bedtijd

Alles omtrent werk en uitkeringen
MarjanMK
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 sep 2018, 05:14

bedtijd

Bericht door MarjanMK »

Hallo! ‘s Morgens en ‘s avonds wordt ik door thuiszorg gewassen, aan- en uitgekleed en m.b.v. een passieve tillift uit en in bed geholpen. Overdag red ik mezelf grotendeels in een elektrische rolstoel. Ik kan niet meer staan.
In bed kan ik me niet draaien en mijn probleem is, dat ik vaak al voor 22.00 uur op bed lig tot volgende ochtend 8.00 uur of iets later. Dat betekent dat ik dan zo’n 10 uur ononderbroken op bed lig/half zit en erg stijf word en mijn benen pijn gaan doen. Bovendien kan de thuiszorg al vanaf 21.00 uur op de stoep staan, ook al sta ik later in de planning. Dus iets plannen op de avond kan alleen bij hoge uitzondering.
Hebben jullie dezelfde of andere ervaringen. Alvast bedankt voor de reacties.
benka
Berichten: 289
Lid geworden op: 30 jul 2007, 22:00
Locatie: Almere

ppms

Bericht door benka »

ppms

ik ken de situatie. bijna gelijk aan mij. alles begane grond. ppms diagnose 2004; overdag rolstoel;sta op bed en -toilet.
ik heb een pgb en inmiddels een groep verzorgers die mij 5x pd helpen. ik sta op om 7.30 en ga slapen om 9.
kan wel tv kijken.ik heb een passieve tillift via pronk ,molift partner.
zwem/loop maandag, woens en vrijdag fysio, do sport.

Als je meer wilt weten ben ik er
MarjanMK
Berichten: 2
Lid geworden op: 02 sep 2018, 05:14

Bericht door MarjanMK »

Dank je voor je reactie. Mijn (luxe) “probleem” is dat ik bijna geen last heb van de typische ms-moeheid. Zo vroeg slapen is dus onmogelijk. Ik verveel me op bed absoluut niet (lezen, tv, films etc), maar omdat ik me niet kan verplaatsen in bed, en niet kan omrollen, krijg ik last van mijn benen, billen en schouders. Als ik tot pgb overga, neem ik graag contact met je op.
groetjes, MarjanMK
benka
Berichten: 289
Lid geworden op: 30 jul 2007, 22:00
Locatie: Almere

Bericht door benka »

een papegaai helpt mij met omrollen En de bedrand,
ik heb nog een werkende hand
niet echt moe. mijn lijf stopt met werken
Gebruikersavatar
Hamartia
Berichten: 135
Lid geworden op: 25 mei 2008, 09:06
Locatie: Amsterdam

Bericht door Hamartia »

Hoi MarjanMK,

ik denk dat onze situatie enkele overeenkomsten heeft. Sinds enkele maanden heb ik ook in de ochtend en avond thuiszorg om dezelfde redenen.

Ik krijg hulp van een kleine thuiszorg organisatie en met hen heb ik kunnen regelen dat ik niet eerder dan 22u in bed gelegd word en voor 8u eruit gehaald word zodat ik op tijd ben voor mijn werk, 3 ochtenden per week. Maar eerder moest ik soms al om 20u naar bed en werd ik soms pas om 10u30 eruit gehaald! Ik zei: "daar ben ik echt te jong voor" (en ik ben ouder dan jij denk ik;)

Nu gebruiken we nog een passieve tillift maar sommige transfers kan ik soms nog zelf (nog enige sta functie itt jou.)

Ik heb op advies van ergotherapeut een plafondlift aangevraagd zodat ik zelf in en uit bed kan voor nog enige jaren??? (Die kan tzt eenvoudig omgebouwd worden tot een passieve lift). Omdraaien kan ik alleen in de ochtend na lang gedoe maar een steun aan zijkant matras (die onder het matras doorloopt) helpt daarbij enigszins.

Ik heb veel steun van ergotherapeut die me zo lang mogelijk actief en zelfstandig probeert te houden. Heb je zo iemand al eens gesproken?
wilm
Berichten: 596
Lid geworden op: 15 aug 2006, 22:00

Bericht door wilm »

heel herkenbaar situatie
Suzan
Berichten: 5277
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Ik word er echt helemaal kriebelig van als ik lees dat jullie "op bed gelegd worden" wanneer het de instantie uitkomt.... Alleen al de uitdrukking. Je legt een kind op bed.
We hebben het over volwassen mensen die heel goed zélf kunnen beslissen wanneer ze naar bed willen. Dat hoef een dienstrooster niet te bepalen.

Sorry. Mijn reactie voegt eigenlijk niets toe, maar ik moest het toch even kwijt.
Dit toekomstbeeld maakt me altijd heel opstandig (en droevig). :hmmm:
wilm
Berichten: 596
Lid geworden op: 15 aug 2006, 22:00

Bericht door wilm »

Helemaal met je eens suzan!!!

Helaas is er verschil tussen wat thuiszorg medewerkers willen en mogen
Er moet zo bezuinigd worden en daar is reistijd bij in

Er wordt dus heel erg gekeken zodat ze niet van hort naar her rijden

Weggaan mag ik eigenlijk niet eens meer want schuiven mag niet, kost te veel
Gelukkig heb ik klein team en lieve medewerkers die soms door vingers zien en dan schuiven

Maar doen ze dat teveel dan roept verzekering weer

Is 'gewoon' dat je niets meer mag zeggen en altijd maar dank je wel moet zeggen
Wij hebben niets meer te zeggen :huilen:
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp