitten wachten of het ppms met actieve ontstekingen is.
eh het is net zo zonde om troep in je lijf te krijgen als blijkt dat dat niet helpt voor jouw vorm van MS in mijn ogen. Maar goed, dat is mijn mening en deels gebaseerd op mijn ervaring met Tecfidera.

Het blijft ook gewoon lastig volgens mij om aan te geven welke vorm je hebt. Volgens mijn neuro heb ik nog steeds RR, volgens mij ben ik onderhand SP.

Hier gaat de discussie om RR of PP, dan vraag ik me af waarom het geen SP zou kunnen zijn.
Ik zou alles nog eens aan de neuroloog voorleggen, maar het blijft moeilijk. Je bent immers ook niet verplícht remmers te nemen. Om het nog lastiger te maken ;-)

succes!
Bram_MSinbeeld

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Bram_MSinbeeld »

AngelNoa schreef: 17 aug 2022, 06:34 Hier gaat de discussie om RR of PP, dan vraag ik me af waarom het geen SP zou kunnen zijn.
Bij SPMS gaat er per definitie relapsing-MS vooraf. Voor de rest is er niet veel verschil tussen actieve primair progressieve MS of actieve secundair progressieve MS.
AngelNoa schreef: 17 aug 2022, 06:34 het is net zo zonde om troep in je lijf te krijgen als blijkt dat dat niet helpt voor jouw vorm van MS [...]
De aanwezigheid van recente actieve ontstekingen is een indicatie dat een MS-medicijn wellicht goed kan helpen nieuwe laesies te voorkomen. Helaas is dit niet met 100% zekerheid te zeggen. Er is een kans dat je geen baat hebt bij de 'troep' die je in je lijf stopt. Aan de andere kant is er ook een risico op onomkeerbare verergering van je MS die je wellicht had kunnen voorkomen door wel een DMT te gebruiken. Hoe je die afweging maakt is aan jezelf. Want zoals @AngelNoa zegt: "Je bent immers ook niet verplícht remmers te nemen."
1207

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door 1207 »

Daffiedaff schreef: 13 aug 2022, 19:38 Ik heb meer leasies in ruggenmerg dan in hersenen, komt dit minder voor?
Is bij mij net zo, ik ben textbook ppms. Dan heb je geen opstoten meer maar evolueer je naar een dwarslaesie (hier gebeurd).
letsels in de rug? je breekt je rug wel niet door een ongeval maar de zenuwbanen in de rug breken door de beschadigingen die ms veroorzaakt (zo is het bij mij). een oude autostrade die niet hersteld wordt zal op termijn wel instorten.

Wat me bij jou beangstigd is dat jouw grote letsels in de rug heel hoog zitten, Zit je snel bij tetraplegie als je pech hebt
ik neem niets van ms-medicatie
ocrevus was niets, ik zou nog stamcel kunnen proberen maar dat zie ik niet zitten.
Daffiedaff

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Daffiedaff »

Helaas.. heb een jaar vumerity gebruikt.. jaarlijkse scan.. 4 leasies in ruggenmerg erbij en grote in hersenen 😢
Gaan over op 2e lijns..op hoop van zegen... heb nu al 8/ 9 leasies in ruggenmerg..

Mijn neuroloog wil niets zeggen over de gebieden waar de leasies zitten mbt eventuele klachten in de toekomst.. kan dit idd echt niet?

Gr daphne
Marina

Re: locaties van leasies ruggenmerg/ hersenen

Bericht door Marina »

Wat rot, Daphne!

Ik weet helaas niet zeker of je aan de plaats van laesies kunt zien welke klachten je eventueel zou kunnen krijgen in de toekomst. Heb hier niets over gevonden via Google en slechts 1 bericht gevonden op dit forum:

"Ik heb die vraag ook eens aan mijn neuroloog gesteld: Kun je aan de locatie van de laesie zien welke klachten er zouden kunnen ontstaan?

Hij antwoordde daarop dat dat heel erg moeilijk is, omdat de hersenen één groot complex netwerk zijn. Ieder onderdeel van de hersenen heeft een bepaalde functie, maar ook tientallen nevenfuncties. De functie van aangedane delen wordt overgenomen door andere delen. Het is dus niet 1 op 1 te zeggen dat een laesie op die plek die klachten veroorzaakt.

Andersom is wat makkelijker. Een klacht in je voeten (bijvoorbeeld) zal waarschijnlijk veroorzaakt worden door een laesie ter hoogte van wervel x. Of klachten mbt taal worden waarschijnlijk veroorzaakt door een laesie in deel x van de hersenen."
Zie: viewtopic.php?p=173659&hilit=locatie+laesie#p173659

Ik hoop dat de 2e lijnsmedicatie succesvol zal blijken te zijn voor je! In theorie, en gezien de ervaringen van een aantal mensen hier, zou dit wel beter moeten werken.

Sterkte!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp