Ach, al werd er maar gwerkt aan iets dat mijn symptomen vermindert... Een oplossing voor ms kan deze hackathon waarschijnlijk niet opleveren. Laten we realistisch blijven .
Wat als ze onze nervus vagus konden hacken/prikkelen. Een hoop klachten zouden dan verminderen. Bij reumatische klachten worden zelfs ook onstekingen minder. Het zou tof zijn als de goegemeente ook zou zien dat dit bij ms ook relatief goedkope effecten heeft. Goedkoper dan de jaarlijkse medicijnkosten bij velen. En met meetbare effecten!
HACK MY VAGUS NERVE TOO !
[url]http://www.medicalfacts.nl/2012/11/13/a ... bij-reuma/[/url]
[url]https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Nieuws/N ... -brein.htm[/url]
[url]http://autonomicspecialists.com[/url]
[url]http://autonomicspecialists.com/studies/[/url]
Er is genoeg te vinden. De implantaten bestaan al. Er zijn zels noninvasieve oplossingen die via de oorschelp werken.
En die oplossing voor ms, die komt wel een keer....
MS Hackathon - ideeën
-
leeuwtje-nl
-
Katie
[QUOTE=Marijn;1045164]Om toch ook een duit in het zakje te doen: een app om openbaar vervoerreizen te plannen met praktische overstapmogelijkheden (geen trappen/enorme stukken lopen enz.). 9292 plus zeg maar.[/QUOTE]
En in die app ook duidelijk aangegeven of er toiletten zijn op het station! Plus openingstijden... En aangeven of je met of zonder Sprinters wilt reizen ( met of zonder plee) :cool::cool::moe::weetniet::o
En in die app ook duidelijk aangegeven of er toiletten zijn op het station! Plus openingstijden... En aangeven of je met of zonder Sprinters wilt reizen ( met of zonder plee) :cool::cool::moe::weetniet::o
-
Leonard
[QUOTE=Marsei;1044824]Ik hoop dat er met een open blik naar CCSVI gekeken kan worden; dat is in NL nog niet eerder gebeurd. Het lag zo ver weg van wat neurologen dachten, dat het bij voorbaat afgeschoten werd.
[/QUOTE]
helemaal eens
[QUOTE=Marsei;1044824]
Ik ben net terug van het International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) congres in New York. Het onderzoek is breed en springlevend. De onderzoeksresultaten tonen dat een grote groep mensen baat bij de behandeling heeft; ook na een aantal jaar. Dit zijn niet alleen nummertjes in een onderzoek, ik heb mensen die vooruit zijn gegaan diverse keren ontmoet; ook mensen met progressieve MS.
[/QUOTE]
ik heb ook contact (gehad) met een aantal mensen in de ISNVD. maar als ik ze vragen stel in de diepte geven ze niet thuis. het is goed dat ze er zijn maar ik vind hun kijk nog steeds te smal...
[QUOTE=Marsei;1044824]
Wanneer men 7 jaar geleden CCSVI eerst bij de ziekte van Parkinson had onderzocht, was het onderzoek naar CCSVI waarschijnlijk heel anders verlopen. Bij alle Parkinson patiënten worden nl afwijkingen aan de linker internal jugular vein gevonden.[/QUOTE]
heel interessant! net als bij MS moet je denk ik nog wat opschuiven naar HERV/herpes maar zo gauw als je daar aankomt wordt iedereen plots heel angstig.. alsof je dan op een terrein komt waar je niet mag komen..
[/QUOTE]
helemaal eens
[QUOTE=Marsei;1044824]
Ik ben net terug van het International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) congres in New York. Het onderzoek is breed en springlevend. De onderzoeksresultaten tonen dat een grote groep mensen baat bij de behandeling heeft; ook na een aantal jaar. Dit zijn niet alleen nummertjes in een onderzoek, ik heb mensen die vooruit zijn gegaan diverse keren ontmoet; ook mensen met progressieve MS.
[/QUOTE]
ik heb ook contact (gehad) met een aantal mensen in de ISNVD. maar als ik ze vragen stel in de diepte geven ze niet thuis. het is goed dat ze er zijn maar ik vind hun kijk nog steeds te smal...
[QUOTE=Marsei;1044824]
Wanneer men 7 jaar geleden CCSVI eerst bij de ziekte van Parkinson had onderzocht, was het onderzoek naar CCSVI waarschijnlijk heel anders verlopen. Bij alle Parkinson patiënten worden nl afwijkingen aan de linker internal jugular vein gevonden.[/QUOTE]
heel interessant! net als bij MS moet je denk ik nog wat opschuiven naar HERV/herpes maar zo gauw als je daar aankomt wordt iedereen plots heel angstig.. alsof je dan op een terrein komt waar je niet mag komen..
-
Leonard
-
Leonard
[QUOTE=Marsei;1044835]Kijk ook naar onderzoek waar misschien niet iedereen baat bij heeft. Er wordt te weinig rekening gehouden met mogelijke verschillende oorzaken van MS.
Misschien kan er op het gebied van wetgeving ook iets gedaan worden. Sommige MS-ers hebben de tijd niet om de resultaten van trials af te wachten. Als ik het me goed herinner is over deze mogelijkheid in de politiek al eens gesproken.Geef ze de kans om dingen uit te proberen.
Een voorbeeld is bv HIV [URL="http://www.bbc.com/news/uk-england-sussex-34659771"][U]medicatie[/U][/URL]. Laat de mensen die het willen en niet kunnen wachten uitproberen.[/QUOTE]
helemaal eens.
het huidige dubble blinded trials systeem is rot.
het is goed voor symptoom bestrijding waar je 51% beter en 49 % slechter of niks verwacht.
maar als je naar de diepere oorzaken van MS kijkt en therapien daarvoor om je op genezing of niks. en dan is heel dat double blinded tirals systeem helemaal verrot..
er moeten snel proof-of-concept studies komen die je destilleert uit mijn thesis.
ik kan er zo een paar dozijn bedenken.
die moeten in parallel lopen; de wereld is daar groot genoeg voor..
Misschien kan er op het gebied van wetgeving ook iets gedaan worden. Sommige MS-ers hebben de tijd niet om de resultaten van trials af te wachten. Als ik het me goed herinner is over deze mogelijkheid in de politiek al eens gesproken.Geef ze de kans om dingen uit te proberen.
Een voorbeeld is bv HIV [URL="http://www.bbc.com/news/uk-england-sussex-34659771"][U]medicatie[/U][/URL]. Laat de mensen die het willen en niet kunnen wachten uitproberen.[/QUOTE]
helemaal eens.
het huidige dubble blinded trials systeem is rot.
het is goed voor symptoom bestrijding waar je 51% beter en 49 % slechter of niks verwacht.
maar als je naar de diepere oorzaken van MS kijkt en therapien daarvoor om je op genezing of niks. en dan is heel dat double blinded tirals systeem helemaal verrot..
er moeten snel proof-of-concept studies komen die je destilleert uit mijn thesis.
ik kan er zo een paar dozijn bedenken.
die moeten in parallel lopen; de wereld is daar groot genoeg voor..
-
Leonard
[QUOTE=Anna1975;1044838]Het doel van de hackathon is echter niet het zoeken naar mogelijke oorzaken en behandelingen, maar het vinden van ICT oplossingen om een leven met MS gemakkelijker te maken.
Ik denk niet dat ze daarbij echt naar zaken als CCSVI of stamcelbehandelingen, om maar even een paar dwarsstraatjes te noemen, kijken. De oplossing voor het mogelijke genezen van MS ligt tenslotte niet in de ICT hoek.
Daarvoor zullen de wetenschapper vanuit verschillende invalshoeken moeten gaan kijken en zoeken naar mogelijke oorzaken, in de hoop dat ze ooit de daadwerkelijk oorzaak vinden.
Dat ze daarbij veel meer met open mind moeten kijken naar andere invalshoeken dan ze nu doen, ben ik met jullie eens, maar daar draait de hackathon niet om, volgens mij.
Wat dat betreft, vind ik de slogan op de site ook niet slim gekozen, (Help Mobile Doctors and MoveS to beat MS!), want het draait niet zoeer om het verslaan van MS, maar om het vinden om het vinden van oplossing om het leven van MS'ers te vergemakkelijk en/of research mogelijkheden te verbeteren. En dat alles mbv ICT oplossingen.[/QUOTE]
helemaal eens
Ik denk niet dat ze daarbij echt naar zaken als CCSVI of stamcelbehandelingen, om maar even een paar dwarsstraatjes te noemen, kijken. De oplossing voor het mogelijke genezen van MS ligt tenslotte niet in de ICT hoek.
Daarvoor zullen de wetenschapper vanuit verschillende invalshoeken moeten gaan kijken en zoeken naar mogelijke oorzaken, in de hoop dat ze ooit de daadwerkelijk oorzaak vinden.
Dat ze daarbij veel meer met open mind moeten kijken naar andere invalshoeken dan ze nu doen, ben ik met jullie eens, maar daar draait de hackathon niet om, volgens mij.
Wat dat betreft, vind ik de slogan op de site ook niet slim gekozen, (Help Mobile Doctors and MoveS to beat MS!), want het draait niet zoeer om het verslaan van MS, maar om het vinden om het vinden van oplossing om het leven van MS'ers te vergemakkelijk en/of research mogelijkheden te verbeteren. En dat alles mbv ICT oplossingen.[/QUOTE]
helemaal eens
-
Leonard
[QUOTE=Anna1975;1044843]Hij hoeft het ook niet me me eens te zijn hoor en ik ook niet met hem ;), maar ik zie een ICT-oplossing, een zoveelste gezondheidapp iod persoonlijk niet als dé oplossing voor het verslaan van MS.
Hoewel, het leefbaar maken van een leven met MS (tik ik daar toch bijna SM, ach ja, is Italiaans...;)) is wellicht ook een vorm van 'verslaan'.
In het interview uit DWDD hoor ik ook niks over genezen als doel, wel beter begrijpen, beter behandelen in de zin van remmen/onder de knie krijgen. Ja, hij heeft over 'uiteindelijk een MS vrije wereld', maar niet zozeer als doel voor deze hackathon.
Ik refereerde trouwens aan de door Karen al eerder aangegeven doelstelling van de hackathon:
Genezen zou uiteraard ons leven héél erg veel gemakkelijk maken, maar nogmaals, dat gebeurt niet met een app oid.
Met een app los je per slot van rekening geen obstructie in de venen op of maak je stamcelbehandeling (even lukrake voorbeelden) mogelijk.
Maar goed, je kunt lang discussiëren over welke informatie/welke ideeën nuttig is/zijn voor de mensen die straks deelnemen aan de hackathon.
Ik denk persoonlijk, maar dat is mijn gevoel bij dit hackathonproject, dat ze niet zozeer gaan kijken naar dingen als CCSVI, stamcellen of de theorie van Leonard. Ik vermoed dat ze veel meer gaan kijken naar praktische problemen waar mensen tegenaan lopen en daarvoor een oplossing kan zoeken.
Een soort digitaal ziektemanagement met een bv app (wordt in het filmpje ook genoemd) om je vermoeidheid en/of alle symptomen die je hebt te managen en/of delen met je bv je behandelaar of zoals in het filmpje ook te zien van de hackathon in Boston, typen met je ogen.
Verder ben ik het absoluut met jou en anderen eens dat er eens met een frisse blik en ook vooral serieus naar andere mogelijke oorzaken en daarmee behandelingen van MS gekeken moet worden. Of dat nu CCSVI is, stamcellen, of inderdaad onderzoek waar wellicht niet iedereen baat bij heeft, maar wel een deel van de doelgroep. Of onderzoek naar of en hoe je zou kunnen kijken (en daar waren ze volgens mij wel mee bezig), welke medicatie het meest geschikt is voor een individu qua remming, maar ook kans op bijwerkingen.
Misschien is MS zoals we dat nu 'kennen', zoals ook al vaker geschreven is op het forum, helemaal niet één ziekte, maar zijn het stiekem verschillende aandoeningen die heel erg op elkaar lijken. Ook dáár moeten ze meer rekening mee houden.
Er zijn zoveel dingen waar veel meer mee gedaan zou kunnen worden, maar waarvan ik persoonlijk denk dat ze voor de hackathon wellicht nog een brug te ver zijn, omdat er écht meer verdieping voor nodig is en er niet in 36 uur een prototype voor kan zijn.[/QUOTE]
Anna, de blueprint is er, dat is mijn thesis...
Hoewel, het leefbaar maken van een leven met MS (tik ik daar toch bijna SM, ach ja, is Italiaans...;)) is wellicht ook een vorm van 'verslaan'.
In het interview uit DWDD hoor ik ook niks over genezen als doel, wel beter begrijpen, beter behandelen in de zin van remmen/onder de knie krijgen. Ja, hij heeft over 'uiteindelijk een MS vrije wereld', maar niet zozeer als doel voor deze hackathon.
Ik refereerde trouwens aan de door Karen al eerder aangegeven doelstelling van de hackathon:
Genezen zou uiteraard ons leven héél erg veel gemakkelijk maken, maar nogmaals, dat gebeurt niet met een app oid.
Met een app los je per slot van rekening geen obstructie in de venen op of maak je stamcelbehandeling (even lukrake voorbeelden) mogelijk.
Maar goed, je kunt lang discussiëren over welke informatie/welke ideeën nuttig is/zijn voor de mensen die straks deelnemen aan de hackathon.
Ik denk persoonlijk, maar dat is mijn gevoel bij dit hackathonproject, dat ze niet zozeer gaan kijken naar dingen als CCSVI, stamcellen of de theorie van Leonard. Ik vermoed dat ze veel meer gaan kijken naar praktische problemen waar mensen tegenaan lopen en daarvoor een oplossing kan zoeken.
Een soort digitaal ziektemanagement met een bv app (wordt in het filmpje ook genoemd) om je vermoeidheid en/of alle symptomen die je hebt te managen en/of delen met je bv je behandelaar of zoals in het filmpje ook te zien van de hackathon in Boston, typen met je ogen.
Verder ben ik het absoluut met jou en anderen eens dat er eens met een frisse blik en ook vooral serieus naar andere mogelijke oorzaken en daarmee behandelingen van MS gekeken moet worden. Of dat nu CCSVI is, stamcellen, of inderdaad onderzoek waar wellicht niet iedereen baat bij heeft, maar wel een deel van de doelgroep. Of onderzoek naar of en hoe je zou kunnen kijken (en daar waren ze volgens mij wel mee bezig), welke medicatie het meest geschikt is voor een individu qua remming, maar ook kans op bijwerkingen.
Misschien is MS zoals we dat nu 'kennen', zoals ook al vaker geschreven is op het forum, helemaal niet één ziekte, maar zijn het stiekem verschillende aandoeningen die heel erg op elkaar lijken. Ook dáár moeten ze meer rekening mee houden.
Er zijn zoveel dingen waar veel meer mee gedaan zou kunnen worden, maar waarvan ik persoonlijk denk dat ze voor de hackathon wellicht nog een brug te ver zijn, omdat er écht meer verdieping voor nodig is en er niet in 36 uur een prototype voor kan zijn.[/QUOTE]
Anna, de blueprint is er, dat is mijn thesis...
-
Leonard
[QUOTE=Marsei;1044866]Mee eens dat een weekendje brainstormen wrs weinig op zal leveren, maar je weet het nooit. Medische wetenschap is hard werken en een beetje toeval en geluk.
