Overal zitten pro en contra's aan, ik denk dat het belangrijk is om te weten [B]wat[/B] er [B]kan[/B] gebeuren. Dan kan je het herkennen...
Ik ben absoluut blij voor degenen die er baat bij hebben!!
Ik doe mee aan de Fingolimod studie, wie nog meer??
-
Jet Freggel
Afgelopen week weer voor controle bij het ms-centrum geweest. De neuroloog was heel blij me weer zonder hulpmiddelen binnen te zien komen...
Ze vertelde me dat dit zeker ook door de fingolimod komt en ze raadde me aan om hier mee door te gaan. Was ik ook zeker van plan!
Heb totaal geen bijwerkingen!!!
Heb t ook nog over de kans op kanker gehad en zij bevestigde me nogmaal dat de kans hierop nihil is en dat dat risico dus niet opweegt tegen de baten!
Ze vertelde me dat dit zeker ook door de fingolimod komt en ze raadde me aan om hier mee door te gaan. Was ik ook zeker van plan!
Heb totaal geen bijwerkingen!!!
Heb t ook nog over de kans op kanker gehad en zij bevestigde me nogmaal dat de kans hierop nihil is en dat dat risico dus niet opweegt tegen de baten!
-
AnjaKos
-
jip † 10-12-2014
Geweldig nieuws Anja en de anderen
die de pilletjes slikken :goed:
Zelf heb ik ze in 'n trialfase 1.5jaar gebruikt :)
ik ging er SUPER op [I][denk ik mij te heugen] [/I]
maar stopte toen ivm een epileptisch aanval...
Naar mijn idee kon ik flink lopen
en betere concentreren etc, wie weet weer schrijven ;)
en, begint het weer te knagen?
ik mag, van mijn neuro overstappen :)
Naar mijn idee kon ik toen [I]dus ook[/I] VEEL meer!
Nu kan ik mezelf redden in huis
en n pietsje lopen met 't hondje...
:???: weer laten bezinken :???:
22:27u ben er voor mijzelf voorlopig uit,
ik stap [nog] niet over.
die de pilletjes slikken :goed:
Zelf heb ik ze in 'n trialfase 1.5jaar gebruikt :)
ik ging er SUPER op [I][denk ik mij te heugen] [/I]
maar stopte toen ivm een epileptisch aanval...
Naar mijn idee kon ik flink lopen
en betere concentreren etc, wie weet weer schrijven ;)
en, begint het weer te knagen?
ik mag, van mijn neuro overstappen :)
Naar mijn idee kon ik toen [I]dus ook[/I] VEEL meer!
Nu kan ik mezelf redden in huis
en n pietsje lopen met 't hondje...
:???: weer laten bezinken :???:
22:27u ben er voor mijzelf voorlopig uit,
ik stap [nog] niet over.
-
Siepie
[QUOTE=jip;833834]Geweldig nieuws Anja en de anderen
die de pilletjes slikken :goed:
Zelf heb ik ze in 'n trialfase 1.5jaar gebruikt :)
ik ging er SUPER op [I][denk ik mij te heugen] [/I]
maar stopte toen ivm een epileptisch aanval...
Naar mijn idee kon ik flink lopen
en betere concentreren etc, wie weet weer schrijven ;)
en, begint het weer te knagen?
ik mag, van mijn neuro overstappen :)
Naar mijn idee kon ik toen [I]dus ook[/I] VEEL meer!
Nu kan ik mezelf redden in huis
en n pietsje lopen met 't hondje...
:???: weer laten bezinken :???:
22:27u ben er voor mijzelf voorlopig uit,
ik stap [nog] niet over.[/QUOTE]
Vind ik knap van je Jip!
die de pilletjes slikken :goed:
Zelf heb ik ze in 'n trialfase 1.5jaar gebruikt :)
ik ging er SUPER op [I][denk ik mij te heugen] [/I]
maar stopte toen ivm een epileptisch aanval...
Naar mijn idee kon ik flink lopen
en betere concentreren etc, wie weet weer schrijven ;)
en, begint het weer te knagen?
ik mag, van mijn neuro overstappen :)
Naar mijn idee kon ik toen [I]dus ook[/I] VEEL meer!
Nu kan ik mezelf redden in huis
en n pietsje lopen met 't hondje...
