Hallo allemaal,
Als ik het zo lees heb ik denk ik de snelste diagnose ooit gekregen. In januari begon ik met een tintelend zenuwtakje in mijn gezicht, ik had veel stress op dat moment, dus ik maakte me geen zorgen. Dacht dat het daarvan kwam. Na een paar maanden toch maar naar de huisarts, welke me had doorverwezen naar het ziekenhuis.
De afspraak liet even op zich wachten en een week voor de afspraak kreeg ik gevoelsstoornissen in de hele linkerkant van mijn lichaam. Dit was 17 mei. Ik ben 10 dagen later de scan in geschoven en 1 juni kreeg ik de diagnose MS. Nog een lumbaalpunctie gehad en 27 juni werd definitief bevestigd dat ik MS heb.
Na een korte periode van ontkenning waarbij ik weer veel te hard aan het werk ben gegaan, ben ik hard op mijn bek gegaan met inmiddels weer 2 aanvallen erbij en kan ik momenteel helemaal niet werken.
Neuroloog is bang dat ik primair progressief heb. Ik denk (hoop?) zelf dat ik progressief relapsing heb, aangezien de aanvallen wel weer weg lijken trekken. Ook al overlappen ze elkaar. De ene is nog niet weg of er gebeurt weer wat anders.
Ik heb momenteel het gevoel alsof ik in de afgelopen 2 maanden een bejaarde ben geworden. Rende ik eerst 3 keer per week 7 kilometer en ging ik voor de lol nog een paar keer 10 kilometer skeeleren, zou ik nu nog geen 500 meter kunnen rennen als mijn leven er vanaf hing. Ik heb met mijn nieuwe aanval het idee dat ik een korset draag met 10 kilo duikerslood eraan. Als ik probeer te rennen maakt mijn lichaam er 20 kilo van. Mijn handen en voeten voelen raar, ik ben steeds maar moe, ik heb zwabberbenen en van grote delen van mijn lichaam voelt de huid doof en overgevoelig tegelijk.
Het verdriet is enorm en moeilijk te omschrijven. Alles waar ik op kon vertrouwen lijkt weg, de toekomst onzeker. Ik heb gelukkig allemaal hele lieve mensen om me heen die hun best doen me te begrijpen en te helpen. Al tref ik uiteraard ook de nodige lompe boeren, maar daar luister ik gewoon niet naar. Ik vind het fijn mijn verhaal hier even neer te kunnen zetten. Wellicht tot ziens op het forum.
Groetjes,
Toeter
Wie zijn wij eigenlijk ? Stel hier jezelf voor.
-
connyfjt
Lotgenoten bij mij in de buurt?
Lotgenoten bij mij in de buurt?
Hallo lieve mensen,
Mijn naam is Conny en ik ben net 38jaar geworden:D
Woon sinds 2005 in Nederland (Duiven) Provincie Gelderland. Mijn nationaliteit is Duitse. Maar mijn man is Nederlander, ben nu 13jaar met hem samen en 10 jaar getrouwd.:lief:
Sinds 6 december 2008 heb ik van mijn Neuroloog te horen gekregen dat ik MS heb. (RRMS)
Omdat ik ik in het eerste jaar heel veel “SCHUBS” heb gehad, moet ik met “REBIF” INTEFERON BETA 1a gaan spuiten. (Het zou nu bijna in augustus 2012 [U]3 jaar [/U]worden.)
Waarom ik nu hier op het FORUM schrijf, is: dat ik graag lotgenoten wil leren kennen die bij mij in de buurt wonen. (Gelderland) [B]Arnhem en omgeving zou fijn zijn….
[/B]Voor een gezellig kopje koffie drinken en met elkaar kletsen…..(Tips uitwisselen enz.)
Verstaat mij niet verkeerd, ik heb ook mensen leren kennen die in een andere Provincie wonen….dat is ook prima en ontzettend leuk.
Maar als je iemand persoonlijk ziet met dezelfde ziekte is het toch anders.
Lotgenoten zijn altijd gewenst, zo sta je niet alleen met deze ziekte.;)
Ik hoor het graag van jullie….:)
Liefs ConnyXXX
Hallo lieve mensen,
Mijn naam is Conny en ik ben net 38jaar geworden:D
Woon sinds 2005 in Nederland (Duiven) Provincie Gelderland. Mijn nationaliteit is Duitse. Maar mijn man is Nederlander, ben nu 13jaar met hem samen en 10 jaar getrouwd.:lief:
Sinds 6 december 2008 heb ik van mijn Neuroloog te horen gekregen dat ik MS heb. (RRMS)
Omdat ik ik in het eerste jaar heel veel “SCHUBS” heb gehad, moet ik met “REBIF” INTEFERON BETA 1a gaan spuiten. (Het zou nu bijna in augustus 2012 [U]3 jaar [/U]worden.)
Waarom ik nu hier op het FORUM schrijf, is: dat ik graag lotgenoten wil leren kennen die bij mij in de buurt wonen. (Gelderland) [B]Arnhem en omgeving zou fijn zijn….
[/B]Voor een gezellig kopje koffie drinken en met elkaar kletsen…..(Tips uitwisselen enz.)
Verstaat mij niet verkeerd, ik heb ook mensen leren kennen die in een andere Provincie wonen….dat is ook prima en ontzettend leuk.
Maar als je iemand persoonlijk ziet met dezelfde ziekte is het toch anders.
Lotgenoten zijn altijd gewenst, zo sta je niet alleen met deze ziekte.;)
Ik hoor het graag van jullie….:)
Liefs ConnyXXX
-
marjapuppit
Even voorstellen.....Marja
Even voorstellen.....Marja
Hallo allemaal ,
Ik lees al een tijdje mee op dit forum en nu is voor mij het moment gekomen om mezelf voor te stellen.
Ik ben Marja, 56 jaar, ben gelukkig getrouwd en heb 2 volwassen kinderen....een meid en een knul.
Ook fok ik Maine Coons ( dat zijn raskatten) en heb regelmatig een nestje kittens, wat mijn man en mij de nodige vreugde verschaft en zeker nu ik sinds kort te horen heb gekregen dat ik (nu nog) RR MS heb.
Ik ben bekend met MS omdat mijn jongere zusje op de leeftijd van 29 te horen kreeg dat zij aan een progressieve vorm leed, ik zeg leed want inmiddels is zij overleden. Helaas voor haar was er in 1990 nog geen medicatie, de interferonen die anno nu zo gewoon zijn waren voor haar niet weggelegd althans zij kwam niet in aanmerking voor de eerste proeven omdat de vorm van MS te progressief was.
Het medicijn wat ik gebruik sinds een kleine maand is Rebif. Voor mij was de keuze niet zo moeilijk, ik weet wat schubs kunnen aanrichten.
Wat ik mij niet realiseerde was dat MS in zekere zin wel erfelijk kan zijn. Sinds ik weet dat ik aan dezelfde ziekte lijd als die van mijn zusje ben ik gaan zoeken op internet en kom toch opmerkelijk veel zussen verhalen tegen. Maar dit terzijde.
Ook al ben ik min of meer een "ervarings deskundige" voor zover je daar bij MS over kunt spreken ,hoop ik dat ik op dit forum steun kan krijgen en kan geven.
gr,Marja
[COLOR="Magenta"][B]De wonderen zijn de wereld nog niet uit…en ik geloof in wonderen. [/B][/COLOR]
Hallo allemaal ,
Ik lees al een tijdje mee op dit forum en nu is voor mij het moment gekomen om mezelf voor te stellen.
Ik ben Marja, 56 jaar, ben gelukkig getrouwd en heb 2 volwassen kinderen....een meid en een knul.
Ook fok ik Maine Coons ( dat zijn raskatten) en heb regelmatig een nestje kittens, wat mijn man en mij de nodige vreugde verschaft en zeker nu ik sinds kort te horen heb gekregen dat ik (nu nog) RR MS heb.
Ik ben bekend met MS omdat mijn jongere zusje op de leeftijd van 29 te horen kreeg dat zij aan een progressieve vorm leed, ik zeg leed want inmiddels is zij overleden. Helaas voor haar was er in 1990 nog geen medicatie, de interferonen die anno nu zo gewoon zijn waren voor haar niet weggelegd althans zij kwam niet in aanmerking voor de eerste proeven omdat de vorm van MS te progressief was.
Het medicijn wat ik gebruik sinds een kleine maand is Rebif. Voor mij was de keuze niet zo moeilijk, ik weet wat schubs kunnen aanrichten.
Wat ik mij niet realiseerde was dat MS in zekere zin wel erfelijk kan zijn. Sinds ik weet dat ik aan dezelfde ziekte lijd als die van mijn zusje ben ik gaan zoeken op internet en kom toch opmerkelijk veel zussen verhalen tegen. Maar dit terzijde.
Ook al ben ik min of meer een "ervarings deskundige" voor zover je daar bij MS over kunt spreken ,hoop ik dat ik op dit forum steun kan krijgen en kan geven.
gr,Marja
[COLOR="Magenta"][B]De wonderen zijn de wereld nog niet uit…en ik geloof in wonderen. [/B][/COLOR]
-
floor64
rotziekte
rotziekte
Hallo, ik ben Florence, 48 jaar en heb sinds maart 1989 de secundair progressieve vorm van MS. Ik maak al 23 jaar gebruik van een rolstoel en scootmobiel, kan dus niet meer lopen en ook niet meer staan en zelfs het zitten is vaak lastig. Ik vind MS een bijzonder vervelende ziekte om mee te leven hoor omdat je nooit weet waar en wanneer het stopt. Er zijn periodes dat het rustig lijkt en dan opeens ga je weer achteruit en moet je nog meer inleveren. Geneesmiddelen zijn er niet meer voor mij en worden ook niet ontwikkeld dus blijf je maar wat aanmodderen en de hoop op genezing heb ik opgegeven. Voor contact met andere mensen met een progressieve vorm van MS, de SP of PP heb ik een facebook groep gemaakt om elkaar te steunen en info uit te wisselen, je bent welkom bij deze groep. [url]https://www.facebook.com/groups/MSprogressief/[/url]
Hallo, ik ben Florence, 48 jaar en heb sinds maart 1989 de secundair progressieve vorm van MS. Ik maak al 23 jaar gebruik van een rolstoel en scootmobiel, kan dus niet meer lopen en ook niet meer staan en zelfs het zitten is vaak lastig. Ik vind MS een bijzonder vervelende ziekte om mee te leven hoor omdat je nooit weet waar en wanneer het stopt. Er zijn periodes dat het rustig lijkt en dan opeens ga je weer achteruit en moet je nog meer inleveren. Geneesmiddelen zijn er niet meer voor mij en worden ook niet ontwikkeld dus blijf je maar wat aanmodderen en de hoop op genezing heb ik opgegeven. Voor contact met andere mensen met een progressieve vorm van MS, de SP of PP heb ik een facebook groep gemaakt om elkaar te steunen en info uit te wisselen, je bent welkom bij deze groep. [url]https://www.facebook.com/groups/MSprogressief/[/url]
-
Hillena
wederom voorstellen na 3 jaar stilte
wederom voorstellen na 3 jaar stilte
Beste allemaal
Ik ben Hillena 40 jr jong ,getrouwd en mama van 2 mensenkinders en 4 hondenkinders
wij wonen leuk geheel boven in Friesland
Ik heb achteraf bekeken al MS vanaf mijn 17e maar weet het sinds 9 jaar,momenteel ben ik redelijk in remissie
heb het forum voor het laatst bezocht in midden 2009 :D Ik ga eens even inlezen! en wellicht kom ik nu wat vaker langs
Groetjes, Hill
Beste allemaal
Ik ben Hillena 40 jr jong ,getrouwd en mama van 2 mensenkinders en 4 hondenkinders
wij wonen leuk geheel boven in Friesland
Ik heb achteraf bekeken al MS vanaf mijn 17e maar weet het sinds 9 jaar,momenteel ben ik redelijk in remissie
heb het forum voor het laatst bezocht in midden 2009 :D Ik ga eens even inlezen! en wellicht kom ik nu wat vaker langs
Groetjes, Hill
-
Hillena
dankjewel,
Ik dacht mijn hele verhaal staat er nog wel van jaren geleden maar dat is niet het geval dus ik tik het nog maar een keer :D
Op mijn 17e had ik mijn eerste oogzenuwontsteking, De huisarts deed dit af als migraine immers mijn moeder had dit ook?, Dat ik zo moe was kwam omdat ik te hard werkte (Horeca)
Door de jaren heen sluimerde er altijd wel iets dan had ik weer een wazig zicht, dan liet ik weer van alles vallen, altijd van die vage dingen, negeren en door gaan, Ik heb zelf in de zorg gewerkt op een afdeling met mensen met MS en herkende dingen van mijzelf in hun, maar dat heb ik altijd snel weggestopt!, Ik ben getrouwd, kreeg mijn eerste mooie dochter en het sluimerde wel door , tot we in 2003 verhuisden
we hadden een vreselijke tijd gehad in ons vorige dorp, nare buren , geluidsoverlast en ik was net weer moeder geworden van een prachtige dochter en onze oudste was inmiddels 3,5 jaar
na alle stress kwam ik volledig tot rust in het mooie friese Holwerd, en toen ging het helemaal mis, het lopen ging snel achteruit, ik werd spastisch en had erg veel pijn en huilde dagelijks omdat ik zo vreselijk moe was. en hield mijzelf maar voor het eerste jaar met een nieuwe baby is iedereen moe, en dat ik mijn plas laat lopen is omdat ik ben bevallen, Dat zal er wel bij horen. Dit was ook steeds de response van de huisarts, maar ik heb altijd geweten hier klopt iets niet!
ik heb mijzelf naar de huisarts gesleept en heb daar zeker 30 minuten huilend gezeten alles kwam er uit en ik had een hele fijne huisarts, dankzij de verhuizing had ik een nieuwe en deze heeft er voor gezorgd dat ik de dag er na al bij de neuroloog zat! onvoorstelbaar na jaren met kluitje in het riet kwam er dan nu wel schot in mijn "zaak"
Bij de neuroloog zijn er meteen allemaal onderzoeken gestart en na een week moest ik alleen nog de Lumbaal maar de Neuro had al een paar keer door laten schemeren dat dit wel eens MS zou kunnen zijn.
Ik heb 2 keer een lumbaal gehad de laatste in het MS centrum in Groningen, mijn huidige neuro stuurde graag door voor second opinion
en als zij het ook zo zouden zien dan zou het definitief zijn. Groningen weet net even iets meer dan Dokkum
Na de 2e lumbaal kwam het definitieve nieuws ik had inderdaad MS, het klinkt gek maar ik was zo opgelucht! het had een naam, Ik kende de ziekte en heb het vrij snel geaccepteerd dat dat het was, Gestart met Rebif en nog een hele hoop medicatie, MS verpleegkundige heb ik nooit gezien ik ben graag op mijn eigen manier bezig en ik vond en vind dat die MS al genoeg af pakt dus niet te veel aandacht aan besteden. Lotgenoten werd ik alleen maar depri van dus ik heb het zoveel als mogelijk vermeden er werd ook zo weinig mogelijk over gesproken. ondertussen is mijn behoefte daar in wel wat veranderd, Ik zou best wat meer mensen leren kennen die in dezelfde schuit zitten, vandaar mijn hernieuwde kennismaking ;)
Afijn wel werd mij verteld dat ik al het Relapse Remitting stadium voorbij was, en dat ik waarschijnlijk binnen een jaar zeer hulpbehoevend zou zijn, ik heb gezegd " DAT?, zullen wij dan nog maar eens zien!"
Ik heb de kennedy 40 km gelopen met mijn dochter tbv het MS fonds, ik sporte heel intensief , ben bijna 70 kg afgevallen en wat dat betreft 2010 was dus mijn laatste en beste topjaar.
Maar ik ben z'on 9 jaar verder!, Ik loop nog steeds redelijk goed heb al 4 jaar geen Pred meer gehad en had besloten te kappen met al die medicatie, Ik voel mij daar wel goed bij Ik heb mijn weg wel gevonden en herken wanneer ik gas terug moet geven
Ik gebruik nu en dan diazepam voor de nacht als ik gedurende de dag veel heb laten vallen , verder doe ik er niet zoveel aan ik heb slechte dagen , kan niet zonder een middag dutje en probeer mijn energie te verdelen, Laatste tijd bemerk ik wel een achteruitgang maar dat ligt waarschijnlijk aan het weer. de laatste anderhalf jaar gaat het dus langzaam aan wat achteruit, Maar Ik denk zelf dat ik dus wel Relapse Remitting heb, Maar dat is ook wel pittig genoeg en daar heb ik ook dagelijks wel genoeg hinder van.
Na een dagje efteling in de ter plekke gehuurde rolstoel ben ik overstag gegaan, Ik trippel op mijn burostoel en bij uitjes zit ik alleen dan stuur ik mijn man met de kids er op uit....laat mij maar, ik heb het zo ook wel leuk, Jullie genieten toch?...maar het kan dus leuker, We hebben de knoop doorgehakt!; Mijn eerste rolstoel is onderweg!, Het is wel goed ...2010 was een topjaar die medaille van die 40 km pakt niemand mij meer af! :D :p
Ik werk niet meer, (niemand wil mij), Maar heb een leuk leven Ik heb een fantastische man die ik helaas door de week wel moet missen want hij is internationaal vrachtwagen chauffeur, En 2 fantastische dochters helaas is onze jongste autistisch maar ze doet het erg goed, De oudste is een lieve tiener die alles over heeft voor haar moeder, We hebben 4 hondjes 2 vlinders en 2 chihuahua's ik ben dol op ze,
Ik kijk graag amerikaanse tv series op mijn Mac, en geniet momenteel van onze volledig " gerenoveerde " achtertuin, Ik wil graag zsm Tuin deuren en dan is ons huisje wel redelijk naar tevredenheid.
Oeps ik zie dat ik al erg veel getikt heb! Sorry!
Maar goed dit was dan mijn verhaal, Leuk mensen te ontmoeten!, Fijne dag allemaal
Liefs, Hill
Ik dacht mijn hele verhaal staat er nog wel van jaren geleden maar dat is niet het geval dus ik tik het nog maar een keer :D
Op mijn 17e had ik mijn eerste oogzenuwontsteking, De huisarts deed dit af als migraine immers mijn moeder had dit ook?, Dat ik zo moe was kwam omdat ik te hard werkte (Horeca)
Door de jaren heen sluimerde er altijd wel iets dan had ik weer een wazig zicht, dan liet ik weer van alles vallen, altijd van die vage dingen, negeren en door gaan, Ik heb zelf in de zorg gewerkt op een afdeling met mensen met MS en herkende dingen van mijzelf in hun, maar dat heb ik altijd snel weggestopt!, Ik ben getrouwd, kreeg mijn eerste mooie dochter en het sluimerde wel door , tot we in 2003 verhuisden
we hadden een vreselijke tijd gehad in ons vorige dorp, nare buren , geluidsoverlast en ik was net weer moeder geworden van een prachtige dochter en onze oudste was inmiddels 3,5 jaar
na alle stress kwam ik volledig tot rust in het mooie friese Holwerd, en toen ging het helemaal mis, het lopen ging snel achteruit, ik werd spastisch en had erg veel pijn en huilde dagelijks omdat ik zo vreselijk moe was. en hield mijzelf maar voor het eerste jaar met een nieuwe baby is iedereen moe, en dat ik mijn plas laat lopen is omdat ik ben bevallen, Dat zal er wel bij horen. Dit was ook steeds de response van de huisarts, maar ik heb altijd geweten hier klopt iets niet!
ik heb mijzelf naar de huisarts gesleept en heb daar zeker 30 minuten huilend gezeten alles kwam er uit en ik had een hele fijne huisarts, dankzij de verhuizing had ik een nieuwe en deze heeft er voor gezorgd dat ik de dag er na al bij de neuroloog zat! onvoorstelbaar na jaren met kluitje in het riet kwam er dan nu wel schot in mijn "zaak"
Bij de neuroloog zijn er meteen allemaal onderzoeken gestart en na een week moest ik alleen nog de Lumbaal maar de Neuro had al een paar keer door laten schemeren dat dit wel eens MS zou kunnen zijn.
Ik heb 2 keer een lumbaal gehad de laatste in het MS centrum in Groningen, mijn huidige neuro stuurde graag door voor second opinion
en als zij het ook zo zouden zien dan zou het definitief zijn. Groningen weet net even iets meer dan Dokkum
Na de 2e lumbaal kwam het definitieve nieuws ik had inderdaad MS, het klinkt gek maar ik was zo opgelucht! het had een naam, Ik kende de ziekte en heb het vrij snel geaccepteerd dat dat het was, Gestart met Rebif en nog een hele hoop medicatie, MS verpleegkundige heb ik nooit gezien ik ben graag op mijn eigen manier bezig en ik vond en vind dat die MS al genoeg af pakt dus niet te veel aandacht aan besteden. Lotgenoten werd ik alleen maar depri van dus ik heb het zoveel als mogelijk vermeden er werd ook zo weinig mogelijk over gesproken. ondertussen is mijn behoefte daar in wel wat veranderd, Ik zou best wat meer mensen leren kennen die in dezelfde schuit zitten, vandaar mijn hernieuwde kennismaking ;)
Afijn wel werd mij verteld dat ik al het Relapse Remitting stadium voorbij was, en dat ik waarschijnlijk binnen een jaar zeer hulpbehoevend zou zijn, ik heb gezegd " DAT?, zullen wij dan nog maar eens zien!"
Ik heb de kennedy 40 km gelopen met mijn dochter tbv het MS fonds, ik sporte heel intensief , ben bijna 70 kg afgevallen en wat dat betreft 2010 was dus mijn laatste en beste topjaar.
Maar ik ben z'on 9 jaar verder!, Ik loop nog steeds redelijk goed heb al 4 jaar geen Pred meer gehad en had besloten te kappen met al die medicatie, Ik voel mij daar wel goed bij Ik heb mijn weg wel gevonden en herken wanneer ik gas terug moet geven
Ik gebruik nu en dan diazepam voor de nacht als ik gedurende de dag veel heb laten vallen , verder doe ik er niet zoveel aan ik heb slechte dagen , kan niet zonder een middag dutje en probeer mijn energie te verdelen, Laatste tijd bemerk ik wel een achteruitgang maar dat ligt waarschijnlijk aan het weer. de laatste anderhalf jaar gaat het dus langzaam aan wat achteruit, Maar Ik denk zelf dat ik dus wel Relapse Remitting heb, Maar dat is ook wel pittig genoeg en daar heb ik ook dagelijks wel genoeg hinder van.
Na een dagje efteling in de ter plekke gehuurde rolstoel ben ik overstag gegaan, Ik trippel op mijn burostoel en bij uitjes zit ik alleen dan stuur ik mijn man met de kids er op uit....laat mij maar, ik heb het zo ook wel leuk, Jullie genieten toch?...maar het kan dus leuker, We hebben de knoop doorgehakt!; Mijn eerste rolstoel is onderweg!, Het is wel goed ...2010 was een topjaar die medaille van die 40 km pakt niemand mij meer af! :D :p
Ik werk niet meer, (niemand wil mij), Maar heb een leuk leven Ik heb een fantastische man die ik helaas door de week wel moet missen want hij is internationaal vrachtwagen chauffeur, En 2 fantastische dochters helaas is onze jongste autistisch maar ze doet het erg goed, De oudste is een lieve tiener die alles over heeft voor haar moeder, We hebben 4 hondjes 2 vlinders en 2 chihuahua's ik ben dol op ze,
Ik kijk graag amerikaanse tv series op mijn Mac, en geniet momenteel van onze volledig " gerenoveerde " achtertuin, Ik wil graag zsm Tuin deuren en dan is ons huisje wel redelijk naar tevredenheid.
Oeps ik zie dat ik al erg veel getikt heb! Sorry!
Maar goed dit was dan mijn verhaal, Leuk mensen te ontmoeten!, Fijne dag allemaal
Liefs, Hill
-
DivinaW
Ben Divina uit Maurik. Geboren op 10 mei 1985 en inmiddels dus 27 jaar.
Zomervakantie 2007 (aug) rugklachten gekregen, na mijn vakantie in Zuid-Frankrijk 2 x van de zolder trap gevallen in 2 weken tijd. Daarna doof gevoel in linkerkant van mijn gezicht, toen toch maar naar de huisarts. Huisarts doorgestuurd naar neuroloog (sept). Neuroloog onderzoeken gestart (MRI, bloed, ruggenmergpunctie) en op 31 oktober diagnose MS gekregen.
Schubs:
2007 - 2 / 2008 - 1 / 2009 - 0 / 2010 - 0 / 2011 - 4
Tussendoor wel vaak terugvallen, ziek zijn en dergelijke... In 2011 ben ik in ieder geval fiks achteruit gegaan. Vergeleken met jaren daarvoor veel verschil.
Maar ik woon sinds 2009 op mezelf, rijd aangepast auto en doe graag vrijwilligerswerk. Verder doe ik graag (op vrijwillige basis) dingen die met communicatie te maken hebben. Heb communicatie gestudeerd, dus daar wil ik graag wel een beetje actief in blijven. Zo schrijf ik zo nu en dan interviews voor in een tijdschrift. Zet ik me voor het bedrijf wat mijn auto heeft aangepast,...verschijnt er bijvoorbeeld binnenkort een recept van mij in een MS blad...en zo blijf ik wel bezig.
Dit ben ik :D
Zomervakantie 2007 (aug) rugklachten gekregen, na mijn vakantie in Zuid-Frankrijk 2 x van de zolder trap gevallen in 2 weken tijd. Daarna doof gevoel in linkerkant van mijn gezicht, toen toch maar naar de huisarts. Huisarts doorgestuurd naar neuroloog (sept). Neuroloog onderzoeken gestart (MRI, bloed, ruggenmergpunctie) en op 31 oktober diagnose MS gekregen.
Schubs:
2007 - 2 / 2008 - 1 / 2009 - 0 / 2010 - 0 / 2011 - 4
Tussendoor wel vaak terugvallen, ziek zijn en dergelijke... In 2011 ben ik in ieder geval fiks achteruit gegaan. Vergeleken met jaren daarvoor veel verschil.
Maar ik woon sinds 2009 op mezelf, rijd aangepast auto en doe graag vrijwilligerswerk. Verder doe ik graag (op vrijwillige basis) dingen die met communicatie te maken hebben. Heb communicatie gestudeerd, dus daar wil ik graag wel een beetje actief in blijven. Zo schrijf ik zo nu en dan interviews voor in een tijdschrift. Zet ik me voor het bedrijf wat mijn auto heeft aangepast,...verschijnt er bijvoorbeeld binnenkort een recept van mij in een MS blad...en zo blijf ik wel bezig.
Dit ben ik :D
-
linda120
hallo
hallo
Hoi ik ben linda 39 jaar
Mijn vriend had sinds 2,5 week geen zicht in zijn rechter oog dus een mri scan en een vep onderzoek volgde .
Nu zijn we donderdag voor de uitslag geweest en op de mri waren 4 kleine witte plekjes te zien maar om daadwerkelijk de diagnose MS te kunnen geven moeten dat 14 plekjes zijn.
Nu krijgt hij dinsdag een ruggeprik dan nemen ze hersenvocht af en 3 dagen een prednison kuur.
En dan hoop ik dat we vlug zekerheid hebben.
fijne zondag allemaal
groetjes linda :)
Hoi ik ben linda 39 jaar
Mijn vriend had sinds 2,5 week geen zicht in zijn rechter oog dus een mri scan en een vep onderzoek volgde .
Nu zijn we donderdag voor de uitslag geweest en op de mri waren 4 kleine witte plekjes te zien maar om daadwerkelijk de diagnose MS te kunnen geven moeten dat 14 plekjes zijn.
Nu krijgt hij dinsdag een ruggeprik dan nemen ze hersenvocht af en 3 dagen een prednison kuur.
En dan hoop ik dat we vlug zekerheid hebben.
fijne zondag allemaal
groetjes linda :)
-
tux
Ik ben Mitsai, ik woon in groningen, en heb de diagnose PP-MS sinds 29 juni jl. Ik was in 2011 naar de dokter gegaan (voor de zoveelste keer) omdat mijn been zo sleepte tijdens het lopen, en ondanks al mijn powertraining, oefeningen etc kwam ik geen steek verder. 2 jaar fysiotherapie gehad, hielp niks.
Toen heeft mijn huisarts me maar eens doorgestuurd naar een neuroloog in het UMCG en na de eerste MRI was het "nee ik denk niet aan MS" na de tweede MRI weer wel, en na de lumbaalpunctie was het duidelijk "MS"
Alsof ze me een klap in mn gezicht gaf. Daarna ging alles erg snel, aanmelden bij Beatrixoord (revalidatiecentrum) waar ik elke week trouw heenga, daar krijg ik fysio, ergo inco-spreekuur (wat? MS kan je ook blaasproblemen bij krijgen? ) hulpmiddelen aangevraagd...
