MSweb forum

Ik snap dat het een soort laatste redmiddel kan zijn omdat de behandeling zo heftig is, maar toch vind ik het nog wel wat raar dat je eerst flink achteruit moet gaan om in aanmerking te komen hier voor. Dan loop je permanente schade op en dan ben je verzwakt en kan je de chemo toch minder goed aan. Ik bedoel als je geen 100 meter kan lopen dan ga je toch enorm achteruit in conditie.

Moekesolar schreef: ↑17 dec 2022, 11:12Ik bedoel als je geen 100 meter kan lopen dan ga je toch enorm achteruit in conditie.

Dat ligt er maar aan hoor. Er zijn ontzettend veel manieren om aan je conditie te werken. Lopen is er daar echt maar één van. Fietsen, handbiken, zittende oefeningen met gewichten.

Komt bij dat als je loopfunctie beperkt is, lopen vaak zo ontzettend inspannend is dat je daar al steeds een trainingsmoment te pakken hebt.

Ja is ook zo genoeg andere mogelijkheden.

Mijn neuroloog had het er trouwens over dat 1/3 van de mensen die stamceltherapie krijgen er een autoimmuunziekte bij krijgt.

Van lemtrada had ik dat wel gehoord, maar van ahsct niet!

Neuroloog was niet enthousiast, maar ik heb wel laten noteren dat ik geïnteresseerd ben, mocht ik ooit in aanmerking komen.

Welke auto immuunziekten kun je krijgen van ahsct?

Ik vind het idee geen medicatie meer nodig te hebben en dat het ook de PIRA stopt wel een fijn idee.

@Toeter

Ik heb gelezen (uit onderzoeken gebleken) dat je sowieso 25% kans hebt om een 2e auto-immuunziekte te ontwikkelen als je er al 1 hebt.

Maar ik snap eerlijk gezegd niet waarom dit juist zo is bij stamceltherapie..? Je zou denken dat er dan minder kans zou moeten zijn vanwege de 'reset' van het immuunsysteem.
Maar als er echt 1/3 kans is op een 2e auto immuunziekte dan neemt de kans dus alleen maar toe t.o.v. die 25%.

Moekesolar schreef: ↑18 dec 2022, 11:20 Welke auto immuunziekten kun je krijgen van ahsct?

In ieder geval een schildklieraandoening.
Als je zo'n tweede auto immuunziekte krijgt, ben je dus alleen van de MS-medicatie verlost... Als je erg rap achteruit gaat, is het dat vast waard. In andere gevallen raak je dus wellicht van de regen in de drup.

Daarbij komt dat mijn neuroloog vertelde dat het er sterk op lijkt dat bij de hele agressieve vormen van MS ook na de stamceltherapie de MS na verloop van tijd weer terugkomt.

Ja dat heb ik ook gehoord. Het geeft je zo'n 10 jaar pauze, daarna gaat de MS weer verder.

Maar sommigen rapporteren ook vooruitgang qua loopfunctie en vermoeidheid en dat is bij gewone medicatie sowieso niet.