Harvey , ik weet het maar al te goed dat deze versies beiden bestaan.
Helaas geeft dat dus ook niet altijd direct duidelijkheid.
Ik heb dus sarcoidose en MS , maar zat geruime tijd tussen sarco en neurosarco en MS verdenking in.
Nu is er eindelijk een definitieve diagnose , maar dat sluit neuro-sarcoidose in de toekomst niet uit , net zoals andere ziekte's.
Het is gewoon vrij zeldzaam , dus moeilijk ...
Riwidi
MS of sarcoïdose???
-
M&MS
[QUOTE=wilirike;842118]dank je wel :-)
ja het is gewoon heel moeilijk. je leef in onzekerheid wat is er mis met mij, maar gezien mijn klachten komen ze wel elke keer terug op de diagnose van MS.
maar ik schrik eigenlijk wel van je ziektebeeld MS EN Sacoidose. mag ik vragen hoelang het bij jou geduurd heeft voordat je een steevaste diagnose gekregen hebt, want ik vind die onzekerheid killing.
eerst gillen ze verdenking op MS. MRI gehad en dan nee het is geen MS. anderhalf jaar later in ander ziekenhuis komt dus MS weer boven drijven en nu dus die sarcoidose erbij.
dus wat het ok is, wel veel onzekerheden. wat zit een mens toch eigenlijk raar in elkaar :???:[/QUOTE]
In 1993 kreeg ik mijn achteraf eerste aantoonbare MS-aanval, in 1994 kwam de sarco om de hoek kijken.
Of eigenlijk niet eens kijken :p Ik kreeg regenboogvliesontsteking en werd lichtschuw, oorzaak sarco.
Inmiddels vind ik de combinatie niet meer zo lastig.
Bij sarco werkt alleen pred, bij MS werkt pred ook, dus... ik laat alles behandelen als MS en als het niet werkt, dan is er altijd nog pred.
Maar voor de duidelijkheid: je kan iedere ziekte erbij krijgen. MS sluit andere aandoeningen niet uit. Sorry:sorry:
ja het is gewoon heel moeilijk. je leef in onzekerheid wat is er mis met mij, maar gezien mijn klachten komen ze wel elke keer terug op de diagnose van MS.
maar ik schrik eigenlijk wel van je ziektebeeld MS EN Sacoidose. mag ik vragen hoelang het bij jou geduurd heeft voordat je een steevaste diagnose gekregen hebt, want ik vind die onzekerheid killing.
eerst gillen ze verdenking op MS. MRI gehad en dan nee het is geen MS. anderhalf jaar later in ander ziekenhuis komt dus MS weer boven drijven en nu dus die sarcoidose erbij.
dus wat het ok is, wel veel onzekerheden. wat zit een mens toch eigenlijk raar in elkaar :???:[/QUOTE]
In 1993 kreeg ik mijn achteraf eerste aantoonbare MS-aanval, in 1994 kwam de sarco om de hoek kijken.
Of eigenlijk niet eens kijken :p Ik kreeg regenboogvliesontsteking en werd lichtschuw, oorzaak sarco.
Inmiddels vind ik de combinatie niet meer zo lastig.
Bij sarco werkt alleen pred, bij MS werkt pred ook, dus... ik laat alles behandelen als MS en als het niet werkt, dan is er altijd nog pred.
Maar voor de duidelijkheid: je kan iedere ziekte erbij krijgen. MS sluit andere aandoeningen niet uit. Sorry:sorry:
-
Harvey
sarco
sarco
na jaren lang met waarschijnlijk m.s te hebben rondgelopen
ben ik uit eindelijk naar een andere neuroloog geweest
een aardige arts waar je een normaal gesprek mee kunt voeren
hij haalde alles uit de kast om wat voor mij te doen
er volgden in een week tijds veel onder zoeken :huh:
kreeg snel de uitslag wat een opluchting want onder tussen voel ik mij al jaren honds beroerd
het blijkt geen m.s te zijn maar neuro sarcoidose
het heeft wel over een komsten met elkaar :???:
achter af bezien blijk ik het toch wel ruim vijf en dertig jaar te hebben
eindelijk zeker heid
ik blijf nog wel af en toe op het forum meelezen om te kijken hoe het
jullie vergaat Harvey
na jaren lang met waarschijnlijk m.s te hebben rondgelopen
ben ik uit eindelijk naar een andere neuroloog geweest
een aardige arts waar je een normaal gesprek mee kunt voeren
hij haalde alles uit de kast om wat voor mij te doen
er volgden in een week tijds veel onder zoeken :huh:
kreeg snel de uitslag wat een opluchting want onder tussen voel ik mij al jaren honds beroerd
het blijkt geen m.s te zijn maar neuro sarcoidose
het heeft wel over een komsten met elkaar :???:
achter af bezien blijk ik het toch wel ruim vijf en dertig jaar te hebben
eindelijk zeker heid
ik blijf nog wel af en toe op het forum meelezen om te kijken hoe het
jullie vergaat Harvey
-
M&MS