Achteraf was ik al in 2005 met MSklachten in het ziekenhuis geweest waar men niet verder zocht.
Ik kan nog lopen (met stok en niet ver en het voelt erg naar)
ik heb een rolstoel geleend van thuiszorg, en er is er een voor me aangevraagd, met handtrappers.
mijn vingers zijn heel onhandig, fijne dingen is een probleem. Ik ben ook altijd moe.
Toch een opluchting die diagnose, het was niet mijn schuld, ik was niet lui het was die ziekte!
Toen heeft mijn huisarts me maar eens doorgestuurd naar een neuroloog in het UMCG en na de eerste MRI was het "nee ik denk niet aan MS" na de tweede MRI weer wel, en na de lumbaalpunctie was het duidelijk "MS"
Alsof ze me een klap in mn gezicht gaf. Daarna ging alles erg snel, aanmelden bij Beatrixoord (revalidatiecentrum) waar ik elke week trouw heenga, daar krijg ik fysio, ergo inco-spreekuur (wat? MS kan je ook blaasproblemen bij krijgen? ) hulpmiddelen aangevraagd...
Achteraf was ik al in 2005 met MSklachten in het ziekenhuis geweest waar men niet verder zocht.
Ik kan nog lopen (met stok en niet ver en het voelt erg naar)
ik heb een rolstoel geleend van thuiszorg, en er is er een voor me aangevraagd, met handtrappers.
mijn vingers zijn heel onhandig, fijne dingen is een probleem. Ik ben ook altijd moe.
Toch een opluchting die diagnose, het was niet mijn schuld, ik was niet lui het was die ziekte!
-
Gijs
Ik heb een paar keer wat gepost, maar me nog niet officieel voorgesteld in dit topic. Ik ben Gijs, 33 jaar, woon samen in Utrecht, en heb sinds mei 2004 de diagnose MS. De RR-versie 'gelukkig'. Geen kids, wel veel katten, vier. Ik sport nog als het gaat, en heb een goed leven, al ben ik op z'n tijd ook gewoon goed gefrustreerd over die oneerlijke beperkingen.
augustus 2003 een goeie OZO, februari 2004 gevoelsstoringen in benen en rijbroek zoals dat zo mooi heet, en toen de diagnosemolen in.
Ik heb vooral last van die verlammende deken van vermoeidheid, al ging dat tot 2 jaar terug relatief prima. Ik kon op aangepaste wijze alles doen wat zonder MS ook mogelijk was. Gaat nu langzaam achteruit, ben vermoeider, benen stijf, pijnlijk, zwaar, gevoelsstoringen in gezicht, armen, slechte motoriek van m'n rechterhand, en ook m'n geheugen doet raar. Vooral dat laatste vind ik doodeng. Dat het sociale en arbeidsleven verandert begint te wennen.
Inmiddels 80-100% arbeidsongeschikt verklaard door het UWV, nadat ik me sinds juni 2010 ziek heb moeten melden, voor 50%. Heb sinds juni 2012 dus een contract voor 18 uur, maar dat aantal haal ik nooit, en zal bijgesteld moeten worden.
augustus 2003 een goeie OZO, februari 2004 gevoelsstoringen in benen en rijbroek zoals dat zo mooi heet, en toen de diagnosemolen in.
Ik heb vooral last van die verlammende deken van vermoeidheid, al ging dat tot 2 jaar terug relatief prima. Ik kon op aangepaste wijze alles doen wat zonder MS ook mogelijk was. Gaat nu langzaam achteruit, ben vermoeider, benen stijf, pijnlijk, zwaar, gevoelsstoringen in gezicht, armen, slechte motoriek van m'n rechterhand, en ook m'n geheugen doet raar. Vooral dat laatste vind ik doodeng. Dat het sociale en arbeidsleven verandert begint te wennen.
Inmiddels 80-100% arbeidsongeschikt verklaard door het UWV, nadat ik me sinds juni 2010 ziek heb moeten melden, voor 50%. Heb sinds juni 2012 dus een contract voor 18 uur, maar dat aantal haal ik nooit, en zal bijgesteld moeten worden.