Mbt CCSVI zou een jaar opsluiten niet uitmaken. Er zijn in NL geen artsen te vinden die er verstand van hebben; de achterstand wordt elk jaar groter. De betrokken artsen zijn er inmiddels al een jaar of 7 mee bezig. Op het moment dat men echt niet langer om CCSVI heen kan, zullen IR's van mening zijn dat ze wel weten hoe ze moeten behandelen. In hun ogen is het een standaard behandeling, met als gevolg dat mensen o.a. onderbehandeld zullen worden.
Het gaat mij alleen maar om dat mensen op de hoogte zijn dat CCSVI niet debunked is en dat men een open mind houdt.
Het is overigens wel weer typisch Nederlands om je te beperken tot de doelstellingen. Je hebt een aantal artsen bij elkaar en we gaan het niet over oorzaken en behandelingen hebben want dat staat niet in de doelstelling? Ik vraag me af wat die artsen daar dan wel doen; gaan ze allemaal meehelpen appjes te ontwikkelen? Een MS-hackaton is iets nieuws, daar zijn alleen de regels die men zichzelf oplegt.
6 jaar geleden is CCSVI-tracking ontwikkeld, een site waar symptomen bijgehouden kunnen worden en gekoppeld kunnen worden aan variabelen en bv medicatie gebruik. Real-time graphs en iedereen kan z'n eigen grafiek bekijken. Het lijkt me overbodig iets te ontwikkelen wat al bestaat en voor dit doel aangepast zou kunnen worden. Ik zou contact opnemen met de ontwerper van de site om naar de mogelijkheden te kijken.
Het bijhouden van symptomen is overigens niet altijd even prettig. Er is gebleken dat wanneer mensen achteruit blijven gaan, het bijhouden daarvan erg confronterend is en men als gevolg daarvan sneller afhaakt.[/QUOTE]
helemaal eens
serendipity kun je ook een beetje organiseren...
laat ons hopen - I keep the fingers crossed
Mbt CCSVI zou een jaar opsluiten niet uitmaken. Er zijn in NL geen artsen te vinden die er verstand van hebben; de achterstand wordt elk jaar groter. De betrokken artsen zijn er inmiddels al een jaar of 7 mee bezig. Op het moment dat men echt niet langer om CCSVI heen kan, zullen IR's van mening zijn dat ze wel weten hoe ze moeten behandelen. In hun ogen is het een standaard behandeling, met als gevolg dat mensen o.a. onderbehandeld zullen worden.
Het gaat mij alleen maar om dat mensen op de hoogte zijn dat CCSVI niet debunked is en dat men een open mind houdt.
Het is overigens wel weer typisch Nederlands om je te beperken tot de doelstellingen. Je hebt een aantal artsen bij elkaar en we gaan het niet over oorzaken en behandelingen hebben want dat staat niet in de doelstelling? Ik vraag me af wat die artsen daar dan wel doen; gaan ze allemaal meehelpen appjes te ontwikkelen? Een MS-hackaton is iets nieuws, daar zijn alleen de regels die men zichzelf oplegt.
6 jaar geleden is CCSVI-tracking ontwikkeld, een site waar symptomen bijgehouden kunnen worden en gekoppeld kunnen worden aan variabelen en bv medicatie gebruik. Real-time graphs en iedereen kan z'n eigen grafiek bekijken. Het lijkt me overbodig iets te ontwikkelen wat al bestaat en voor dit doel aangepast zou kunnen worden. Ik zou contact opnemen met de ontwerper van de site om naar de mogelijkheden te kijken.
Het bijhouden van symptomen is overigens niet altijd even prettig. Er is gebleken dat wanneer mensen achteruit blijven gaan, het bijhouden daarvan erg confronterend is en men als gevolg daarvan sneller afhaakt.[/QUOTE]
helemaal eens
serendipity kun je ook een beetje organiseren...
laat ons hopen - I keep the fingers crossed