Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Welke vorm van MS heb ik eigenlijk?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Giechel

Bericht door Giechel »

mijn neuro zei dat je pas achteraf kunt zeggen welk type ms je hebt (gehad).
Candy † 2-12-2016

Bericht door Candy † 2-12-2016 »

Hoe bedoelt hij/zij dat? Achteraf?

Ik heb 29 jaar geleden de diagnose gekregen, maar heb het, met zekerheid, al minstens 39 jaar.
M&MS

Bericht door M&MS »

Achteraf kunnen ze de klachten en evt. verbeteringen op een rijtje zetten. Dan kunnen ze na 2 jaar zeggen, je had RR-MS.

In jouw geval was het natuurlijk wel veel moeilijker. Het was langer geleden en je hebt PP-MS. Ik vraag mij af of ze die vorm toen al erkenden.
Candy † 2-12-2016

Bericht door Candy † 2-12-2016 »

Ja dus.

Ook toen de remmers in opkomst waren, was het voor mijn vorm niet geschikt.

Die waren bestemd voor het afnemen van het aantal relapses. En aangezien ik die niet had....
Toen ze op de markt kwamen had ik al 10 jaar de diagnose.
M&MS

Bericht door M&MS »

Remmers zijn nog steeds niet bedoeld voor mensen met PP-MS
meindert

Bericht door meindert »

[COLOR="Blue"]
en ook niet voor mensen met SP-MS
[/COLOR]
Knillis

Bericht door Knillis »

Dat is denk ik niet helemaal zo. Betaferon en nog een ander medicijn (ben de naam even kwijt) worden momenteel ook nog gebruikt door mensen in de SP fase.

Het "zou" ook het proces van achteruitgang "vertragen".

Of dat ook echt zo is valt denk ik moeilijk te controleren.
IkbenIk

Bericht door IkbenIk »

Wat een verschil in inzichten dan eigenlijk van verschillende neurologen. Dat verbaasd me. Ik werd voor de eerste keer ziek in april, daar knapte ik redelijk van op. In datzelfde jaar in september kreeg ik een schub en toen zei mijn neuroloog meteen: oh, dan heb je RR-MS.

Er is toen ook geen nieuwe MRI gemaakt, want dat was nergens voor nodig werd me vertelt. (niet dat ik dat erg vind trouwens :p )
Riwidi

Bericht door Riwidi »

[COLOR="Blue"][QUOTE=Candy;848245]Ik heb ppms. 'k Heb nog nooit een schub gehad. Alles gaat langzaam achteruit en soms een hele val naar beneden. Nooit een verbetering betreffende MS gekend!

PPMS begint dus niet met RR.[/QUOTE][/COLOR]

Ik ook niet , alleen wist ik dus niet waardoor de verslechtering kwam,
maar een echte schub ??
Dus volgens mijn neuroloog is het duidelijk , direct PPMS.

Riwidi
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp