Was even benieuwd naar jullie ervaringen...
Ik heb al geruime tijd last van mijn benen, maar hoe omschrijf je dat? En ervaar ik het anders dan een ander?
De beste omschrijving is er eigenlijk niet. Vroeger deden we bij andere kinderen wel eens "prikkeldraad". Met twee handen om iemand zijn pols en dan tegengesteld draaien.
Je hele huid begint dan te prikkelen.... zo voelen mijn benen (met name links) eigenlijk aan.
Verder:
steken
slap
lijkt net alsof mijn voet niet gaat staan waar ik hem neer wil zetten
tintelingen
kramperig
maar goed, het is geen "ik schreeuw het uit" pijn, maar gewoon irritant.
Is het dan wel pijn eigenlijk?
Als je met je benen op de bank zit en je kan ze bewegen valt het wel mee, heb je een poosje stilgezeten is het echt niet lekker.
Maar goed, alles doet het wel gelukkig.
Beetje vaag verhaal geworden, maar ik was eigenlijk benieuwd naar jullie ervaring :D
Pijnlijke benen?
-
Knillis
Misschien dat het voor mensen die het niet kennen een "vaag" verhaal is maar voor mij is het héél erg duidelijk.
De "prikkelende" pijn heb ik vooral in beide bovenbenen. Ik heb van de neuroloog begrepen dat als het echt vervelend pijnlijk wordt er wel medicatie tegen is maar voorlopig zie ik daar nog even van af.
De "prikkelende" pijn heb ik vooral in beide bovenbenen. Ik heb van de neuroloog begrepen dat als het echt vervelend pijnlijk wordt er wel medicatie tegen is maar voorlopig zie ik daar nog even van af.
-
iDreams
Het goed omschrijven van klachten vind ik ook heel erg moeilijk...
Ik wil ook altijd heel graag duidelijk zijn om mensen een beetje een idee te kunnen geven waar ik iedere dag mee om moet gaan...
Bij mijn pijnlijke benen lijkt het net alsof ze in brand staan... Dat gaat eigenlijk de hele dag en nacht zo door...
Stil zitten/liggen maakt het gevoel ook niet aangenamer maar lang staan (bijvoorbeeld met de afwas) of lopen maakt het er ook niet beter op...
Krampen herken ik ook heel goed, vooral 's nachts heb ik dat misschien omdat je dan een andere houding hebt als overdag?
Tintelingen en een doof gevoel is waar bij mij het allemaal mee begon en daar ben ik nu na ruim 5 jaar nog niet vanaf... (Zal dus ook wel niet meer gebeuren ;) )
Sterkte ermee!
Het is een gevoel dat volgens mij gewoon niet makkelijk is om te omschrijven...
Ik wil ook altijd heel graag duidelijk zijn om mensen een beetje een idee te kunnen geven waar ik iedere dag mee om moet gaan...
Bij mijn pijnlijke benen lijkt het net alsof ze in brand staan... Dat gaat eigenlijk de hele dag en nacht zo door...
Stil zitten/liggen maakt het gevoel ook niet aangenamer maar lang staan (bijvoorbeeld met de afwas) of lopen maakt het er ook niet beter op...
Krampen herken ik ook heel goed, vooral 's nachts heb ik dat misschien omdat je dan een andere houding hebt als overdag?
Tintelingen en een doof gevoel is waar bij mij het allemaal mee begon en daar ben ik nu na ruim 5 jaar nog niet vanaf... (Zal dus ook wel niet meer gebeuren ;) )
Sterkte ermee!
Het is een gevoel dat volgens mij gewoon niet makkelijk is om te omschrijven...
-
M&MS
-
IreneEl
Moeilijkheid is... is heb nog geen diagnose.
Volgens mij is het ook niet slim om me met dit soort klachten bij de huisarts te melden om doorgestuurd te worden naar een neuroloog.
Weer iets wat niet te meten of te zien valt, dus vinden ze ook niks...
Pfff..... moedeloos wordt je ervan, want ondertussen heb je wel de klachten.
Volgens mij is het ook niet slim om me met dit soort klachten bij de huisarts te melden om doorgestuurd te worden naar een neuroloog.
Weer iets wat niet te meten of te zien valt, dus vinden ze ook niks...
Pfff..... moedeloos wordt je ervan, want ondertussen heb je wel de klachten.
-
Blom
Volgens noem ik dat prikgevoel "half slapend gevoel". Ik vind het ook lastig om al die verschillende gevoelens te benoemen.
Ik zeg ook wel eens alsof ik van binnen bruis ( toch die priklimonade in me ofzo :huh:) , mijn " bloed stroomt snel gevoel" denk ik wel eens. Zoals ik dat elke dag heb is het best mee te doen. Tijdens schubs was bij mij dat gevoel echt dubbel zo sterk.
Als jullie zo begrijpen wat ik bedoel.
Ik zou alles zo duidelijk mogelijk omschrijven en opschrijven bij een bezoek aan een arts/specialist. Ook wanneer je wat voelt.
Sterkte ermee!
Ik zeg ook wel eens alsof ik van binnen bruis ( toch die priklimonade in me ofzo :huh:) , mijn " bloed stroomt snel gevoel" denk ik wel eens. Zoals ik dat elke dag heb is het best mee te doen. Tijdens schubs was bij mij dat gevoel echt dubbel zo sterk.
Als jullie zo begrijpen wat ik bedoel.
Ik zou alles zo duidelijk mogelijk omschrijven en opschrijven bij een bezoek aan een arts/specialist. Ook wanneer je wat voelt.
Sterkte ermee!
-
JohanV67
[QUOTE=IreneEl;843380]Moeilijkheid is... is heb nog geen diagnose.
Volgens mij is het ook niet slim om me met dit soort klachten bij de huisarts te melden om doorgestuurd te worden naar een neuroloog.
Weer iets wat niet te meten of te zien valt, dus vinden ze ook niks...
Pfff..... moedeloos wordt je ervan, want ondertussen heb je wel de klachten.[/QUOTE]
Ik had soortgelijke gevoelsstoornissen. Dit kwam duidelijk naar voren tijdens een EMG en een SEPP onderzoek.
Volgens mij is het ook niet slim om me met dit soort klachten bij de huisarts te melden om doorgestuurd te worden naar een neuroloog.
Weer iets wat niet te meten of te zien valt, dus vinden ze ook niks...
Pfff..... moedeloos wordt je ervan, want ondertussen heb je wel de klachten.[/QUOTE]
Ik had soortgelijke gevoelsstoornissen. Dit kwam duidelijk naar voren tijdens een EMG en een SEPP onderzoek.
-
Fransientje
[QUOTE=IreneEl;843380]Moeilijkheid is... is heb nog geen diagnose.
Volgens mij is het ook niet slim om me met dit soort klachten bij de huisarts te melden om doorgestuurd te worden naar een neuroloog.
Weer iets wat niet te meten of te zien valt, dus vinden ze ook niks...
Pfff..... moedeloos wordt je ervan, want ondertussen heb je wel de klachten.[/QUOTE]
Hoihoi, ik zou het wel melden. Ik had hetzelfde heb nu wat meer duidelijkheid,maar lang zonder diagnose gelopen.
Mijn diagnose is nu:Zeer waarschijnlijk MS.
Het is eigenlijk na alle onderzoeken het enige wat voor de arts overblijft en met alle klachten en de vlekjes opde scan die wel duidelijk inverband staan met de klachten die ik heb gaat me als zo behandelen.
Mijn ruggeprik was goed voor een anderhalf jaar geleden.
Kan nu wel anders zijn zij hij omdat ik toen in het begin zat waarschijnlijk,maar daarom nog geen 100%MS.
Al blijkt dat er zoveel procent vande mensen de ruggeprik goed hebben maar toch MS hebben.
Maar meestal is ie niet goed als mensen met MSgeprikt worden.
Door steeds je klachten te melden en na te laten kijken krijgt de arts ook meer duidelijkheid.
Mijn benen blijven steeds bij het minste of geringste opspelen, of als ik ziek wordt, of ongesteld..
Ik heb veel pijn/naar gevoel in mijn benen.
Vooral bovenbenen, zwaar,zeurend gevoel ook dat prikkelen.
Ik heb in de nacht veel krampen aan mijn rechterkant heup en been heel erg tot in mijn teen.
Vooral als ik veel doe overdag. Vannacht lag ik tot 3.00 wakker daardoor.
Alsik spanning opmijn bovenbeenspieren zet doet het een soort pijn, zeurend.
Als ik ga zitten ( meestal liggen) dan tintelt en zeurt het nog na, eensoort van week gevoel ....zo kan ik het het beste uitleggen.
Veel sterkte ermee en ik weet hoe je je voelt als je geen diagnose hebt en de arts nog niets kan zeggen.
Maar de klachten en het gevoel is er niet minder om.
Ik bleef er ook eerst veel te lang mee lopen,voelde me een zeurzak bij de dokter, bang om niet serieus genomen te worden.Dan was ik 8 weken verder.
Tegen tijd ik weer bijde Neuroloog aankwam,was er niets aan me te zien, deed alle oefeningen goed.
Ik sta nu direkt onder de Neuroloog en kan direkt bellen, ik ben hier zo blij mee.
Voor jou hoop ik ook op duidelijkheid zo snel mogelijk.
Het is moeilijk voor te stellen, maar als je in die situatie zit en niet kan zeggen wat het is en ook niets kan doen en geen medicatie kan vragen,
was voor mij nog het aller moeilijkst.
Blijf aan de bel trekken, het is jouw lichaam daar mag je voor opkomen.
Dat ben je waard. Ik leef met je mee.
Volgens mij is het ook niet slim om me met dit soort klachten bij de huisarts te melden om doorgestuurd te worden naar een neuroloog.
Weer iets wat niet te meten of te zien valt, dus vinden ze ook niks...
Pfff..... moedeloos wordt je ervan, want ondertussen heb je wel de klachten.[/QUOTE]
Hoihoi, ik zou het wel melden. Ik had hetzelfde heb nu wat meer duidelijkheid,maar lang zonder diagnose gelopen.
Mijn diagnose is nu:Zeer waarschijnlijk MS.
Het is eigenlijk na alle onderzoeken het enige wat voor de arts overblijft en met alle klachten en de vlekjes opde scan die wel duidelijk inverband staan met de klachten die ik heb gaat me als zo behandelen.
Mijn ruggeprik was goed voor een anderhalf jaar geleden.
Kan nu wel anders zijn zij hij omdat ik toen in het begin zat waarschijnlijk,maar daarom nog geen 100%MS.
Al blijkt dat er zoveel procent vande mensen de ruggeprik goed hebben maar toch MS hebben.
Maar meestal is ie niet goed als mensen met MSgeprikt worden.
Door steeds je klachten te melden en na te laten kijken krijgt de arts ook meer duidelijkheid.
Mijn benen blijven steeds bij het minste of geringste opspelen, of als ik ziek wordt, of ongesteld..
Ik heb veel pijn/naar gevoel in mijn benen.
Vooral bovenbenen, zwaar,zeurend gevoel ook dat prikkelen.
Ik heb in de nacht veel krampen aan mijn rechterkant heup en been heel erg tot in mijn teen.
Vooral als ik veel doe overdag. Vannacht lag ik tot 3.00 wakker daardoor.
Alsik spanning opmijn bovenbeenspieren zet doet het een soort pijn, zeurend.
Als ik ga zitten ( meestal liggen) dan tintelt en zeurt het nog na, eensoort van week gevoel ....zo kan ik het het beste uitleggen.
Veel sterkte ermee en ik weet hoe je je voelt als je geen diagnose hebt en de arts nog niets kan zeggen.
Maar de klachten en het gevoel is er niet minder om.
Ik bleef er ook eerst veel te lang mee lopen,voelde me een zeurzak bij de dokter, bang om niet serieus genomen te worden.Dan was ik 8 weken verder.
Tegen tijd ik weer bijde Neuroloog aankwam,was er niets aan me te zien, deed alle oefeningen goed.
Ik sta nu direkt onder de Neuroloog en kan direkt bellen, ik ben hier zo blij mee.
Voor jou hoop ik ook op duidelijkheid zo snel mogelijk.
Het is moeilijk voor te stellen, maar als je in die situatie zit en niet kan zeggen wat het is en ook niets kan doen en geen medicatie kan vragen,
was voor mij nog het aller moeilijkst.
Blijf aan de bel trekken, het is jouw lichaam daar mag je voor opkomen.
Dat ben je waard. Ik leef met je mee.
-
keep s'myelin
Naast mijn moeheid heb ik gelukkig (nog) niet heel veel klachten. De laatste tijd merk ik echter wel een verandering in mijn benen.
Ze worden snel erg moe en krijg dan inderdaad iets van een doof en tintelend gevoel. Soms voel ik dan niet of mijn voet daadwekelijk te pas goed neemt (wat gelukkig wel altijd zo is)
Maar ik merk ook de laatste tijd een soort kou-gevoel in mijn benen. Net alsof ik met mijn benen in de koelkast sta, terwijl ik het helemaal niet koud heb. Herkennen jullie dit?
Als ik gesport heb heb ik erg veel last van het tintelende gevoel, heel vervelend omdat het mij soms belet om te gaan sporten.
Hoe is het bij jullie allemaal begonnen?
Groetjes
Ze worden snel erg moe en krijg dan inderdaad iets van een doof en tintelend gevoel. Soms voel ik dan niet of mijn voet daadwekelijk te pas goed neemt (wat gelukkig wel altijd zo is)
Maar ik merk ook de laatste tijd een soort kou-gevoel in mijn benen. Net alsof ik met mijn benen in de koelkast sta, terwijl ik het helemaal niet koud heb. Herkennen jullie dit?
Als ik gesport heb heb ik erg veel last van het tintelende gevoel, heel vervelend omdat het mij soms belet om te gaan sporten.
Hoe is het bij jullie allemaal begonnen?
Groetjes
-
IreneEl
Dat koudegevoel herken ik... dat bekruipt je ineens...
Net als branderige pijn trouwens.
Bij mij tintelen mijn benen (en trouwens nu ook mijn linkerhand) de hele dag door heel zachtjes, om af en toe over te gaan in het prikkeldraadgevoel.
Verder steken, warmtegevoel, koudegevoel, enz enz....
Enfin, vanmorgen bij de huisarts geweest en die stuurt me toch weer naar de neuroloog. Hij verdenkt me toch van RR MS...
Nu maar weer afwachten hoe lang het duurt voor ze kontakt met me opnemen. Zal vast een paar weken duren denk ik?
Net als branderige pijn trouwens.
Bij mij tintelen mijn benen (en trouwens nu ook mijn linkerhand) de hele dag door heel zachtjes, om af en toe over te gaan in het prikkeldraadgevoel.
Verder steken, warmtegevoel, koudegevoel, enz enz....
Enfin, vanmorgen bij de huisarts geweest en die stuurt me toch weer naar de neuroloog. Hij verdenkt me toch van RR MS...
Nu maar weer afwachten hoe lang het duurt voor ze kontakt met me opnemen. Zal vast een paar weken duren denk ik?