:???: weer laten bezinken :???:
22:27u ben er voor mijzelf voorlopig uit,
ik stap [nog] niet over.[/QUOTE]
Vind ik knap van je Jip!
-
Marsei
Multiple Myeloma cancer
Multiple Myeloma cancer
[QUOTE=Sebastiaan;827656]Heeft iemand meer informatie over Fingolimod en kanker als bijwerking? Tot nu toe vind ik alleen berichten over een verhoogde kans op huidkanker.[/QUOTE]
Van [URL="http://www.thisisms.com/forum/drug-pipe ... 19981.html"][U]TIMS[/U][/URL]: [QUOTE]I inform you all that unfortunately I am diagnosed positively with Multiple Myeloma cancer after the positive blood samples of Albumin, like other patients who took Gilenya (Fingolimod). This is a cancer of the immunological system which was destroyed because of Gilenya. I already informed Novartis telling them that I do not want any help from them. Novartis started already to run around one’s nose not even signing their own letter: [url]http://ccsvi-ms.pl/novartis2.jpg[/url][/QUOTE]
[QUOTE=Sebastiaan;827656]Heeft iemand meer informatie over Fingolimod en kanker als bijwerking? Tot nu toe vind ik alleen berichten over een verhoogde kans op huidkanker.[/QUOTE]
Van [URL="http://www.thisisms.com/forum/drug-pipe ... 19981.html"][U]TIMS[/U][/URL]: [QUOTE]I inform you all that unfortunately I am diagnosed positively with Multiple Myeloma cancer after the positive blood samples of Albumin, like other patients who took Gilenya (Fingolimod). This is a cancer of the immunological system which was destroyed because of Gilenya. I already informed Novartis telling them that I do not want any help from them. Novartis started already to run around one’s nose not even signing their own letter: [url]http://ccsvi-ms.pl/novartis2.jpg[/url][/QUOTE]
-
Genieta
de nieuwe pil
de nieuwe pil
ik sta voor de keuze om van de tysabri over te gaan naar de fingolimad
omdat ik positief getest ben op het JC virus. Ik durf de tysabri niet meer te nemen maar wat ik lees over deze pillen geeft mij ook geen goed gevoel.Hoe maakte jullie de keuze ja of nee de pillen gaan innemen. Ik moet wel zeggen dat ik hartpatient ben en dat mijn cardioloog niet wil dat ik deze pillen ga innemen.
ik sta voor de keuze om van de tysabri over te gaan naar de fingolimad
omdat ik positief getest ben op het JC virus. Ik durf de tysabri niet meer te nemen maar wat ik lees over deze pillen geeft mij ook geen goed gevoel.Hoe maakte jullie de keuze ja of nee de pillen gaan innemen. Ik moet wel zeggen dat ik hartpatient ben en dat mijn cardioloog niet wil dat ik deze pillen ga innemen.
-
Lanah
Hoi Genieta,
Lees op dit Forum de voor- en nadelen over Fingolimod. Zelf vind ik dat hier vaak (te ?) negatief over fingolimod wordt gesproken.
Bij alle medicijnen moeten de bijwerkingen worden vermeld, en ieder soort heeft zijn eigen beperking. Volgens mij moet je zelf ervaren of je deze ook krijgt.
Overleg met je neuroloog wat hij / zij het beste voor je vind en vraag naar de voor-en nadelen.
Zelf vind ik een dagelijks pilletje makkelijker dan een maandelijks infuus. Ook lijkt me het vele malen erger om PML te krijgen dan een vorm van huidkanker. Maar ik hoop natuurlijk niet dat dit er ooit van komt. Daarom sta ik ook onder strenge controle.
Lees op dit Forum de voor- en nadelen over Fingolimod. Zelf vind ik dat hier vaak (te ?) negatief over fingolimod wordt gesproken.
Bij alle medicijnen moeten de bijwerkingen worden vermeld, en ieder soort heeft zijn eigen beperking. Volgens mij moet je zelf ervaren of je deze ook krijgt.
Overleg met je neuroloog wat hij / zij het beste voor je vind en vraag naar de voor-en nadelen.
Zelf vind ik een dagelijks pilletje makkelijker dan een maandelijks infuus. Ook lijkt me het vele malen erger om PML te krijgen dan een vorm van huidkanker. Maar ik hoop natuurlijk niet dat dit er ooit van komt. Daarom sta ik ook onder strenge controle.
-
jip † 10-12-2014